九仙橋活動中心 劉寶成
“你好!謝謝!”這是一句再簡單不過的話語,但如果我告訴大家這看似簡單的話是從一個喉全切手術(shù)的患者經(jīng)過半年特殊訓(xùn)練后艱難的用食道發(fā)聲講出的話,您一定會非常驚訝,是的,這個人就是我,在今天這樣一個特殊的場合,我要再次把這句充滿真誠的話語,送給那些給我第二次生命的醫(yī)護(hù)人員,送給用愛呵護(hù)我的家人、親人和給我生活勇氣和力量的朋友們!謝謝你們!
發(fā)出這樣的感慨,還要從十年前說起。
生活總是充滿意外,人生難免經(jīng)歷痛苦。1999年11月,我因咽喉不適到醫(yī)院就診,經(jīng)檢查后診斷為喉癌晚期,做了全喉切除手術(shù)。那一刻我才真正理解晴天霹靂、天塌地陷的真實意義。
正值年富力強(qiáng),卻失去了革命的本錢。男兒有淚不輕彈,想嚎啕大哭,卻有淚無聲,曾經(jīng)陪伴我43年的聲音,在關(guān)鍵時刻卻失聲了。面對這突如其來的沉重打擊,我只能用暴躁的脾氣、易怒的情緒來宣泄心中對老天的不公,對生活的不滿。
原來愛說愛笑的我,終日不愿出門,沉溺在個人的痛苦之中。不知什么時候,我忽然發(fā)現(xiàn)因傷心而哭泣、雙眼變得紅腫的母親頭發(fā)全白了,痛心的妻子變得衰老、消瘦了,年少的的兒子在家庭的變故中臉上也逐漸顯現(xiàn)出與年齡不相符的憂郁和感傷。這時我才意識到自己的責(zé)任和重?fù)?dān),作為家庭的中堅,不該為病魔忘卻自己還是母親的兒子、妻子的丈夫、兒子的父親,為了他們我也不應(yīng)該輕易放棄治療和康復(fù),于是,我下定決心,勇敢面對癌癥,讓家人們不再為我擔(dān)心。
2000年4月,我參加了醫(yī)科院腫瘤醫(yī)院舉辦的無喉者食道發(fā)聲訓(xùn)練班。班上老師不經(jīng)意的開了句玩笑:“在座的想成為歌唱家是不可能的了,但是說話一般都能實現(xiàn)?!眲e看這句小小的玩笑,卻給了我巨大的安慰和鼓勵,也是我患病后臉上第一次露出會心的笑容。
目前,喉全切手術(shù)是治療晚期喉癌的主要手段。像我一樣,喉癌患者進(jìn)行喉全切手術(shù)后,不僅失去了語言功能,由于氣管被截斷,使呼吸道改道,空氣不再從鼻孔通過,而是直接通過頸部造口吸入氣管,再通過支氣管到肺進(jìn)行氣體交換,由此便失去了聞嗅、品味、擤鼻、啜飲、吹哨、噴吐等功能。無喉者由于頸部造口外露,游泳、洗澡受限,這些都給我們無喉者造成巨大的精神創(chuàng)傷和生活的種種不便。
在訓(xùn)練班上,我明白了失語的體驗是多數(shù)喉癌患者的心路歷程,也知道了喉全切除后,只要我們患者具有打嗝的能力就可以進(jìn)行“食道語”的培訓(xùn)。
所謂“食道語”,就是在喉全切除后沒有聲帶,而通過科學(xué)訓(xùn)練使食道發(fā)聲。首先通過訓(xùn)練口鼻使吸入空氣到食道,再經(jīng)過腹壓使空氣排出,引起食管狹窄處的振動,發(fā)出如吃飯后打嗝的聲音,再經(jīng)過咽、鼻、口、舌、齒及唇構(gòu)音器官的配合,就形成了食道語言。
“食道語”培訓(xùn)是教給患者一種發(fā)音的方法,一般要培訓(xùn)2-3周,根據(jù)個體情況近70%—90%的患者可成功說出“食道語”。食道發(fā)聲的質(zhì)量,除有手術(shù)造成的食管損傷外,很大程度上取決于本人的信心和力量,要堅信自己,遇到發(fā)音不準(zhǔn)的句子和單詞,要反復(fù)練習(xí),直到滿意為止?!笆车勒Z”音量較低且音調(diào)平直,食道發(fā)出的聲音較正常人相比要低一個音階,也就是低八度。
在訓(xùn)練班上,我接觸到原來不曾了解的抗癌知識,也結(jié)識了許多有共同經(jīng)歷和“語言”的癌友。其中還結(jié)識了已故相聲演員李文華老人,他不僅是著名藝術(shù)家,還是我抗癌路上的良師益友。他與喉癌抗?fàn)幍慕?jīng)歷、經(jīng)驗,象和風(fēng)細(xì)雨般滋潤著我的心田,有親人和朋友們的相伴,在戰(zhàn)勝癌癥的路上,我不再那么孤單、凄涼,而是充滿了希望和陽光。
在訓(xùn)練班上,我找到了言語殘疾人的娘家——市扶殘助殘促進(jìn)會無喉者再聲會和癌癥康復(fù)會,成為他們中的一員,為我的抗癌康復(fù)生活,翻開展新的一頁。
2002年3—4月,我受“再聲會”派遣到泰國參加一個月食道發(fā)聲指導(dǎo)員研修生班學(xué)習(xí),深入系統(tǒng)的了解食道發(fā)聲的原理及指導(dǎo)新學(xué)員的方法,結(jié)業(yè)時,取得了國際無喉者食道發(fā)聲指導(dǎo)員資格證書,回國后,我擔(dān)任食道發(fā)聲指導(dǎo)老師,已有七個年之久。疾病所帶來的變故和磨難,給我?guī)淼木裆系呢敻皇俏也辉系降摹?/p>
我在再聲會授課,在醫(yī)科院腫瘤醫(yī)院擔(dān)任食道發(fā)聲訓(xùn)練班的指導(dǎo)員工作,應(yīng)山西腫瘤醫(yī)院和天津第一中心醫(yī)院之邀授課,多數(shù)時間在再聲會咨詢熱線擔(dān)任接線員,為全國無喉者提高語言康復(fù)服務(wù),作為喉癌全切術(shù)患者,為其他象自己一樣遭受癌癥痛苦的患者們志愿服務(wù),是我現(xiàn)在生活的主要內(nèi)容,自己的過去是他們的今天,我把病中自己對生命和生活的感悟,抗癌的經(jīng)驗、經(jīng)歷和心得,與癌友們分享,激勵自己警示他人,幫助全切術(shù)失語者積極面對困境,早日脫離失語狀態(tài),返回有聲世界。
天有不測風(fēng)云,抗癌路上的第十個年頭,疾病再次降臨,因心梗安裝支架,用藥過程中造成氣管咳血,對于喉癌全切術(shù)患者來說,極易造成氣管堵塞危及生命,故在治療中不得不三次住院,這次教訓(xùn)給我敲了警鐘,對于健康不能顧此失彼,對于任何疾病要積極面對,正確治療,及時解決,不經(jīng)風(fēng)雨哪見彩虹,做為同一戰(zhàn)壕的癌友,大家互幫有愛,我在抗癌小組曾負(fù)責(zé)給小組分取雜志,做為無喉者秋冬季易受感染侵襲,感冒幾率增大,為此小組用微薄的經(jīng)費給我買了一條圍巾,癌友的情誼和關(guān)懷更加堅定我服務(wù)于癌友的決心。
在小組里一位癌友把看過的健康時報裝訂成冊,送給大家傳閱,以便大家共同掌握醫(yī)學(xué)信息和知識,群體抗癌,在我們小組里,至今還保存著大家參加“2004年為奧運會加油,一個也不能少”活動的證書,今天我們實現(xiàn)了我們的誓言,我們還會在“抗癌健步走”活動中繼續(xù)走下去!在漫漫抗癌路上,我們與康復(fù)會同成長。
我現(xiàn)在的生活充實而快樂,癌癥使我成為生活中的強(qiáng)者!
我們不能改變生命的長度,但我們能夠拓展生命的寬度,在未來的道路上,我將堅定信念,用樂觀、積極的心態(tài),在生命的旅途上不揚起希望的風(fēng)帆!