目前，美國癌癥幸存者的數(shù)量越來越多，現(xiàn)在已占總?cè)丝诘?%左右。幸存者的定義，軀體、心理和社會方面的需求、其與醫(yī)療服務(wù)提供者間的溝通和協(xié)調(diào)障礙等問題日益凸顯。美國北卡羅來納大學(xué)大學(xué)護理學(xué)院的Deborah K Mayer等就上述問題進行了總結(jié)，先簡要歸納如下。(Lancet Oncol. 2017, 18: e11-18.)

癌癥幸存者的定義

1985年，Mullan第一次定義了“cancer survivor”這個詞，意為帶瘤生存或癌后生存的人。1986年，Mullan等建立了國家癌癥幸存聯(lián)盟(NCCS)，將癌癥確診時至生命終止范圍內(nèi)的所有人都定義為癌癥幸存者，而且還包括了患者的家庭成員、朋友和護理人員。后來，美國癌癥協(xié)會采納了相似的定義(圖1)。

目前，美國國家癌癥研究所對幸存的定義為：癌癥患者治療后直至生命終止的健康生活狀態(tài)，并不僅限于診斷和治療，還涵蓋軀體、心理社會和經(jīng)濟層面的內(nèi)容。幸存包括獲得健康護理、隨訪期治療、治療的遲發(fā)效應(yīng)、第二原發(fā)癌和生活質(zhì)量方面的內(nèi)容。

幸存者的需求

實質(zhì)上，癌癥后的生活很少類似于癌癥之前的生活。這種感覺通常被稱為“新常態(tài)”。隨著治療相關(guān)不良反應(yīng)的解決或減少，癌癥后的生活調(diào)整可能需要很長時間，甚至需要數(shù)年，直至幸存者將他們的經(jīng)驗融入自我形象和角色體驗中。癌癥幸存者經(jīng)常抱怨，治療后的第一年比治療本身更難過。未被滿足的需求往往導(dǎo)致較差的生活治療(表1)，包括更大的身體損傷和癥狀負擔、更多的焦慮和抑郁、以及長期持續(xù)存在的支持性護理需求。對護理的滿意度較低、對治療和監(jiān)測的依從性較差、以及身體和精神健康狀況更差，都是未被滿足的需求。幸存者的適應(yīng)性越低，其預(yù)期的結(jié)果越差。

在兩項癌癥信息需求綜述中，研究人員發(fā)現(xiàn)，幸存者需求如下方面的信息：治療，預(yù)后，康復(fù)，未來的個人健康監(jiān)測，人際關(guān)系、社會關(guān)系、財政關(guān)系和法律因素的應(yīng)對，自身形象和性功能。雖然幸存者最期望獲得的、最常見的信息主要集中在治療方面，但隨著時間的推移，如從診斷到積極治療再到治療后，未被滿足的需求也發(fā)生了一系列的變化。

許多經(jīng)歷過癌癥的人都對治療的結(jié)束懷有復(fù)雜的感覺，他們既為治療結(jié)束而感到高興，又感覺接下來的生活充滿了不確定性。結(jié)束治療意味著不再與平常治療中的腫瘤專家團隊和其他幸存者保持接觸了，沒有了安全感。

在治療結(jié)束后的第一年，大多數(shù)幸存者至少有一個未被滿足的需求(平均5.13個，范圍0~36個)，包括：缺乏情感支持或社會支持，缺乏戒煙幫助，缺乏不良反應(yīng)或并發(fā)癥的管理，恐懼復(fù)發(fā)，未來癌癥治療的不確定性，工作問題或需要最新的醫(yī)療信息。幸存者的需求因其癌癥類型和治療后的年數(shù)而異。10年幸存者的信息需求與2年和5年幸存者的信息需求一樣多，并沒有隨著時間的推移而減少。

據(jù)分析，頭頸部癌癥幸存者平均有5.8個未被滿足的需求，包括需要更多支持護理方面的幫助，需要對治療所致后果和功能問題方面的幫助;半數(shù)以上血液系統(tǒng)惡性腫瘤幸存者至少有一個未被滿足的需求，包括疲乏和其對功能的影響;前列腺癌幸存者，特別是那些經(jīng)歷過不良反應(yīng)的幸存者，最常見的未被滿足的需求為兩性關(guān)系、恐懼復(fù)發(fā)、對伴侶或配偶所持擔憂情緒的關(guān)注;結(jié)直腸癌幸存者至少有一個未被滿足的需求，從心理問題(如恐懼復(fù)發(fā))到邏輯問題(如在醫(yī)院停車問題、財政問題)。疲乏可降低結(jié)直腸癌幸存者的生活質(zhì)量，該問題也見于肺癌、甲狀腺癌、子宮內(nèi)膜癌、乳腺癌和卵巢癌幸存者中。

信息需求被滿足后，有助于鼓勵患者參與自己的醫(yī)療實踐，降低焦慮和抑郁水平，改善癥狀管理水平，提高總體的醫(yī)療滿意度。幸存者的偏好和對治療后護理的理解

許多幸存者喜歡與腫瘤學(xué)家談?wù)摪┌Y相關(guān)問題，雖然他們?nèi)匀幌Ｍ约旱某跫壉＝√峁┱?PCP)能夠了解并參與到他們的護理中。許多幸存者希望他們的PCP提供支持和幫助解決醫(yī)療問題，特別是提供關(guān)于癌癥、復(fù)發(fā)恐懼、康復(fù)和治療后生活適應(yīng)方面的信息。

一些研究已經(jīng)發(fā)現(xiàn)了幸存者對癌癥護理的偏好。不幸的是，一項研究顯示：幸存者(存活5年以上)認為PCP不能滿足他們未被滿足的需求，因為PCP缺乏專業(yè)知識。

涉及多個主要癌種的研究清楚地表明，幸存者希望他們的PCP參與自己的護理，但對PCP提供癌癥特異性護理能力的信心不足。腫瘤學(xué)家進行隨訪護理這一現(xiàn)行做法也反映了幸存者的這種偏好。

護理溝通和協(xié)調(diào)

為了確保在治療期間和治療后滿足幸存者的健康需求，需要協(xié)調(diào)腫瘤專家和PCP之間的關(guān)系。例如：如果在治療開始時未預(yù)估生存需求，則在后續(xù)時間節(jié)點可能難以解決一些現(xiàn)實需求(如，生育問題或遠期不良反應(yīng)的風(fēng)險)。

在護理過渡期間發(fā)生的溝通差距往往導(dǎo)致幸存者思維混亂，產(chǎn)生不安全感、脆弱感，甚至被遺棄感。幸存者需要明確的指導(dǎo)，重獲對PCP的信任，因為許多幸存者認為腫瘤專家是他們唯一的、真正合法的顧問。為了促進護理過渡，腫瘤專家可通過肢體語言或情緒反應(yīng)給幸存者提示，以解決焦慮情緒，澄清角色和責任。幸存者需要幫助，以便從積極的治療過渡到長期生存護理中，因此腫瘤學(xué)家和PCP之間需要加強溝通和教育。

現(xiàn)存問題及解決

幾個導(dǎo)致幸存者護理效果不太理想的問題，包括：護理供給碎片化;PCP認為自己不適應(yīng)該體系;缺乏明確的角色定位，導(dǎo)致不能明確誰才是最有效的護理提供者;種族和族裔群體之間獲得護理數(shù)量和護理質(zhì)量方面的差異;護理費用方面的問題;交通問題;和其他問題，特別是恐懼復(fù)發(fā)。

如同入院時就預(yù)計制訂出院計劃一樣，腫瘤專家和癌癥護理團隊成員也應(yīng)該為患者制訂計劃，方便他們將來過渡至PCP的服務(wù)中。在癌癥治療期間，腫瘤專家應(yīng)考慮將非癌癥相關(guān)的醫(yī)療護理留給PCP，這樣可避免幸存者與其PCP之間發(fā)生疏離現(xiàn)象。

護理的改進

鑒于臨床醫(yī)生有著豐富的癌癥治療知識及處理相關(guān)問題的知識，幸存者希望從醫(yī)生處獲得護理。但隨著時間的推移，這種護理應(yīng)該從“主要的腫瘤學(xué)問題護理”向初級護理轉(zhuǎn)變。

在PCP、腫瘤專家和幸存者之間，提高溝通和協(xié)調(diào)護理的策略也將是工作重點。更有效的溝通和協(xié)調(diào)護理可能會極大地提升幸存者的信心。

相較需求被滿足的幸存者，需求未被滿足的癌癥幸存者的生活質(zhì)量更差。隨著癌癥確診人數(shù)及幸存者人數(shù)的增加，癌癥護理提供者需要評估自己提供護理的程度，以及其所提供的服務(wù)是否合規(guī)。

為了有效地識別和滿足這些需求，衛(wèi)生保健提供者需要在不斷發(fā)展的醫(yī)療系統(tǒng)中以更協(xié)調(diào)和更有效的方式提供他們服務(wù)。這需要幸存者、護理者、PCP和腫瘤專家參與到整個過程中，從診斷時開始，并貫穿幸存者生命的始終。

(編譯 王利軍)