美國(guó)Dana-Farber癌癥研究所Mack等報(bào)告，12~39歲癌癥患者在臨終時(shí)有需要優(yōu)先考慮的醫(yī)療/護(hù)理需求，而成人癌患現(xiàn)有的相關(guān)指標(biāo)并未完全涉及這些內(nèi)容。該年輕人群使用新指標(biāo)或能更好地反映以患者和家庭為中心的優(yōu)質(zhì)護(hù)理體驗(yàn)。[JAMA Netw Open. 2021; 4(8): e2121888. DOI: 10.1001/jamanetworkopen.2021.21888]

目前尚無(wú)專門針對(duì)12~39歲癌癥患者的臨終關(guān)懷質(zhì)量指標(biāo)。為了從12~39歲癌患、家庭護(hù)理人員和臨床醫(yī)生的角度確定臨終關(guān)懷的優(yōu)先領(lǐng)域，并給出能反映優(yōu)先事項(xiàng)的候選指標(biāo)，該項(xiàng)定性研究于2018年12月6日至2021年1月5日對(duì)他們進(jìn)行了深入訪談，并分析了記錄的數(shù)據(jù)，但未開展額外的隨訪。一個(gè)多學(xué)科咨詢小組將優(yōu)先事項(xiàng)轉(zhuǎn)化為擬議的質(zhì)量指標(biāo)。參與者包括23例12~39歲癌患、28名護(hù)理人員和29名臨床醫(yī)生。暴露因素為Ⅳ期癌癥或復(fù)發(fā)性癌癥。主要終點(diǎn)為醫(yī)療優(yōu)先事項(xiàng)。

結(jié)果顯示，23例患者的平均年齡為29.3歲，男性12例(52%)，白人18例(78%);28名家庭護(hù)理人員中23名(82%)為女性，14名(50%)為白人;29名臨床醫(yī)務(wù)工作者中20名為女性(69%)，13名(45%)為白人。家庭護(hù)理人員包括22名(79%)父母、5名(18%)配偶或伴侶和1名(4%)其他類型的家庭成員。29名臨床醫(yī)務(wù)工作者包括15名醫(yī)生(52%)、6名(21%)護(hù)士或執(zhí)業(yè)護(hù)士和8名(28%)社會(huì)工作者或心理學(xué)家。

訪談確定了臨終關(guān)懷中的7個(gè)優(yōu)先考慮的領(lǐng)域：關(guān)注身體癥狀、關(guān)注生活質(zhì)量、社會(huì)心理和精神護(hù)理、溝通和決策、與臨床醫(yī)生的關(guān)系、護(hù)理和治療以及獨(dú)立性。12~39歲癌患年齡范圍和參與者分類相一致。

盡管某些領(lǐng)域的質(zhì)量指標(biāo)在成人患者領(lǐng)域中也有，但仍存在獨(dú)特的領(lǐng)域，以及12~39歲癌患特有的表現(xiàn)形式。例如：包括全球生活質(zhì)量在內(nèi)的生活質(zhì)量，實(shí)現(xiàn)人生目標(biāo)、遺產(chǎn)和人生意義，個(gè)人(親屬)關(guān)系的支持作用，常態(tài)。在溝通和決策中，優(yōu)先考慮的領(lǐng)域包括疾病早期的溝通、預(yù)期預(yù)后和臨終時(shí)的期望，以及12~39歲癌患在決策中扮演理想角色的機(jī)會(huì)。與癌癥治療、延長(zhǎng)生命措施的使用和死亡地點(diǎn)相關(guān)的護(hù)理和治療領(lǐng)域強(qiáng)調(diào)存在偏好敏感性的需求，而不是標(biāo)準(zhǔn)路徑方面的需求。這一發(fā)現(xiàn)不同于現(xiàn)有成人指標(biāo)，后者罕有提出終末期化療、強(qiáng)化措施和住院死亡方面的需求。

(編譯 王雨萱)