來(lái)自法律、生物倫理、公共政策方面的專家報(bào)道了近40年來(lái)臨終關(guān)懷的“螺旋式”發(fā)展歷程。然而，他們也強(qiáng)調(diào)當(dāng)前臨終關(guān)懷在滿足患者需求和選擇偏好上的各種難題。(N Engl J Med. 2015;372:678-682)

研究者指出，我們的醫(yī)療系統(tǒng)依然辜負(fù)了在今年將會(huì)去世的250萬(wàn)人，以及數(shù)百萬(wàn)身患致命疾病的患者。我們需要面對(duì)這個(gè)現(xiàn)實(shí)，并且將臨終關(guān)懷囊括在醫(yī)療系統(tǒng)改善中。研究者將臨終關(guān)懷過(guò)去40年的發(fā)展分為三個(gè)階段。

第一階段

第一階段是1976-1994年，這個(gè)時(shí)期的焦點(diǎn)是患者權(quán)利的確立、預(yù)先囑托的提出和囑托代理人的權(quán)力問(wèn)題。這一切開(kāi)端于1976年的Karen Ann Quinlan案。彼時(shí)Karen陷入長(zhǎng)期植物人狀態(tài)，她父親向當(dāng)?shù)胤ㄔ禾岢錾暾?qǐng)，要求拔掉氣管。隨后,其他相似案例的涌現(xiàn)迫使法院開(kāi)始承認(rèn)患者可放棄生命支持治療的權(quán)利，但囑托代理人的權(quán)力問(wèn)題仍然充滿爭(zhēng)議。

美國(guó)生命倫理學(xué)總統(tǒng)委員會(huì)1983年的報(bào)告和Hastings研究所1987年版的倫理學(xué)指南上都主張患者有權(quán)放棄生命支持治療。Hastings中心的報(bào)告同時(shí)還提出囑托代理人的決策標(biāo)準(zhǔn)。

1990年，美國(guó)最高法院受理另一名處于持續(xù)性植物狀態(tài)女性——Nancy Cruzan的案例;此外，當(dāng)年通過(guò)的聯(lián)邦患者自決法案也一并推動(dòng)了預(yù)先囑托制度的進(jìn)一步成熟。

第二階段

第二階段是1995-2009年，這個(gè)時(shí)期的焦點(diǎn)是臨終關(guān)懷質(zhì)量的提高在臨床上遇到的障礙。1982年，聯(lián)邦醫(yī)療保險(xiǎn)增添患者在療養(yǎng)方面的收益，但是許多患者仍然無(wú)法得到臨終關(guān)懷服務(wù)。90年代開(kāi)始，醫(yī)學(xué)界開(kāi)始發(fā)表論文和推動(dòng)政策發(fā)展來(lái)解決臨終關(guān)懷的問(wèn)題。

1995年，俄勒岡州成為第一個(gè)立法允許安樂(lè)死的州。華盛頓州和佛蒙特州緊隨其后，之后蒙大拿州和新墨西哥州也頒布類似法令。然而，2005年頗具爭(zhēng)議的Terry Schiavo案讓一切變得不那么一帆風(fēng)順。Terry Schiavo不幸于一次心臟病發(fā)后進(jìn)入永久性植物狀態(tài)，其丈夫主張終止管飼實(shí)行安樂(lè)死。但是他遭到Terry父母的強(qiáng)烈反對(duì)，他們?cè)诜ㄍド蠄?jiān)決否認(rèn)醫(yī)生的診斷。

這個(gè)案子說(shuō)明，雖然囑托代理人的權(quán)力在幾十年來(lái)有很大拓展，但這仍掩蓋不了深層次的矛盾。到2009年，囑托代理人的問(wèn)題再度浮出水面。平價(jià)醫(yī)療法案(ACA)的反對(duì)者擔(dān)心對(duì)與患者討論安樂(lè)死的醫(yī)師進(jìn)行補(bǔ)貼的政策會(huì)導(dǎo)致一個(gè)“死亡專委會(huì)”(Death Panel)的誕生。最后，政治壓力迫使相關(guān)條款從平價(jià)醫(yī)療法案中被移除，一個(gè)類似的醫(yī)保方案也被放棄。

第三階段

第三階段則是從2010年至今，這個(gè)時(shí)期專注于從各級(jí)機(jī)構(gòu)、系統(tǒng)設(shè)計(jì)和金融融資等層面推動(dòng)臨終關(guān)懷的變革。2014年9月，美國(guó)醫(yī)學(xué)研究所發(fā)布表一篇題為“臨終患者在美國(guó)”(Dying in America)的報(bào)告。這份報(bào)告作為1997年版臨終關(guān)懷報(bào)告的更新，它呼吁要推行重大的改革。這份報(bào)告強(qiáng)調(diào)以患者及家庭為中心的關(guān)懷，整合姑息治療與普通治療，臨床醫(yī)生再培訓(xùn)和改善臨床醫(yī)生的溝通技巧，以及補(bǔ)助和患者進(jìn)行臨終生命討論的醫(yī)生。

2013年，Hastings研究所更新了指南，依然呼吁以患者及家庭為核心的高質(zhì)量護(hù)理。這份報(bào)告涵蓋了臨床、制度和系統(tǒng)性等各方面的問(wèn)題，比如財(cái)政支出、未參保患者的問(wèn)題。Berlinger指出，那些關(guān)心患者臨終生命問(wèn)題的臨床醫(yī)生在提升患者及其親屬的生命體驗(yàn)的同時(shí)，有能力在系統(tǒng)性層面上有更大作為。每一名提供臨終關(guān)懷的醫(yī)生應(yīng)當(dāng)知道如何幫助患者作出知情決策。同時(shí)，他們需要接受配套的循證醫(yī)學(xué)訓(xùn)練來(lái)開(kāi)展這些工作，為決策者提供支持，解決基本矛盾，指導(dǎo)預(yù)先醫(yī)療安排，以及利用醫(yī)療文書(shū)來(lái)支持患者的選擇偏好。全科性質(zhì)的姑息醫(yī)療培訓(xùn)和跨專業(yè)合作同樣十分重要。

患者和家屬依賴醫(yī)學(xué)專業(yè)人士和機(jī)構(gòu)的幫助來(lái)作出每個(gè)正確的決策。者和家庭往往不能獨(dú)立解決在臨終治療中遇到的臨床、組織或財(cái)力等方面難題，包括現(xiàn)今體系對(duì)于患者不斷增加的干預(yù)和不合時(shí)宜的轉(zhuǎn)診。每名臨床醫(yī)生都需要為困境中的患者和家屬提供高質(zhì)量建議而做好充足準(zhǔn)備。醫(yī)學(xué)界的大佬們應(yīng)當(dāng)發(fā)揮關(guān)鍵性的領(lǐng)導(dǎo)作用。 (編譯 胡博文 審校 盧鈾)