北京癌癥康復(fù)會(huì)顧問 宋琳琳

    1988年我突然得了結(jié)腸癌，病情較重，切除多個(gè)臟器。術(shù)后半年經(jīng)病友小曾多次催促鼓勵(lì)下來(lái)到了玉淵潭一群掙扎在死亡線上的癌癥病人中，為了生存，無(wú)論嚴(yán)冬酷暑，堅(jiān)持在晨曦夜霧中孜孜不倦的以頑強(qiáng)的精神日復(fù)一日的進(jìn)行氣功鍛煉。一位晚期癌癥患者在逝世當(dāng)天早晨仍來(lái)公園堅(jiān)持練了一會(huì)兒氣功。我們是社會(huì)中一個(gè)特殊的群體，就像一塊干涸的海綿，盲目地吸取著多方傳來(lái)的信息，如喝尿能治癌（當(dāng)時(shí)日本流行此說(shuō)法）：王仙姑的還陽(yáng)草（實(shí)為白薯秧）……他們抱著強(qiáng)烈的求生欲望，試著去實(shí)踐；他們渴望知識(shí)，希望多接觸醫(yī)務(wù)人員，希望得到社會(huì)的關(guān)懷、支持。我作為一名身患癌癥的醫(yī)師，見此情景深感震撼，內(nèi)疚。這些病人在出院后，或放化療同時(shí)，就因處于無(wú)助的境地而惶然不知所措，情緒低落，悲觀、恐慌、焦慮……他們太需要科學(xué)知識(shí)。我方始感到社會(huì)——心理——生物醫(yī)學(xué)模式的貫徹在癌癥中是何等重要，并須切實(shí)加以體現(xiàn)才能取得較好的康復(fù)效果。當(dāng)時(shí)高文彬同志（肺癌、部隊(duì)干部）等一群癌癥患者強(qiáng)烈要求將大家組織起來(lái)。經(jīng)多次斟酌，終于得到中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)、北京腫瘤醫(yī)院的老院長(zhǎng)徐光煒教授的理解與支持，接納我們?yōu)橹袊?guó)抗癌協(xié)會(huì)領(lǐng)導(dǎo)下的一個(gè)分支機(jī)構(gòu)，成為全國(guó)癌癥康復(fù)的試點(diǎn)。終于在1990年8月在北京成立了中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)癌癥康復(fù)會(huì)，接續(xù)于1998年9月成立了北京癌癥康復(fù)會(huì)。

    從此北京市的癌癥康復(fù)工作也從群眾自發(fā)性的聚會(huì)，發(fā)展為有組織有領(lǐng)導(dǎo)的群眾性團(tuán)體，其后又得到了衛(wèi)生部、北京市有關(guān)領(lǐng)導(dǎo)的支持，逐步走向科學(xué)的癌癥康復(fù)道路，并探索適合我國(guó)國(guó)情的內(nèi)容及方式。當(dāng)時(shí)，對(duì)我們來(lái)說(shuō)即無(wú)前人經(jīng)驗(yàn)以資借鑒，又無(wú)足夠資金支持，困難很多，工作千頭萬(wàn)緒不知從何處下手。但一致認(rèn)識(shí)到自身責(zé)任的重大；首先必須嚴(yán)格遵循絕不能誤導(dǎo)病人，致使已沉浸在病痛深淵的患者雪上加霜。十余年來(lái)我們就是在不斷地與各種謬誤作斗爭(zhēng)中得到發(fā)展，提倡崇尚科學(xué)、抵制封建迷信、經(jīng)歷了崎嶇艱難的過(guò)程。可是由于癌癥康復(fù)是一新生事物，不但反映了社會(huì)需要，也符合控制癌癥的客觀規(guī)律，因此它一經(jīng)出現(xiàn)就顯示了旺盛的生命力，中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)癌癥康復(fù)會(huì)成立后，全國(guó)各地的癌癥康復(fù)組織如雨后春筍般的發(fā)展起來(lái)，正像1996年前衛(wèi)生部部長(zhǎng)陳敏章在接見康復(fù)會(huì)主要領(lǐng)導(dǎo)時(shí)，充分肯定了癌癥康復(fù)會(huì)成立的必要性和所進(jìn)行的工作，并指出癌癥康復(fù)會(huì)是時(shí)代的產(chǎn)物，是應(yīng)運(yùn)而生的。到目前為止全國(guó)有80多個(gè)群眾性的癌癥康復(fù)組織，正式會(huì)員約達(dá)8萬(wàn)余名。

    在實(shí)踐中不斷總結(jié)并取得共識(shí)已明確癌癥康復(fù)組織是以患者為主體、醫(yī)患結(jié)合，以開展互相自救，發(fā)揮群體抗癌優(yōu)勢(shì)，抵制封建迷信活動(dòng)，走科學(xué)的綜合癌癥康復(fù)之路的群眾組織。努力貫徹社會(huì)——心理——生物醫(yī)學(xué)模式來(lái)探索中國(guó)特色的癌癥康復(fù)之路。為了做到醫(yī)患結(jié)合，科學(xué)抗癌，我們正式發(fā)行科普雜志“癌癥康復(fù)”并出版了《生命之路》、《握住生命的手》、《飲食與癌癥》等抗癌書籍，深受患者歡迎。每年組織全國(guó)腫瘤防治宣傳周的活動(dòng)。北京癌癥康復(fù)會(huì)為貫徹以人為本，提高生存質(zhì)量，利用一切資源組織了每年的春節(jié)聯(lián)歡會(huì)，以及康復(fù)旅游、康復(fù)學(xué)習(xí)班、藝術(shù)團(tuán)等，并加強(qiáng)對(duì)外交流、互相促進(jìn)等各類活動(dòng)，使患者感到他們也有一個(gè)溫暖的家。

    在北京癌癥康復(fù)會(huì)組織的豐富多彩的活動(dòng)中最有特色的，擔(dān)當(dāng)拳頭產(chǎn)品的便是“早期介入，舉辦癌癥康復(fù)學(xué)習(xí)班”。

    由于康復(fù)醫(yī)學(xué)的快速發(fā)展。現(xiàn)今認(rèn)為“若患者還不能利用其剩余的功能而很好的生活和工作，即意味著醫(yī)療工作并沒有結(jié)束”，一個(gè)好的臨床醫(yī)師不僅要治病救人，還有責(zé)任幫助病人維持較高的生活質(zhì)量。因此近年來(lái)更提出康復(fù)醫(yī)學(xué)應(yīng)與臨床醫(yī)學(xué)同時(shí)進(jìn)行只是在不同臨床階段兩者側(cè)重點(diǎn)不同?？祻?fù)介入愈早，效果愈好，愈省時(shí)間、精力和經(jīng)費(fèi)。為此，北京癌癥康復(fù)會(huì)自2002年起開始對(duì)剛出院的或出院不滿兩年的患者舉辦為期六天的康復(fù)學(xué)習(xí)班，內(nèi)容包括癌癥認(rèn)知、心理、營(yíng)養(yǎng)、鍛煉、中西醫(yī)結(jié)合、與老病人對(duì)口交流、專家咨詢等內(nèi)容。由于學(xué)習(xí)班整個(gè)過(guò)程始終貫徹“傳授知識(shí)、教會(huì)方法、平衡心理、服務(wù)病人”的原則，受到學(xué)員的一致好評(píng)。學(xué)員們認(rèn)為學(xué)習(xí)班能及早給他們送來(lái)生存的希望，生命的曙光，他們將以此學(xué)到的知識(shí)，頑強(qiáng)的戰(zhàn)勝疾病回歸社會(huì)，為癌癥康復(fù)事業(yè)做出貢獻(xiàn)。學(xué)習(xí)班的家屬也激動(dòng)地談到受益非淺，增長(zhǎng)了知識(shí)，受到了激勵(lì)，要善待病人，營(yíng)造一個(gè)完整幸福的家，相扶到永遠(yuǎn)。學(xué)員在離別時(shí)戀戀不舍，精神面貌有了較大變化。學(xué)習(xí)班時(shí)間雖短，但在早期患者恐懼、沮喪的心態(tài)下及時(shí)給予幫助，使康復(fù)治療早期介入，使患者可不走或少走彎路，學(xué)習(xí)班中有不少專家親臨現(xiàn)場(chǎng)咨詢，即密切了醫(yī)患關(guān)系，又可使患者的康復(fù)效果大為改善。今后北京癌癥康復(fù)會(huì)將會(huì)更好總結(jié)經(jīng)驗(yàn)，使這類學(xué)習(xí)班辦得更規(guī)范。

    得癌癥是不幸的，但科技在發(fā)展，社會(huì)——心理——生物醫(yī)學(xué)模式正在逐步為衛(wèi)生領(lǐng)導(dǎo)機(jī)構(gòu)及廣大醫(yī)務(wù)工作者所接受。作為癌癥患者，必須頑強(qiáng)地在崎嶇的道路上不斷戰(zhàn)勝各種挑戰(zhàn)，加強(qiáng)醫(yī)患結(jié)合，爭(zhēng)取得到高質(zhì)量的治療與康復(fù)，提高生存質(zhì)量，回歸社會(huì)。

    北京癌癥康復(fù)會(huì)成立已經(jīng)十年了，十年來(lái)正是遵循著它的宗旨健康地發(fā)展著，祝北京癌癥康復(fù)會(huì)越辦越好！