來自法律、生物倫理、公共政策方面的專家報道了近40年來臨終關(guān)懷的“螺旋式”發(fā)展歷程。然而，他們也強(qiáng)調(diào)當(dāng)前臨終關(guān)懷在滿足患者需求和選擇偏好上的各種難題。(N Engl J Med. 2015;372:678-682)

研究者指出，我們的醫(yī)療系統(tǒng)依然辜負(fù)了在今年將會去世的250萬人，以及數(shù)百萬身患致命疾病的患者。我們需要面對這個現(xiàn)實，并且將臨終關(guān)懷囊括在醫(yī)療系統(tǒng)改善中。研究者將臨終關(guān)懷過去40年的發(fā)展分為三個階段。

第一階段

第一階段是1976-1994年，這個時期的焦點是患者權(quán)利的確立、預(yù)先囑托的提出和囑托代理人的權(quán)力問題。這一切開端于1976年的Karen Ann Quinlan案。彼時Karen陷入長期植物人狀態(tài)，她父親向當(dāng)?shù)胤ㄔ禾岢錾暾垼蟀蔚魵夤?。隨后,其他相似案例的涌現(xiàn)迫使法院開始承認(rèn)患者可放棄生命支持治療的權(quán)利，但囑托代理人的權(quán)力問題仍然充滿爭議。

美國生命倫理學(xué)總統(tǒng)委員會1983年的報告和Hastings研究所1987年版的倫理學(xué)指南上都主張患者有權(quán)放棄生命支持治療。Hastings中心的報告同時還提出囑托代理人的決策標(biāo)準(zhǔn)。

1990年，美國最高法院受理另一名處于持續(xù)性植物狀態(tài)女性——Nancy Cruzan的案例;此外，當(dāng)年通過的聯(lián)邦患者自決法案也一并推動了預(yù)先囑托制度的進(jìn)一步成熟。

第二階段

第二階段是1995-2009年，這個時期的焦點是臨終關(guān)懷質(zhì)量的提高在臨床上遇到的障礙。1982年，聯(lián)邦醫(yī)療保險增添患者在療養(yǎng)方面的收益，但是許多患者仍然無法得到臨終關(guān)懷服務(wù)。90年代開始，醫(yī)學(xué)界開始發(fā)表論文和推動政策發(fā)展來解決臨終關(guān)懷的問題。

1995年，俄勒岡州成為第一個立法允許安樂死的州。華盛頓州和佛蒙特州緊隨其后，之后蒙大拿州和新墨西哥州也頒布類似法令。然而，2005年頗具爭議的Terry Schiavo案讓一切變得不那么一帆風(fēng)順。Terry Schiavo不幸于一次心臟病發(fā)后進(jìn)入永久性植物狀態(tài)，其丈夫主張終止管飼實行安樂死。但是他遭到Terry父母的強(qiáng)烈反對，他們在法庭上堅決否認(rèn)醫(yī)生的診斷。

這個案子說明，雖然囑托代理人的權(quán)力在幾十年來有很大拓展，但這仍掩蓋不了深層次的矛盾。到2009年，囑托代理人的問題再度浮出水面。平價醫(yī)療法案(ACA)的反對者擔(dān)心對與患者討論安樂死的醫(yī)師進(jìn)行補(bǔ)貼的政策會導(dǎo)致一個“死亡專委會”(Death Panel)的誕生。最后，政治壓力迫使相關(guān)條款從平價醫(yī)療法案中被移除，一個類似的醫(yī)保方案也被放棄。

第三階段

第三階段則是從2010年至今，這個時期專注于從各級機(jī)構(gòu)、系統(tǒng)設(shè)計和金融融資等層面推動臨終關(guān)懷的變革。2014年9月，美國醫(yī)學(xué)研究所發(fā)布表一篇題為“臨終患者在美國”(Dying in America)的報告。這份報告作為1997年版臨終關(guān)懷報告的更新，它呼吁要推行重大的改革。這份報告強(qiáng)調(diào)以患者及家庭為中心的關(guān)懷，整合姑息治療與普通治療，臨床醫(yī)生再培訓(xùn)和改善臨床醫(yī)生的溝通技巧，以及補(bǔ)助和患者進(jìn)行臨終生命討論的醫(yī)生。

2013年，Hastings研究所更新了指南，依然呼吁以患者及家庭為核心的高質(zhì)量護(hù)理。這份報告涵蓋了臨床、制度和系統(tǒng)性等各方面的問題，比如財政支出、未參?；颊叩膯栴}。Berlinger指出，那些關(guān)心患者臨終生命問題的臨床醫(yī)生在提升患者及其親屬的生命體驗的同時，有能力在系統(tǒng)性層面上有更大作為。每一名提供臨終關(guān)懷的醫(yī)生應(yīng)當(dāng)知道如何幫助患者作出知情決策。同時，他們需要接受配套的循證醫(yī)學(xué)訓(xùn)練來開展這些工作，為決策者提供支持，解決基本矛盾，指導(dǎo)預(yù)先醫(yī)療安排，以及利用醫(yī)療文書來支持患者的選擇偏好。全科性質(zhì)的姑息醫(yī)療培訓(xùn)和跨專業(yè)合作同樣十分重要。

患者和家屬依賴醫(yī)學(xué)專業(yè)人士和機(jī)構(gòu)的幫助來作出每個正確的決策。者和家庭往往不能獨立解決在臨終治療中遇到的臨床、組織或財力等方面難題，包括現(xiàn)今體系對于患者不斷增加的干預(yù)和不合時宜的轉(zhuǎn)診。每名臨床醫(yī)生都需要為困境中的患者和家屬提供高質(zhì)量建議而做好充足準(zhǔn)備。醫(yī)學(xué)界的大佬們應(yīng)當(dāng)發(fā)揮關(guān)鍵性的領(lǐng)導(dǎo)作用。 (編譯 胡博文 審校 盧鈾)