波士頓Dana-Farber癌癥研究所兒科腫瘤學(xué)部Jennifer W. Mack等報告，大多數(shù)的青少年和青年癌癥患者接受到了至少1種形式的醫(yī)療密集型的臨終關(guān)懷治療。這些結(jié)果表明，醫(yī)生需要在年輕群體中更好地了解臨終關(guān)懷及治療決策。(JAMA.2015年7月9日在線版)

癌癥是青少年和青年人死亡的主要原因，但是對于青少年和青年癌癥患者的臨終關(guān)懷卻很少有人了解。該試驗對南加州大學(xué)Kaiser Permanente機(jī)構(gòu)(KSPC，一種綜合的醫(yī)療保健系統(tǒng))建立的癌癥登記數(shù)據(jù)和電子信息記錄中的663名青少年和青年患者(診斷為Ⅰ～Ⅲ期，且存在腫瘤復(fù)發(fā)證據(jù)，或是在診斷時已是Ⅳ期)進(jìn)行橫斷面研究，旨在評價青少年和青年癌癥患者臨終關(guān)懷的強(qiáng)度。所有的患者均在KSPC接受治療，其死亡間期為2001～2010年，且年齡小于40歲(死亡時年齡為15～39歲)。

主要評價指標(biāo)包括：(1)在臨終前14天進(jìn)行化療;(2)臨終前30天在重癥監(jiān)護(hù)病房(ICU)接受治療;(3)臨終前30天至少1個急診科的會診;(4)臨終前30天住院治療;(5)包括上述任何措施的密集型臨終關(guān)懷治療。

結(jié)果顯示，11%(72/663)的患者接受化療后14天內(nèi)死亡。在臨終前30天，22%(144/663)的患者接受ICU治療;22%(147/663)至少接受過1次急診會診;62%(413/663)的患者接受住院治療。總體而言,68%(449/663)的患者接受了至少1種形式的密集型的臨終關(guān)懷治療。

俄勒岡健康與科學(xué)大學(xué)放射醫(yī)學(xué)科 Archie Bleyer博士述評表示：由于各種原因，相對兒童或老年的癌癥死亡人數(shù)，15～39歲的青少年及年輕成人(AYA)的癌癥死亡人數(shù)被賦予更多的意義。過去認(rèn)為，AYA是癌癥幸存率最高的人群，因此這一人群死于癌癥是最意想不到的情況。在西方國家，隨著兒童癌癥治愈率及遠(yuǎn)期幸存率的顯著提高，從2000年開始，AYA在癌癥幸存率方面失去了優(yōu)勢。在美國，侵襲性的癌癥對AYA壽命所造成的損失最大。從影響患者生命年的角度來看，在于其他患癌類型相比時，青少年及年輕成人患癌的影響排在第四位，僅位于乳腺癌、前列腺癌和肺癌。如果包括了非浸潤性癌癥，那么AYA和年輕人或老年人相比，差異更大。因為AYA中患宮頸、乳腺、卵巢及中樞神經(jīng)系統(tǒng)非浸潤性癌癥，原位癌，良性腫瘤及交界性癌的比例最大。(JAMA Oncol. 2015年7月9日在線版)

然而，關(guān)于癌癥兒童的臨終關(guān)懷、死亡、垂危的研究比AYA的要多。兒童及年輕青少年臨終關(guān)懷方面的治療標(biāo)準(zhǔn)已經(jīng)得到了發(fā)展，但是與之相應(yīng)的AYA惡性疾病的指南還沒有發(fā)布。

正如Mack以及他的同事們在《JAMA Oncology》中所報道的那樣，在加州私人管理式的醫(yī)療機(jī)構(gòu)里，三分之二患有癌癥的AYA在生命的最后一個月內(nèi)接受至少1次的醫(yī)療重癥臨終關(guān)懷干預(yù)措施(急診服務(wù)，重癥監(jiān)護(hù)或其他收住院的原因)。更加令人擔(dān)憂的是，10%的患者在生命的最后14天里還在接受化療。正如作者所提到的，AYA研究中的每項計算參數(shù)都超過了一般成人癌癥計劃的理想基準(zhǔn)。來自英國曼徹斯特的一項研究顯示，只有4%的成年癌癥患者在生命最后30天里接受了系統(tǒng)的抗癌治療。

正如作者所提到的，AYA和老年患者相比在臨終關(guān)懷方面有不同的意義。他們往往上有老，下有小，有配偶、朋友、同學(xué)及同事。他們常常有一個新的家庭環(huán)境，身上還肩負(fù)很多責(zé)任。大多數(shù)的患癌青少年傾向早期談?wù)撆R終的決定，他們希望在家中去世，很少避諱談及死亡。這項發(fā)現(xiàn)在年輕人身上也表現(xiàn)出一致性，他們身上有更大的心理社會負(fù)擔(dān)及家庭負(fù)擔(dān)。正如Mack等所暗示的那樣，這種針對AYA的特定人群需要一般未被滿足。

Mack及他的同事們發(fā)現(xiàn)，具有高收入的AYA在生命的最后30天里具有較低的住院率。將姑息治療應(yīng)用于青少年和青年人群，社會經(jīng)濟(jì)地位對姑息治療的本質(zhì)具有重大的影響，盡管迄今為止可以從《保護(hù)患者及合理醫(yī)療費用》中受益,但是大部分人還是屬于保額不足和沒有保險的人群。

Mack等沒有對他們的分析按性別分層，而性別也是一項關(guān)鍵因素，因為AYA癌癥死亡對兒童有影響。不同于年長人群，這些患者的孩子更可能失去母親而不是父親。女性死亡率在AYA癌癥中較高。同時,認(rèn)為癌癥是青少年和青年人主要死亡原因的看法在學(xué)術(shù)層面上是不正確的。沒有其他年齡組把自殺和癌癥作為前2位死亡原因，這也強(qiáng)調(diào)了該現(xiàn)象在AYA年齡組的唯一性。

Mack等人的研究提供了一個調(diào)查的動力，同時也是促進(jìn)同行展開研究及針對AYA癌癥患者展開臨終關(guān)懷研究的動力。根據(jù)Wiener 等人的描述，針對患癌的AYA，健康護(hù)理人員特別需要進(jìn)行姑息治療方面的培訓(xùn)。流行病學(xué)、發(fā)展學(xué)和心理社會學(xué)因素使得AYA人群的姑息治療非常具有挑戰(zhàn)性。重要的教學(xué)方式包括體驗式學(xué)習(xí)、小組教學(xué)、護(hù)理學(xué)科之間的共同學(xué)習(xí)、利用失去親人的家庭成員作為教育工作者，以及網(wǎng)上學(xué)習(xí)。

(編譯 魏亞紅 審校 劉巍)