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北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院

全球腫瘤快訊

會(huì)議特別報(bào)道

美國臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)VITAS給我們的啟示

發(fā)表時(shí)間:2018-09-05

    想要拒絕插管、換血、過度治療的中國人,似乎并沒有其他選擇。前段時(shí)間,一篇名為《死得有尊嚴(yán),離中國人有多遠(yuǎn)》的文章引起了業(yè)內(nèi)對(duì)臨終關(guān)懷的探討。在中國,臨終關(guān)懷似乎有些陌生。相比之下,國外在經(jīng)歷了漫長的跨世紀(jì)發(fā)展后,形成了較為成熟的臨終關(guān)懷體系,服務(wù)更加細(xì)致,具有極為規(guī)范的流程。

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    VITAS Healthcare Corporation(簡稱VITAS)是美國最大的臨終關(guān)懷服務(wù)提供商,服務(wù)超過數(shù)十萬患者,始終秉持著患者和家屬第一的原則,成為美國臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)的領(lǐng)導(dǎo)者。VITAS有何獨(dú)到之處?能否給我國的臨終關(guān)懷發(fā)展帶來啟發(fā)?

    什么是臨終關(guān)懷?

    臨終關(guān)懷(hospice或palliative care)并非是一種治愈療法,而是指對(duì)生命時(shí)間有限(6個(gè)月或更少)的臨終老年人進(jìn)行適當(dāng)?shù)?在醫(yī)院或家庭的)護(hù)理,以減輕其疾病的癥狀、延緩疾病發(fā)展的醫(yī)療護(hù)理。

    通常指由醫(yī)生、護(hù)士、心理師、社工和志愿者等多方人員組成的團(tuán)隊(duì)對(duì)無救治希望、存活期限不超過6個(gè)月的臨終患者,提供特殊的緩和醫(yī)療服務(wù),也包括對(duì)臨終者家屬提供身心慰藉和支持。

    臨終關(guān)懷是以患者舒適為主要目標(biāo),避免一切有創(chuàng)治療,主要通過藥物來緩解患者的癥狀。資料顯示,臨終關(guān)懷經(jīng)常遇到的臨床表現(xiàn)如下: 約70%的患者在生命的最后6周里出現(xiàn)呼吸困難。呼吸困難可誘發(fā)焦慮、害怕、驚恐和瀕死感,驚恐也會(huì)加重呼吸困難。乏力在生命晚期的發(fā)病率超過75%,可持續(xù)幾年,遠(yuǎn)比疼痛或惡心嘔吐更痛苦。在臨終期84%的患者在承受疾病的痛苦折磨、生活不能自理。疼痛影響睡眠、導(dǎo)致食欲下降、免疫力下降,對(duì)患者及家屬是一種折磨。抑郁與死亡相關(guān),抑郁可使患者治療依從性下降,生活規(guī)律改變,如體能鍛煉減少、嗜煙酒,不遵從治療方案和時(shí)間等。

    根據(jù)國內(nèi)一項(xiàng)實(shí)驗(yàn)顯示,接受臨終關(guān)懷的患者,在整體的生活質(zhì)量、情緒功能、軀體功能和認(rèn)知功能等領(lǐng)域均優(yōu)于其他患者。

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    VITAS發(fā)展史

    VITAS成立于1978年,總部位于美國南佛羅里達(dá)州邁阿密市,于2004年被Chemed Corporation(一家專門收購、經(jīng)營不同業(yè)務(wù)活動(dòng)子公司的總公司)公司收購后,繼續(xù)從事臨終關(guān)懷項(xiàng)目。

    VITAS,是拉丁語“生命,生活”的意思,它象征著VITAS Healthcare 的使命:為生命期有限的終末期患者提供保持良好的生活質(zhì)量的全方位醫(yī)療照護(hù)。

    故事追溯到1976年,創(chuàng)始人Hugh Westbrook是一名教會(huì)的牧師,曾經(jīng)作為腫瘤病房的志愿者和神職人員去探訪過病人,在邁阿密的一所大學(xué)兼職教課時(shí)碰到了同樣在此教書的Esther Colliflower,Esther曾是一名注冊(cè)護(hù)士,擁有護(hù)理學(xué)的相關(guān)知識(shí)。二人都認(rèn)為當(dāng)時(shí)的美國醫(yī)療體系對(duì)末期病人特別缺乏適當(dāng)?shù)恼疹?,于是兩人合作開設(shè)了死亡教育和心理咨詢課程,吸引了一些志同道合的朋友。當(dāng)時(shí)伊麗莎白·庫伯勒·羅斯關(guān)于死亡和生死學(xué)的理論剛剛誕生,英國的圣克里斯多弗臨終關(guān)懷院關(guān)于臨終關(guān)懷護(hù)理的理念剛剛傳播到美國。

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    1978年二人共同創(chuàng)立了一個(gè)由數(shù)名志愿者組成的臨終關(guān)懷小組Hospice of Miami,成為Vitas的前身,那時(shí)候他們以志愿者的身份從零起步,沒有資金、保險(xiǎn)也不報(bào)銷、沒有經(jīng)營許可證,也沒有任何規(guī)章制度。直到1979年,Hugh Westbrook在佛羅里達(dá)州議員Kelly·Mick(后來美國國會(huì)女議員)和佛羅里達(dá)州參議院Jack·Gordon(后來美國的臨終關(guān)懷基金會(huì)主席)的幫助下,起草并通過了全國第一個(gè)定義和規(guī)范臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)的法案,隨后漸漸成長。

    優(yōu)質(zhì)的服務(wù)團(tuán)隊(duì)

    VITAS能成為全美最大的臨終關(guān)懷服務(wù)提供商,得益于多樣的服務(wù)內(nèi)容和優(yōu)質(zhì)的服務(wù)團(tuán)隊(duì)。

    Vitas的護(hù)理團(tuán)隊(duì)是由注冊(cè)護(hù)士、醫(yī)生、社會(huì)工作者、臨終關(guān)懷助理、牧師、志愿者和專家共同組成,他們來自不同的地區(qū)有不同的信仰,包容性強(qiáng)有開放的心態(tài),也坦然接受生老病死,他們理解所有的患者,認(rèn)為無論種族、國籍、宗教、性別認(rèn)同、性別表達(dá)或性取向,都要確保絕癥患者及其親人在生命即將結(jié)束時(shí)生活得舒適和有尊嚴(yán)。

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    臨終關(guān)懷不是單方面對(duì)患者進(jìn)行的,是一個(gè)需要患者、家人和護(hù)理團(tuán)隊(duì)全力配合的過程,在此期間患者的家人也承擔(dān)了很大的壓力,因此VITAS的護(hù)理團(tuán)隊(duì),不僅為患者提供全面的服務(wù),也為患者家屬提供了相應(yīng)的支持。

    為患者提供的服務(wù)

    各級(jí)協(xié)調(diào)護(hù)理:在醫(yī)生知情同意下制定護(hù)理計(jì)劃。在VITAS的每周會(huì)議上,護(hù)理團(tuán)隊(duì)會(huì)評(píng)估患者的身體、心理和精神狀況,以及家人可能存在的任何需求或顧慮。此外,VITAS協(xié)調(diào)并提供相關(guān)的藥物、醫(yī)療用品和設(shè)備,以確?;颊邠碛兴璧囊磺?。

    疼痛管理和癥狀控制:臨終關(guān)懷是為了確?;颊呤孢m、無痛苦、能夠享受最后的生活,并盡可能地控制日常決策。如果癥狀變得嚴(yán)重,VITAS會(huì)提供持續(xù)護(hù)理,工作人員輪班提供24小時(shí)服務(wù),直到癥狀得到控制。

    情緒和精神上的幫助:癌癥晚期的診斷結(jié)果可以給患者帶來強(qiáng)烈的不適感,或者可能出現(xiàn)精神問題。VITAS讓心理醫(yī)生和社會(huì)工作者協(xié)同緩解患者的緊張,保持患者的情緒和精神健康。

    個(gè)性化護(hù)理計(jì)劃:每名患者都是獨(dú)立的個(gè)體,VITAS為患者量身定制臨床護(hù)理和支持服務(wù),以滿足每種特定疾病或疾病的獨(dú)特癥狀和社會(huì)及情感需求。VITAS提供治療的病癥包含:肌萎縮側(cè)索硬化(運(yùn)動(dòng)性神經(jīng)元);癌癥;老年癡呆癥和阿爾茨海默病;心臟病;HIV艾滋病;腎功能衰竭;肝病;肺部疾病;神經(jīng)性疾病(包括:中風(fēng)、昏迷、帕金森癥、多發(fā)性硬化等神經(jīng)系統(tǒng)功能障礙的病癥)等。

    在任何地方照顧患者:VITAS的臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)為家中、長期護(hù)理機(jī)構(gòu)或輔助生活社區(qū)的患者提供服務(wù)。如果癥狀變得難以在家中管理,住院臨終關(guān)懷服務(wù)也可以提供全天候護(hù)理,直到患者能夠返回家園。

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    為患者家屬提供的服務(wù)

    照顧者教育和培訓(xùn):家人在幫助臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)照顧病人方面至關(guān)重要。隨著患者生命特征變?nèi)?、癥狀增加、溝通變得困難。VITAS通過教育家人如何最好地照顧患者并提供應(yīng)對(duì)技巧來減輕患者的擔(dān)憂,減輕患者壓力,給患者以輕松的氛圍享受生命最后的時(shí)光。

    幫助做出艱難的決定:在以患者為中心的基礎(chǔ)上,VITAS的護(hù)理團(tuán)隊(duì)幫助家人做出艱難的選擇,例如,是否給予反復(fù)感染的抗生素。

    情感和精神支持:家人需要在患者面前保持情緒的穩(wěn)定性,但他們需要一個(gè)出口來表達(dá)他們的感受。VITAS的心理咨詢師和社會(huì)工作者通過傾聽和鼓勵(lì)宣泄的方式,讓家人的情緒得到釋放。

    經(jīng)濟(jì)援助:雖然臨終關(guān)懷服務(wù)由Medicare,Medicaid / Medi-Cal和私人保險(xiǎn)公司承保,但家庭可能因長時(shí)間的疾病而面臨經(jīng)濟(jì)問題。社會(huì)工作者可以協(xié)助患者家庭進(jìn)行財(cái)務(wù)規(guī)劃,并在尋求經(jīng)濟(jì)援助。

    喘息服務(wù):在照顧患者的終末期,親人可能會(huì)產(chǎn)生巨大的壓力。VITAS為患者提供長達(dá)五天的住院治療,以便讓家屬得以有喘息機(jī)會(huì),好放松休息一下。

    喪親服務(wù):VITAS的團(tuán)隊(duì)與患者的家人一起工作長達(dá)13個(gè)月,以幫助他們舒緩悲傷情緒調(diào)整好自己的狀態(tài)。

    保持良好發(fā)展態(tài)勢

    自1978年以來,VITAS成為了臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)的先驅(qū)和領(lǐng)導(dǎo)者,在美國的14個(gè)大洲和哥倫比亞特區(qū)經(jīng)營著44家臨終關(guān)懷中心,擁有員工數(shù)量11490名。

    VITAS的多數(shù)患者是由醫(yī)生、護(hù)士推薦的,因?yàn)樵诿绹挥嗅t(yī)生才可以有資格判定患者剩余時(shí)間,只有當(dāng)剩余6個(gè)月或者更少的時(shí)候,臨終關(guān)懷才可以介入,Medicare,Medicaid及私人保險(xiǎn)等第三方付款人才進(jìn)行報(bào)銷。

    一直以來,VITAS有四條稱之為價(jià)值觀的服務(wù)理念支撐著這個(gè)龐大家庭的每一位員工:患者和家屬是第一位的;我們互相照顧;我今天會(huì)盡我所能,明天會(huì)做的更好;我很自豪能有所作為。

    理念的引導(dǎo)更讓團(tuán)隊(duì)多了許多社會(huì)責(zé)任,對(duì)于一些超出Medicare福利范圍的工作,只要患者需要或者對(duì)患者有利,VITAS也會(huì)無償為其提供服務(wù)。也正是這種福利行為,讓更多的患者認(rèn)同VITAS,相應(yīng)的VITAS就會(huì)得到更多的患者,從而形成了相對(duì)穩(wěn)定的收入。

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    國內(nèi)臨終關(guān)懷服務(wù)業(yè)態(tài)

    由于受到我國傳統(tǒng)倫理道德觀念的影響,人們對(duì)于老年臨終關(guān)懷始終處于一個(gè)尷尬境地?!靶ⅰ北疚坏乃枷胱屓藗兲幱趦呻y境地,很多時(shí)候即使花再多的錢也希望老人能在醫(yī)院得到救治。

    一定程度上家屬對(duì)臨終者進(jìn)行積極甚至是過度的治療,使得有些老年人在死之前都還要接受醫(yī)療手術(shù),反而會(huì)給老人帶來更大的生理與心理上的痛苦。

    其實(shí)早在1987年, 我國就成立了第一家臨終關(guān)懷醫(yī)院——北京松堂關(guān)懷醫(yī)院,然而發(fā)展卻是舉步維艱,最艱難的16年曾無奈7次搬家;1988年7月,天津醫(yī)學(xué)院第一個(gè)建立“臨終關(guān)懷研究中心”,不久上海創(chuàng)立也創(chuàng)立了一家臨終關(guān)懷醫(yī)院——南匯護(hù)理醫(yī)院,此后臨終關(guān)懷服務(wù)初步在北京、上海等幾大都市逐漸發(fā)展起來。

    目前全國各地建立的專業(yè)機(jī)構(gòu)150多家,主要分布于大城市,正向部分中等城市延伸。自2001年,李嘉誠每年捐資逾1700萬在全國17所重點(diǎn)醫(yī)院設(shè)辦免費(fèi)的臨終關(guān)懷家庭服務(wù),成立了20所安寧療養(yǎng)病房,在一定程度上推動(dòng)了我國臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展。

    臨終關(guān)懷事業(yè)也受到政府部門的關(guān)注。衛(wèi)生部1992年曾提出,準(zhǔn)備將臨終關(guān)懷作為我國醫(yī)療衛(wèi)生第三產(chǎn)業(yè)的重點(diǎn)之一,列入事業(yè)發(fā)展規(guī)劃,促使其健康發(fā)展。

    2004年國內(nèi)有地區(qū)在醫(yī)院評(píng)審標(biāo)準(zhǔn)中新增臨終關(guān)懷的內(nèi)容,從政策導(dǎo)向上予以重視;

    2006年,國務(wù)院批準(zhǔn)全國老齡委辦公室和發(fā)改委、勞動(dòng)保障部等十部門聯(lián)合制定的《關(guān)于加快發(fā)展養(yǎng)老服務(wù)業(yè)的意見》,明確提出今后發(fā)展養(yǎng)老服務(wù)業(yè)的六項(xiàng)重點(diǎn)工作,其中之一就是支持發(fā)展老年護(hù)理、臨終關(guān)懷服務(wù),并要求根據(jù)實(shí)際情況按規(guī)定給予政策扶持;

    2017年2月9日,國家衛(wèi)計(jì)委印發(fā)了《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)的通知》,對(duì)安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范做出了規(guī)定。

    自此,臨終關(guān)懷的政策得到了進(jìn)一步的完善。資料顯示,截至2015年,全國設(shè)有臨終關(guān)懷科的醫(yī)療機(jī)構(gòu)共有2103家,提供臨終關(guān)懷等服務(wù)的老年(關(guān)懷)醫(yī)院7791家、護(hù)理院289家。

    我國的臨終關(guān)懷僅處于起步階段,臨終關(guān)懷在我國的發(fā)展呈現(xiàn)出以下狀態(tài):分布不均,覆蓋面窄;知名度低,政府支持力度還不夠大;缺乏專業(yè)性人才;資金來源不充足,沒有明確的資金支持;受傳統(tǒng)觀念的束縛,不能坦然面對(duì)生老病死。隨著我國老齡化的不斷加劇,如何提高臨終患者的生命質(zhì)量、維護(hù)其人格及生命的尊嚴(yán),使其更好的走完這一段歷程,才是我們真正要思考的問題。

    (來源 動(dòng)脈網(wǎng))