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有媒體報道，約有70%的中國癌癥患者被家屬隱瞞病情。事實上，家屬對癌癥患者隱瞞病情在法理上并不合理，也不符合大多數(shù)患者的主觀愿望，有可能加重患者心理負擔，甚至給治療帶來負面影響。

作者：巴斯

另一面專題：家屬對患者隱瞞癌癥不科學

導(dǎo)語：在中國，許多癌癥患者家屬向患者隱瞞真實病情，認為向患者隱瞞病情更有利于保持患者生活質(zhì)量和癌癥治療。有媒體報道，約有70%的中國癌癥患者被家屬隱瞞病情。事實上，患者家屬向癌癥患者隱瞞病情既不符合法理，也不符合大多數(shù)患者的主觀愿望，有可能會加重患者心理負擔，甚至給治療帶來負面影響。

六十秒讀懂專題：有媒體報道，約有70%的中國癌癥患者被家屬隱瞞病情。事實上，家屬對癌癥患者隱瞞病情在法理上并不合理，也不符合大多數(shù)患者的主觀愿望，有可能加重患者心理負擔，甚至給治療帶來負面影響。

知情同意權(quán)是患者自身的權(quán)利，只有當患者不具有同意能力時，其親屬才能代理行使知情同意權(quán)

知情同意權(quán)的概念來自于英美法系，其立法的理論基礎(chǔ)是患者的自主權(quán)(autonomy)和自我決定權(quán)(self-determination)：任何有行為能力的患者都有權(quán)決定與自己身體健康相關(guān)的事項，哪怕這些決定會損害其健康。因此，只有患者有權(quán)對自己的身體行使自治權(quán)，其他任何人，包括患者家屬、患者所在單位、醫(yī)生、醫(yī)療機構(gòu)乃至政府，都沒有權(quán)利行使該項權(quán)利。對有同意能力的患者而言，其享有的知情同意權(quán)不容任何人替代或剝奪。

美國1973年《患者權(quán)利法案》就強調(diào)了患者對其知情同意權(quán)的主體地位：“患者就與疾病有關(guān)的診斷、治療、預(yù)測及危險性等信息，享有知情權(quán)；對于看護、治療有接受權(quán)或拒絕權(quán)；在被充分告知后，有親自判斷利害得失之自我決定權(quán)”。具體到醫(yī)療實踐中，美國醫(yī)護人員會第一時間將診斷情況和治療方案通知患者本人，由患者自己決定如何治療以及何時告知家人?！督^命毒師》第一季對此就有很好的描繪。

在中國，2010年通過的《侵權(quán)責任法》也將醫(yī)療關(guān)系中知情同意權(quán)的主體界定為患者。雖然該法律同時規(guī)定“不宜向患者說明的，應(yīng)當向患者的近親屬說明，并取得其書面同意”，但按照患者的自主權(quán)和自我決定權(quán)的精神，這里的“不宜向患者說明”的情形應(yīng)被理解為患者完全或部分失去行為能力時。因此，在患者自身擁有同意能力時，親屬代理其行使知情同意權(quán)是并不妥當。

讓親屬代理行使癌癥患者知情同意權(quán)有悖于知情同意權(quán)“保護患者人身和精神利益”的核心理念

癌癥患者知情同意權(quán)的核心理念是“最大限度地保護患者的人身利益和精神利益”。但廣泛存在于中國醫(yī)療實踐中的由患者親屬代理行使患者知情同意權(quán)的現(xiàn)象，使得“保護患者人身和精神利益”的目標并不一定能實現(xiàn)：一方面，對人的生命健康利益的相關(guān)決定只有當事人本人才有決定權(quán)，代理人并非當事人，所做出關(guān)于患者的生命健康的決定有時并不符合其真實意愿；另一方面，親屬在代理行使知情同意權(quán)時，有可能因為醫(yī)學常識的缺乏或患者親屬與患者利益不一致出現(xiàn)損害患者生命健康利益的做法。

從癌癥患者自身的主觀意愿來看，大多數(shù)癌癥患者希望盡快得知自己病情的真相

在英國，一項2001年進行的研究也顯示87%的被調(diào)查英國患者，無論信息好壞，想知道盡可能多的關(guān)于病癥的信息，高達98%的英國患者想知道他們的疾病是否是癌癥。在日本，一項福岡大學組織的調(diào)查也顯示，85.7%的被調(diào)查日本癌癥患者希望獲知自己的病情信息。癌癥患者對于真實病情信息的渴望，也不僅僅局限于英日兩國：根據(jù)四川大學華西醫(yī)學院一項對1023名中國癌癥患者及家屬進行的調(diào)查，90.8％的被調(diào)查中國癌癥患者認為應(yīng)該讓早期癌癥病人知道病情真相，60.5％的被調(diào)查癌癥患者認為應(yīng)該讓晚期癌癥病人知道病情真相，且絕大多數(shù)患者和家屬選擇由醫(yī)務(wù)工作者來履行告知義務(wù)。

從長期效果來看，患者親屬隱瞞病情無助于保持患者的生活質(zhì)量，反而有可能加重患者的心理負擔

那些主張向患者保密或者只透露部分診斷的患者家屬通常會認為告知患者癌癥診斷會讓患者感覺到絕望和無助，而隱瞞癌癥診斷有助于患者保持生活質(zhì)量。但英國、印度、土耳其學者的多項實證研究都表明患者的生活質(zhì)量和精神狀況在得知病情前后并無顯著變化；一項日本實證研究也顯示，給癌癥患者對其病情模糊的解釋并不會給患者帶來額外的精神穩(wěn)定性。在國內(nèi)，2006年對58位山西省癌癥患者的研究則表明，患者對其病情了解越全面，則抑郁程度越低

另外一方面，對癌癥患者隱瞞病情不但無助于患者治療，反而可能會引起患者的猜疑、焦慮和抑郁等不良情緒，進而影響患者生活質(zhì)量和精神狀態(tài)。華中科技大學同濟醫(yī)學院的調(diào)查顯示，58.0%的癌癥病人會對醫(yī)護人員隱瞞病情十分不滿，45.1%的癌癥病人會因為家屬了解真實病情、自己不知道而氣憤。英國德文郡一家醫(yī)院的研究也顯示當患者已開始高度懷疑自己患惡性腫瘤但又得不到證實時其焦慮甚至會高于已被告知的惡性腫瘤患者。

對癌癥患者隱瞞病情，還會對醫(yī)護人員對患者的治療和心理支持產(chǎn)生負面影響

癌癥的治療通常是一個患者和醫(yī)護人員長期合作的過程，患者和醫(yī)護人員之間的溝通和信任至關(guān)重要。而隱瞞患者病情會讓醫(yī)護人員束手束腳，影響醫(yī)患之間的溝通和信任，從而給患者的治療帶來負面影響。上海交大醫(yī)學院的一項研究就指出，為了幫助患者家屬向患者隱瞞病情，所有相關(guān)的醫(yī)護人員都得統(tǒng)一口徑，醫(yī)護查房也必須改變方式，避開患者，向患者隱瞞藥物的名稱和真實功能，這些都使護理人員無法和患者進行深入、真誠、有效地溝通。另外，據(jù)華中科技大學同濟醫(yī)學院的調(diào)查，近半數(shù)患者認為醫(yī)護人員對自己隱瞞病情會影響自己對醫(yī)護人員的信任。

另一方面，隱瞞病情也讓醫(yī)護人員無法提供癌癥患者所需的心理支持。若無法向患者坦陳病情的真相，醫(yī)護人員也就無從向其提供有針對性的心理支持進一步加重了患者的心理負擔。

長期對癌癥患者隱瞞病情并不切實際：癌癥患者總能從蛛絲馬跡中得知真相

對癌癥患者隱瞞其病情，無異于導(dǎo)演一場長期、全天候的話劇：指望患者家屬、醫(yī)護人員乃至患者病友都要有高超的演技和天衣無縫的編排顯然不切實際，患者總會通過家屬不自然的表情、醫(yī)護人員不經(jīng)意間流露的言語、各種檢查報告單中猜出一二。事實上，醫(yī)護人員在自己親屬罹患癌癥時，往往不會選擇向親屬隱瞞病情：他們清楚地知道這種“善意的謊言”根本就是徒勞。