英國卡迪夫大學(xué)Fegan等報告，接受“觀察和等待”策略的慢性淋巴細(xì)胞性白血病(CLL)患者是“被忽視的人群”，他們幾乎沒有得到任何支持/幫助，且高度焦慮。(BSH 2021虛擬年會. 2021年4月26日)

2018年白血病患者調(diào)查顯示，在看全科醫(yī)生之前，32%的CLL患者無癥狀，與自己沒事兒想法的比例幾乎相同。全科醫(yī)生推薦42%的患者不需急診就診。因此，全科醫(yī)生認(rèn)為(患者)沒有什么問題，或者他們認(rèn)為CLL的潛在診斷并不特別要緊。結(jié)果是：82%的患者沒有想到會被確診患癌，而66%的患者即使聽說過也對CLL一無所知。

最近的一項調(diào)查納入了1152多例CLL患者，其中約1/4立即開始治療，1/2的患者最初被指定接受“觀察和等待”，然后又開始治療，1/4則進(jìn)行長期的“觀察和等待”。結(jié)果顯示，在“觀察和等待”的患者中，無論時間長短，僅不到1/3會得到臨床護(hù)理專家的幫助，隨著時間的流逝，情況并不會變得更好。

患者一旦被確診，以后再也看不到醫(yī)生了，一切只能依靠自己。因此，“觀察和等待”患者非常依賴書面信息，但是該信息的質(zhì)量會影響他們的關(guān)注程度。在獲得“觀察和等待”書面信息的人群中，有53%的人表示信息易于理解且無任何擔(dān)憂，10%表示信息難以理解但沒有任何擔(dān)憂，31%則完全沒有獲得任何信息。

開始治療的患者中，28%表示自確診以來感覺更加積極，但初始就接受“觀察和等待”策略的患者中該比例降至16%，一直處于“觀察和等待”策略的患者中僅為7%。治療者對比“觀察和等待”者更放松，更少發(fā)生焦慮，但治療只能是在疾病進(jìn)展、晚期或有癥狀時才能給予，且有毒性作用。

Fegan等認(rèn)為：需要重新定義病情，以消除永遠(yuǎn)不會進(jìn)展的、來自癌癥確診負(fù)擔(dān)的影響。醫(yī)生們需要了解到，當(dāng)告知罹患CLL時，患者對醫(yī)生的每一個動作都會產(chǎn)生反應(yīng)，尤其是當(dāng)將患者送出診室使其獨自面對病情和處于“觀察和等待”策略時。

目前的醫(yī)生只是“專心于CLL的診斷和治療”，但在“專心于個人”方面的表現(xiàn)不佳。提供“觀察和等待”策略時，還需應(yīng)對患者的焦慮，應(yīng)對個人、家庭和專業(yè)層面的期望 。因此，管理“觀察和等待”的基本步驟意味著向患者提供正確的信息，提供心理支持，以及通過飲食和運動保持健康的建議。更重要的是，當(dāng)患者被告知患上了CLL時，他們會聽到“無法治愈的血液癌”這種說法，這些都是需要醫(yī)生了解的。

重新定義A期CLL，將淋巴細(xì)胞計數(shù)≥5.0×109/L的限定更改為B細(xì)胞計數(shù)≥5.0×109/L，可使早期CLL的診斷減少31.4%，這可使許多“觀察和等待”的患者擺脫了“癌患”的標(biāo)簽，而這些人原本就是不需要治療的。當(dāng)然，不在稱其為CLL也是一種方法。因為很多A期患者什么都沒有發(fā)生，沒有進(jìn)展，不需治療，也不會死于CLL。二代測序結(jié)果顯示，無驅(qū)動基因突變的CLL者12年后仍100%存活，但CLL的標(biāo)簽使其背負(fù)上了沉重的情感包袱。

(編譯 李文翊菲)