早期整合姑息治療的挑戰(zhàn)

世界衛(wèi)生組織定義姑息治療的范疇已經(jīng)不僅僅局限于患者的不治之癥，姑息治療目前被描述為一種治療方法，適用于“危重疾病”以及“在危重病程早期應(yīng)用，與其他治療聯(lián)合以延長(zhǎng)患者生存期”。當(dāng)代的姑息治療聚焦在疾病發(fā)展的某一個(gè)階段，這個(gè)階段看似不能治療，但并不是完全沒(méi)有機(jī)會(huì)。盡管如此，學(xué)者們擴(kuò)大了對(duì)姑息治療的認(rèn)識(shí)，但是社會(huì)公眾對(duì)此的看法可能相當(dāng)滯后。

姑息治療的早期整合具有明確的獲益證據(jù)，然而，實(shí)現(xiàn)早期姑息治療的挑戰(zhàn)依然存在。例如：很多姑息治療的研究項(xiàng)目中依然存在“推薦應(yīng)用滯后”及“醫(yī)療資源不足”等現(xiàn)象，而緩解痛苦的醫(yī)療能力和醫(yī)療費(fèi)用潛在地限制了姑息治療最大化的可能性。

盡管早期姑息治療好處很多，但是很多醫(yī)療機(jī)構(gòu)仍只在失去一切治療希望或疾病不受控制時(shí)采用，而且這種情景經(jīng)常被媒體，甚至是一些專(zhuān)業(yè)的保健醫(yī)生進(jìn)行傳播。

鑒于姑息治療專(zhuān)業(yè)相對(duì)較快的發(fā)展和在嚴(yán)重疾病早期加入姑息治療可以取得較大受益（包括節(jié)約醫(yī)療成本）的證據(jù)，這種景象也是可以被理解的。在疾病診療全程中，提供姑息治療的混亂現(xiàn)象主要來(lái)自過(guò)多的描述性術(shù)語(yǔ)，如支持性護(hù)理、舒緩治療和臨終關(guān)懷等。由于常常將姑息治療與死亡相聯(lián)系，因此早期整合姑息治療的項(xiàng)目常被改變了項(xiàng)目名稱(chēng)。

如果我們不能達(dá)成一致的術(shù)語(yǔ)來(lái)描述我們做什么,我們?cè)趺茨苤竿覀兊耐潞臀覀兎?wù)的潛在患者明白呢?

姑息治療模型的轉(zhuǎn)變

視覺(jué)模型有利于解釋復(fù)雜的醫(yī)學(xué)概念，30年前加拿大學(xué)者創(chuàng)立的姑息治療模型推動(dòng)了對(duì)姑息治療的認(rèn)識(shí)。例如：最近的一個(gè)比較有效的視覺(jué)模型將“姑息康復(fù)的趨勢(shì)”描述為房屋模式，這種模式有利于簡(jiǎn)化圍繞護(hù)理為中心的復(fù)雜討論。當(dāng)前流行的模型旨在說(shuō)明姑息治療是一個(gè)循序漸進(jìn)的過(guò)程，其中包含了從“以治療為目”的治療階段到姑息治療階段等豐富的內(nèi)容。通過(guò)“谷歌圖片搜索”可以找到很多關(guān)于姑息治療模型的版本，包括水平線型、矩形、右側(cè)代表居喪期間的錐體三角形，其中對(duì)矩形對(duì)角線的描述往往是模糊的。典型的圖例如圖1所示。

這些代表著姑息治療與抗腫瘤治療的圖形反映了患者逐漸進(jìn)入或尚未進(jìn)入臨終狀態(tài)的治療軌跡。盡管從某種程度來(lái)看，我們可以確定患者最終將面臨死亡，但患者和家屬有時(shí)并不會(huì)接受這種死亡的結(jié)局。如果以將早期姑息治療整合到疾病管理全程為治療目標(biāo)，那么至少在短期內(nèi)，尤其是轉(zhuǎn)診過(guò)程中必須要考慮“治愈”的可能。如果我們不能讓患者“進(jìn)入姑息治療的大門(mén)”，那么很多姑息治療及護(hù)理的潛在獲益就不能得到體現(xiàn)。有時(shí)只要我們和優(yōu)秀的姑息治療團(tuán)隊(duì)有過(guò)一次成功的合作，可能對(duì)于那些不能接受死亡的患者而言就可以得到很好的治療。

領(lǐng)結(jié)模型：姑息治療新模式

一種新的描述姑息治療的模型，更好地展示了這種方法的二元性，即讓患者做好最壞的準(zhǔn)備（死亡），同時(shí)保持著最好的希望（治愈）。該模型的目標(biāo)是為了幫助人們更好地認(rèn)識(shí)到：姑息治療是醫(yī)療過(guò)程中的常規(guī)部分和重要部分。這個(gè)模式描述了一個(gè)過(guò)程，即當(dāng)患者及家屬有較大的治愈希望時(shí)，以一種比較緩和的方式告知死亡的可能性。因此，在世界衛(wèi)生組織目前規(guī)定的姑息治療范圍內(nèi)，我們建議以下的模型，如圖2所示。該模型由兩個(gè)重疊的三角形組成，像一個(gè)蝴蝶結(jié)樣的圖形，其中包括從左到右的箭頭。第一個(gè)三角形代表著疾病管理，第二個(gè)三角形代表著姑息治療，組成姑息治療三角形（含模型的末端）的基礎(chǔ)包括了生存及死亡等可能結(jié)果。箭頭表示一個(gè)治療關(guān)注點(diǎn)逐漸改變的動(dòng)態(tài)過(guò)程。該模型與傳統(tǒng)模型的主要區(qū)別就在于將患者生存納入為可能結(jié)果。

該模型的簡(jiǎn)單性并沒(méi)有削弱傳播姑息理念的力量，因?yàn)樗鰪?qiáng)了對(duì)個(gè)別情況中復(fù)雜概念的解釋。疾病管理三角可以適用于任何疾病。例如：模型可以有效地說(shuō)明姑息治療與抗腫瘤治療的作用（如圖3），同時(shí)維持著可視化的姑息治療三角，以及全程中可能出現(xiàn)死亡的情況。

同樣，如圖4所示，在患者治療全程中，姑息治療三角對(duì)說(shuō)明現(xiàn)代姑息支持治療的豐富內(nèi)容具有加強(qiáng)作用。這些三角形的內(nèi)容適用于解釋和介紹相關(guān)的服務(wù)及患者特殊醫(yī)療的術(shù)語(yǔ)。此外，模型的方向?qū)τ谀切?yīng)用從右到左書(shū)寫(xiě)文字的人們而言是可以調(diào)轉(zhuǎn)的。這種模型較強(qiáng)的適應(yīng)性和簡(jiǎn)易設(shè)計(jì)會(huì)讓醫(yī)療人員更容易給患者提供服務(wù)。

上述的小例子并非告訴我們姑息治療僅應(yīng)用一種或幾種方法，而應(yīng)該是多種有效方式的綜合治療，包括心理、精神和社會(huì)支持、臨終照料計(jì)劃、音樂(lè)和藝術(shù)治療、物理療法、呼吸療法等。正是有了眾多可以改善病癥的治療方法，所以難以一一列舉所有類(lèi)型的姑息治療干預(yù)方法，但是所有的干預(yù)方法均可以整合至一個(gè)治療模型之中?？梢愿鶕?jù)患者的個(gè)體情況和需求添加標(biāo)簽來(lái)量身定做照料計(jì)劃。慢性阻塞性肺疾病患者的照料計(jì)劃標(biāo)簽可能與癌癥患者大不相同，但是疾病管理與姑息治療包含所有服務(wù)。這個(gè)模型并不意味著要求所有姑息治療團(tuán)隊(duì)和臨終關(guān)懷醫(yī)院應(yīng)該提供康復(fù)和生存支持。它的作用是告訴患者這些服務(wù)可能是未來(lái)照料計(jì)劃的組成部分，并簡(jiǎn)化了醫(yī)學(xué)常用語(yǔ)言。

領(lǐng)結(jié)模式的姑息治療能最大化生存目標(biāo)

“survivorship（生存）”一詞往往被理解為：描述達(dá)到成功的疾病干預(yù)目標(biāo)后的生存狀態(tài)，比如消除可見(jiàn)的腫瘤或成功的器官移植。然而，做為一個(gè)醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)，它其實(shí)是指一種與姑息治療并存或包含在姑息治療內(nèi)的醫(yī)療服務(wù)。其實(shí)際意義存在廣泛的分歧。在此處，“survivorship（生存）”采用牛津詞典定義的詞義：“一個(gè)幸存下來(lái)的人，特別指在遇到導(dǎo)致其他人死亡的事件后還存活下來(lái)的人?！边@個(gè)術(shù)語(yǔ)還用于表達(dá)一種服務(wù)理念：姑息治療改善患者的生活質(zhì)量，但不同于安寧療護(hù)或臨終關(guān)懷。

這個(gè)模型能夠讓患者從診斷開(kāi)始便早期接受這兩種方法的綜合照料，而避免當(dāng)最終結(jié)果（死亡或者生存）到來(lái)時(shí)令患者恐懼而難于思考。宣傳“領(lǐng)結(jié)模式”的目的是為了使診斷為嚴(yán)重疾病（無(wú)論是否致命）的患者早期接受姑息治療，從而使接受姑息治療的時(shí)間最大化，人們將受益于多種適合的干預(yù)措施。這個(gè)治療模型設(shè)有除死亡外的其他退出方式，而且當(dāng)誤解和混亂的術(shù)語(yǔ)使患者和照顧者雙方的溝通發(fā)生阻礙時(shí)有助于早期引入姑息治療。

（編譯 王龍 劉嘉寅 審校 王玉棟）