他是頂級(jí)腫瘤科醫(yī)生,也是血友病、丙肝患者還是HIV感染者
美國(guó)Dana Farber癌癥研究所Eric Winer,是一位杰出的臨床腫瘤科醫(yī)生和研究者,他在大會(huì)上首次當(dāng)眾表示自己是HIV感染者,這一天恰是他60歲生日前一天。
Winer在William McGuireDr紀(jì)念演講上,回顧了過去25年乳腺癌治療進(jìn)展,指出了今后治療面臨的問題,隨后轉(zhuǎn)向“個(gè)人對(duì)生活的思考”時(shí),他說出了HIV感染者的身份,“這絕不是個(gè)秘密,但是我也從未在公眾場(chǎng)合或者超過5個(gè)人的房間說起過?!?nbsp;
坎坷的人生歷程
Winer出生于1956年,患有先天性血友病,在這個(gè)時(shí)代患有該病的男性預(yù)期壽命不超過20歲。就在他13歲的時(shí)候,長(zhǎng)效凝血因子Ⅷ制劑的出現(xiàn)使他成為這個(gè)時(shí)代的幸運(yùn)兒。他說“忽然間,我成了一名正常的青少年”。
在醫(yī)學(xué)院學(xué)習(xí)期間,Winer聽說有血友病患者感染HIV的報(bào)道,他對(duì)自己說:糟了,我們都被感染了。他成為1979~1983年間因血液制品感染HIV的約10000名美國(guó)人之一。最初,血友病醫(yī)學(xué)界傳統(tǒng)觀念認(rèn)為,大多感染HIV的血友病患者不會(huì)發(fā)病。
好運(yùn)再次降臨到Winer身上,高效抗逆轉(zhuǎn)錄病毒療法(HAART)問世,該療法的應(yīng)用改變了HIV感染者的發(fā)病進(jìn)程和生存。
和很多其他血友病患者一樣,在感染HIV的同時(shí)Winer也感染了HCV,但在干擾素和利巴韋林的治療2年后,他治愈了HCV。
HIV治療讓他有一些嚴(yán)重的并發(fā)癥,包括門靜脈高壓伴急性和慢性消化道出血。2008年,他接受了血管分流術(shù)。
HIV帶來的恥辱感是莫大的
會(huì)上,Winer說,HIV感染帶來的恥辱感是非常巨大的。他在20世紀(jì)80年代和90年代期間都一直過著一種“臥底一樣的生活”,他根本沒辦法把感染了HIV這個(gè)情況告訴他的朋友和同事。
雖然他也想像Magic Johnson一樣完全公開他身為HIV感染者的身份,但他害怕因此失去工作和收入,害怕他的孩子們將要面臨巨大的社會(huì)壓力,他最終保持了沉默。他的牙醫(yī)都拒絕繼續(xù)給他看牙,可見當(dāng)時(shí)人們對(duì)于HIV的恐懼程度。
Winer指出,疾病帶來的恥辱感可能是毀滅性的,不光HIV感染,包括乳腺癌等,這種恥辱感不光在美國(guó),在其他國(guó)家和地區(qū)患者同樣存在。
生活總是充滿希望
Winer和他的妻子Nancy Borstelmann在1984年結(jié)婚并且在1985~1989年間生育了2個(gè)男孩和1個(gè)女孩,當(dāng)原來認(rèn)為“大多數(shù)感染HIV血友病患者不會(huì)發(fā)病“的觀念,轉(zhuǎn)變?yōu)椤懊總€(gè)人都會(huì)發(fā)病和死亡”時(shí),他們的女兒出生了。
1987年,Winer搬到卡羅萊納州北部,到了Duke大學(xué)。他說:“我從未敢想象我會(huì)看著我的孩子出生長(zhǎng)大。過去的8年特別的好,感謝HAART。我比在10歲、30歲、40歲或50歲時(shí)有更好機(jī)會(huì)再活15~20年。
Winer對(duì)于他的患者的治療并發(fā)癥非常注意,他說:當(dāng)我們接受有很小潛在獲益的治療時(shí),也應(yīng)該細(xì)致考慮這些治療的毒性作用。腫瘤學(xué)家需要幫助他們的患者來“應(yīng)對(duì)”,使他相信所經(jīng)歷的逆境會(huì)使生活得到更好的調(diào)整。
Winer堅(jiān)定的說,隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的提高,無論血友病、HIV、還是乳腺癌的治療都將日趨成熟、有效。人們遠(yuǎn)比疾病強(qiáng)大,生活總有希望,因?yàn)榭茖W(xué)一直在前進(jìn)。
Winer以感謝他的妻子結(jié)束演講,在場(chǎng)觀眾都不約而同地站起來對(duì)這位命運(yùn)不幸的、經(jīng)歷坎坷的、又分外幸運(yùn)的杰出的乳腺癌教授報(bào)以持久的雷鳴般的掌聲。這掌聲中不僅蘊(yùn)涵著對(duì)他在乳腺癌領(lǐng)域貢獻(xiàn)的敬佩,更暗含著對(duì)他動(dòng)人故事的震撼。
