超越生存，實(shí)現(xiàn)獨(dú)立是兒童中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤的成年生存者的一個(gè)主要目標(biāo)。然而，對(duì)不能實(shí)現(xiàn)獨(dú)立的發(fā)生率和危險(xiǎn)因素的研究較少。(J Clin Oncol. 2018年8月9日在線版 doi: 10.1200/JCO.2018.77.9454)

研究者分析了306例小兒中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤成人生存者，星形細(xì)胞瘤130例，髓母細(xì)胞瘤77例，室管膜瘤36例，其他63例。患者中位當(dāng)前年齡為25.3歲(18.9~53.1歲)，診斷至今時(shí)間為16.8年(10.6~41.8年)。

六個(gè)觀察指標(biāo)被用來對(duì)獨(dú)立性進(jìn)行分層，包括就業(yè)、獨(dú)立生活、個(gè)人護(hù)理、日常需要協(xié)助、獲得駕駛執(zhí)照和婚姻狀況。體能表現(xiàn)損傷定義為有氧運(yùn)動(dòng)能力、力量、柔韌性、平衡、機(jī)動(dòng)性和適應(yīng)功能的評(píng)分<第十百分位數(shù)。

結(jié)果顯示，獨(dú)立性分為獨(dú)立(40%)、適度獨(dú)立(34%)、不獨(dú)立(26%)。在多變量模型中，顱脊髓照射(OR=4.20，95%CI 1.69~10.44)和診斷時(shí)年齡較小(OR=1.24，95%CI 1.14~1.35)與不獨(dú)立風(fēng)險(xiǎn)相關(guān)。除了IQ受損，有氧運(yùn)動(dòng)能力受限(OR=5.47，95%CI 1.78~16.76)、靈活性(OR=3.66，95%CI 1.11~12.03)和適應(yīng)性機(jī)體功能(OR=11.54，95%CI 3.57~37.27)與不獨(dú)立相關(guān)。不獨(dú)立生存者與獨(dú)立生存者相比，機(jī)體功能下降，但心理健康相關(guān)的生活質(zhì)量沒有下降。

(編譯 許軼琛 審校 薛冬)

北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院 薛冬教授述評(píng)：

該研究是針對(duì)小兒中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤成人生存者的功能和社會(huì)獨(dú)立性的研究。研究表明，顱脊髓照射和較年輕的診斷年齡兩個(gè)因素與生存者的不獨(dú)立性相關(guān)。且有百分之六十的兒童中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤的幸存者沒有達(dá)到完全獨(dú)立的成年人水平。對(duì)于兒童中樞神經(jīng)腫瘤患者來說，治療疾病固然至關(guān)重要，但治療后能夠成為獨(dú)立生活的成年人，對(duì)于他們今后的人生來說也是相當(dāng)重要的。如果能夠兩者兼得，對(duì)于患者本人、家庭、社會(huì)都是一項(xiàng)貢獻(xiàn)。基于該研究，我們能對(duì)現(xiàn)有的治療方案加以評(píng)估，在保證腫瘤治療的前提下，適當(dāng)減少主要治療的強(qiáng)度，或針對(duì)患兒身體表現(xiàn)和適應(yīng)性缺陷早日加以適當(dāng)干預(yù)措施，也許能夠提高患者生活質(zhì)量，改善患兒成年后的獨(dú)立性。