更好的姑息治療改善癌癥患者的生活質(zhì)量
近期,美國(guó)副總統(tǒng)約瑟夫·拜登發(fā)布了一項(xiàng)癌癥“登月計(jì)劃”的聲明,使得大家再次關(guān)注于21世紀(jì)腫瘤治療的目標(biāo)。每年美國(guó)大約有1.66億人被診斷為癌癥。自從前總統(tǒng)尼克松發(fā)表了“癌癥法案”后,癌癥受到了廣泛的關(guān)注?!翱拱┲畱?zhàn)”行動(dòng)的框架是專注于加速科學(xué)進(jìn)步以治療癌癥,但是很少關(guān)注治療成本或癌癥患者的生活質(zhì)量及其后果。(JAMA. 2016年5月31日在線版)
姑息治療所關(guān)注的問(wèn)題
腫瘤學(xué)家是眾多關(guān)注于改善患者及其親人生活質(zhì)量的專家群體。越來(lái)越多的證據(jù)顯示:他們不僅以癌癥患者(接受抗腫瘤治療和姑息治療咨詢)的更好的生活質(zhì)量和功能狀態(tài)為研究終點(diǎn),還關(guān)注生存期。
疼痛、癥狀、嚴(yán)重疾病的壓力以及預(yù)防緊急狀況可能會(huì)導(dǎo)致不可避免的住院,但這樣反而會(huì)幫助癌癥患者完成治療,并且活得更長(zhǎng)。幾項(xiàng)隨機(jī)臨床試驗(yàn)顯示,與常規(guī)腫瘤治療組相比,早期姑息治療的加入可明顯改善患者和家庭體驗(yàn)(生活質(zhì)量、抑郁、生存)。更多強(qiáng)調(diào)和關(guān)注姑息治療的整合帶來(lái)了很大的臨床獲益。如果姑息治療是一種抗腫瘤藥物,那么它就相當(dāng)于數(shù)十億美元的天價(jià)藥物。
姑息治療與常規(guī)抗腫瘤治療相結(jié)合已經(jīng)被證實(shí)在其他方面也可獲益。惡心和危及生命的感染阻礙了化療的進(jìn)行,而現(xiàn)在支持治療的進(jìn)步保證了化療的正常進(jìn)行,并提高了治療的耐受性、依從性,以及患者的整體體驗(yàn)。患者通??梢员苊庖恍┣秩胄浴⑹蛊渥兊盟ト醯闹委煟ㄈ纾焊涡匀榉壳谐g(shù)),在改善癌癥結(jié)果的同時(shí)還兼顧了美容和良好的情緒因素。
患者和患者權(quán)益保護(hù)者就長(zhǎng)期合并癥、財(cái)政危機(jī)、癥狀管理欠佳方面達(dá)成一致,即“患者的體驗(yàn)最重要”。無(wú)論療效如何,關(guān)注腫瘤治療的同時(shí)更加關(guān)注改善腫瘤治療體驗(yàn)都是醫(yī)生明顯的、堅(jiān)定的使命。這種使命的完成需要在臨床實(shí)踐中進(jìn)行有策略的調(diào)查研究和對(duì)患者的姑息治療進(jìn)行科學(xué)性的探索。
兩種姑息治療簡(jiǎn)介
姑息治療是專門針對(duì)嚴(yán)重疾病患者的治療。盡管姑息治療以一項(xiàng)服務(wù)、一個(gè)診所或者一些醫(yī)院人員為代表,包含著臨終關(guān)懷的內(nèi)容,但它是一門治療的哲學(xué),致力于改善患者及其家屬的體驗(yàn)和生活質(zhì)量(無(wú)論療效如何)。姑息治療將患者及其家屬視為一個(gè)整體單元,最大限度地提高生活的質(zhì)量和數(shù)量,它了解軀體、社會(huì)、財(cái)務(wù)、情感和靈性痛苦不僅影響患癌體驗(yàn),還影響治療效果。
臨床醫(yī)生主要通過(guò)兩種方式提供姑息治療:初級(jí)和中級(jí)/專業(yè)水平的服務(wù)。初級(jí)姑息治療是一種基本的治療,關(guān)注于質(zhì)量需求,包括癥狀評(píng)估和管理,分享接下來(lái)會(huì)發(fā)生什么,溝通患者的優(yōu)先權(quán),提供持續(xù)性診療服務(wù)。這種類型的姑息治療通常由腫瘤學(xué)家在抗腫瘤治療開(kāi)始時(shí)來(lái)實(shí)施。中級(jí)/專業(yè)水平服務(wù)是由接受過(guò)專門培訓(xùn)的姑息治療專家來(lái)實(shí)施,與主管醫(yī)生共同為患者提供額外的支持治療。這兩種服務(wù)對(duì)于腫瘤患者都是非常重要的,可以管理腫瘤及其治療相關(guān)的不良反應(yīng),直到患者臨終。
腫瘤治療團(tuán)隊(duì)是大多數(shù)癌癥患者初級(jí)姑息治療的主要來(lái)源。當(dāng)患者需求變得更加復(fù)雜或者需要長(zhǎng)時(shí)間處理時(shí),腫瘤學(xué)家可以與姑息治療專家共同合作。“管理第一,參考第二”反映了腫瘤學(xué)專業(yè)精神,“這是我們的工作”體現(xiàn)了臨床謙虛的態(tài)度。
姑息治療與癌癥體驗(yàn)的關(guān)系
姑息治療的增加是不是與腫瘤治療背道而馳?通過(guò)同步實(shí)施姑息治療這個(gè)新的改變,會(huì)不會(huì)造成混亂?答案是否定的!
這兩種以患者為中心的治療是相輔相成的,在關(guān)注治療的同時(shí)也關(guān)注患者及其家屬的體驗(yàn)。對(duì)于癌癥體驗(yàn)有兩條中心原則:(1)接受腫瘤治療的患者必須學(xué)會(huì)與腫瘤和平相處;(2)無(wú)論治療結(jié)果如何,罹患腫瘤對(duì)于癌癥患者及其家屬來(lái)說(shuō)意味著生活是改變的。通過(guò)這種獨(dú)特的體驗(yàn)給予患者及其家屬支持時(shí)需要提高注意力,磨練技能以及為患者及其家屬提供“額外的支持”(姑息治療的先決條件)是有意義、有必要的。這并不是一個(gè)非此即彼的方法,患者應(yīng)該在關(guān)注減輕癌癥負(fù)擔(dān)的同時(shí),也關(guān)注通過(guò)姑息治療改善的癌癥癥狀。這個(gè)策略強(qiáng)調(diào):應(yīng)常規(guī)性地將姑息治療與抗腫瘤治療相整合,并促進(jìn)其科學(xué)性與規(guī)模的發(fā)展。
四項(xiàng)策略保證姑息治療的提供
癌癥是令人害怕,令人崩潰,耗費(fèi)精力的,抗腫瘤治療是獨(dú)立的、復(fù)雜的、讓人心煩意亂的。由腫瘤學(xué)家和姑息治療專家共同提供的姑息治療可以改變這個(gè)現(xiàn)象。然而,想要順利開(kāi)展姑息治療還需要4條策略。
第一,需要提高癌癥患者對(duì)專業(yè)水平姑息治療的可獲得性。姑息治療和臨終關(guān)懷教育與培訓(xùn)法計(jì)劃中指出,在制訂解決姑息治療醫(yī)生短缺的計(jì)劃時(shí),應(yīng)包括衛(wèi)生保健人員額外的培訓(xùn)的路徑。
第二,應(yīng)該探索一個(gè)開(kāi)放獲取模式,使姑息治療與抗腫瘤治療能同時(shí)進(jìn)行。例如:消除非此即彼的模式,醫(yī)療保險(xiǎn)和醫(yī)療補(bǔ)助服務(wù)中心選擇模型在允許患者接受抗腫瘤治療的同時(shí),還能選擇臨終關(guān)懷服務(wù)。在抗腫瘤治療的同時(shí)給予高質(zhì)量姑息治療應(yīng)該是當(dāng)務(wù)之急,患者在任何時(shí)候都應(yīng)該接受這兩種服務(wù)。
第三,腫瘤學(xué)專家應(yīng)該接受姑息治療核心知識(shí)和技能的培訓(xùn)。近期研究顯示:1/4腫瘤學(xué)受訓(xùn)人員并沒(méi)有接受初級(jí)姑息治療的基本診療知識(shí)(如:舉行家庭會(huì)議,癥狀管理,怎樣以及何時(shí)接受臨終治療)。在教育方面,應(yīng)強(qiáng)調(diào)在醫(yī)學(xué)教育中早期開(kāi)始姑息治療課程,進(jìn)行相關(guān)知識(shí)(如有效阿片類藥物滴定)和技能(如制定治療決策)的培訓(xùn)。
第四,增加關(guān)于姑息治療研究和探索的資助。美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院提供的資助資金中僅有不足1%的資金用于姑息治療的研究。改善癌癥體驗(yàn)需要資助者的支持,以推動(dòng)探索的開(kāi)始。
對(duì)當(dāng)下和未來(lái)的幾代人而言,其診療中應(yīng)強(qiáng)調(diào)預(yù)防和優(yōu)化治療,以將癌癥相關(guān)的發(fā)病率和死亡率降到最低。同時(shí)還應(yīng)記住兩點(diǎn)必要的補(bǔ)充目標(biāo):當(dāng)為不計(jì)其數(shù)的癌癥患者提供治療時(shí),應(yīng)改善所有患者的生活質(zhì)量;沒(méi)有同情心的治療只是在殺死惡性腫瘤細(xì)胞,然而卻忽略了患者本身。
(編譯 薛璐 審校 劉巍)
