中國國家癌癥中心主任、中國醫(yī)學科學院腫瘤醫(yī)院院長赫捷院士在《柳葉刀·腫瘤學》(The Lancet Oncology)發(fā)表一篇關(guān)于中國癌癥登記綜述。這篇綜述概述了中國癌癥登記發(fā)展的重要里程碑，當前癌癥登記覆蓋范圍和癌癥登記質(zhì)量，并描述1973~2015年中國癌癥的狀況變化，這篇綜述是對60年來以人群為基礎(chǔ)的中國癌癥登記發(fā)展的全面和最新的綜述，重點介紹了癌癥控制計劃中的幾個方面，說明了癌癥登記數(shù)據(jù)如何成為中國健康優(yōu)先事件的核心，并提供了一種追蹤中國癌癥控制進展的方法。

癌癥登記背景介紹

基于人群的癌癥登記(Population-based cancer registries, PBCRs)是任何國家癌癥控制計劃的重要組成部分，旨在提供癌癥發(fā)病率、生存率和死亡率的重要數(shù)據(jù)，從而為癌癥的研究提供有用的途徑，并為癌癥的控制提供支持。PBCRs可以用來評估癌癥負擔的程度及其未來可能的演變;為癌癥的病因及預防提供基礎(chǔ);為癌癥潛在危險因素的流行提供線索;監(jiān)測預防計劃的效果;早期識別或篩查癌癥;治療和姑息治療癌癥。

自1959年中國建立第一個癌癥登記以來，中國就已經(jīng)作出全面的努力，以增強癌癥監(jiān)測框架和癌癥數(shù)據(jù)的使用。這篇綜述的目的是概述中國癌癥監(jiān)測發(fā)展的重要里程碑，中國目前的癌癥負荷和癌癥登記在癌癥控制計劃中的作用。

中國癌癥登記發(fā)展的重要里程碑

中國腫瘤登記的發(fā)展歷程

研究團隊通過介紹關(guān)鍵里程碑，勾勒出了中國腫瘤登記工作的快速發(fā)展。

1959年，為了調(diào)研河南林州地區(qū)食管癌高發(fā)的情況，中國成立了首個腫瘤登記中心。

1963年，中國首個城市地區(qū)腫瘤登記中心在上海成立。

1970年代，首次中國全國性癌癥死亡率回顧性調(diào)查完成，覆蓋了全中國96.7%的地區(qū)。根據(jù)這份報告，特定癌癥高死亡率的地區(qū)隨后陸續(xù)建立腫瘤登記中心。

2002年，中國全國腫瘤登記中心成立，開始持續(xù)收集與分析全國層面的癌癥數(shù)據(jù)。

2008年，中國國家腫瘤登記和隨訪項目啟動，2015年，《腫瘤登記管理辦法》發(fā)布。

隨著一系列政策的支持，腫瘤登記中心的數(shù)量從2008年的43個迅速增加到2019年的574個，覆蓋了4.38億人(占中國總?cè)丝?1.5%)，其中城鄉(xiāng)人口分別占48%和52%。

目前，中國大陸的所有31個省級地區(qū)都已經(jīng)開展腫瘤登記工作。所有醫(yī)院、醫(yī)療機構(gòu)和衛(wèi)生機構(gòu)都應提交癌癥病例記錄，生命統(tǒng)計系統(tǒng)(The Vital Statistics System)需提供人口死因數(shù)據(jù)，此外，還通過死亡監(jiān)測數(shù)據(jù)、保險記錄、喪葬記錄等多個渠道的數(shù)據(jù)作為交叉補充與關(guān)聯(lián)信息。相關(guān)標準的制定確保了數(shù)據(jù)質(zhì)量。所有患者信息都能夠得到保護。

1959年在太行(食管癌的高發(fā)區(qū))進行食管癌調(diào)查時，在林州建立了第一個中國癌癥登記，1963年上海建立了第一個城市癌癥登記，并在20世紀70年代進行了首次全國性的癌癥死亡率回顧性調(diào)查，覆蓋全國96.7%的人口，研究結(jié)果清楚地顯示了中國癌癥死亡率模式和分布特征，包括確定了與癌癥高死亡率相關(guān)的特定地理區(qū)域。

隨后，在其中一些地區(qū)建立了癌癥登記。到20世紀90年代，中國有12個癌癥登記在運行中，大部分位于與特定癌癥類型高發(fā)相關(guān)的區(qū)域。在1990~1992年進行了第二次全國癌癥死亡率回顧調(diào)查，結(jié)果表明從1973年以來，中國癌癥死亡率在逐漸增加。

經(jīng)國家衛(wèi)生部批準，中國國家癌癥登記中心(NCCR)成立于2002年，是國家癌癥登記管理局。每年NCCR都會開展癌癥登記培訓計劃，并負責收集、管理和分析全國癌癥登記數(shù)據(jù)。2005年中國進行了第三次全國癌癥死亡率回顧調(diào)查，結(jié)果顯示癌癥模式在1973~2005年間已發(fā)生了變化，胃癌、食管癌和肝癌的負擔一直很高，肺癌、女性的乳腺癌和結(jié)直腸癌發(fā)病率呈上升趨勢。

2008年，中國政府制定了國家癌癥登記和隨訪計劃，以促進中國癌癥登記的不斷發(fā)展，提供可持續(xù)性的資金來支持該項計劃。在中國大陸的所有省(31個)都建立了癌癥登記框架。癌癥登記處數(shù)量從2008年43個增長到2019年的574個，這與增加癌癥登記處的投資相符。在11年間，每年的資金從369萬人民幣(相當于52萬美元)增長至5千萬人民幣(700萬美元)。一些省(例如上海和湖北)也提供了省級資金支持他們地區(qū)的癌癥登記處。

2015年國家衛(wèi)生計劃生育委員會發(fā)布了《中國癌癥登記管理辦法》，這是中國第一個全國性的癌癥管理條例。盡管在中國，癌癥不是法律上應該報道的疾病，但是2015年的條例為醫(yī)療體系中的組織或個人提供了法律保護，以便向NCCR報告有關(guān)癌癥病例的信息，并將PBCRs的信息用于流行病學研究。

此外，所有的醫(yī)院、醫(yī)療機構(gòu)和衛(wèi)生機構(gòu)都必須向癌癥登記處提交癌癥記錄，而中國生命統(tǒng)計系統(tǒng)提供死亡的數(shù)據(jù)。病例確定和數(shù)據(jù)鏈接需要個人的唯一識別號。盡管需要保護個人數(shù)據(jù)的保密性，但2015年的條例要求癌癥上報，并且無需患者同意登記他們的癌癥。

中國癌癥登記的現(xiàn)狀

在2019年7月，中國共有574個癌癥登記處，覆蓋4.38億人口(占中國人口的31.5%)，其中，城市登記處覆蓋48%，農(nóng)村登記處覆蓋52%。癌癥登記的主要報道渠道是醫(yī)療機構(gòu)、醫(yī)院和診所，需要定期向其當?shù)氐腜BCRs提供新診斷癌癥的臨床記錄，死亡監(jiān)測數(shù)據(jù)、保險記錄和癌癥患者的葬禮記錄是其他的報告來源。

隨著信息學的發(fā)展，癌癥登記過程也發(fā)生了改變。PBCRs通常使用計算機記錄鏈接系統(tǒng)來確保從醫(yī)院傳輸癌癥記錄。超過40%的癌癥登記處使用電子數(shù)據(jù)管理系統(tǒng)來提取數(shù)據(jù)并向NCCR報告。PBCRs之間采用主動和被動隨訪混合的方法估計癌癥的生存率。當?shù)氐怯浱幍墓ぷ魅藛T根據(jù)可識別的信息將癌癥的發(fā)生和死亡記錄聯(lián)系起來;非關(guān)聯(lián)患者將由登記處人員通過直接接觸或通過家人進一步隨訪。

隨著中國癌癥登記處數(shù)量的增加，癌癥登記機構(gòu)的數(shù)據(jù)質(zhì)量穩(wěn)步提高，鑒于需要在五大洲癌癥發(fā)病(CI5)數(shù)據(jù)庫中包括嚴格的質(zhì)量篩選過程，最新的CI5卷(第Ⅺ卷，涵蓋2007~2012年注冊)接受了中國36個癌癥登記處的事實表明每個登記處都有很高的數(shù)據(jù)質(zhì)量。

中國建立了癌癥信息發(fā)布機制，自2008年以來，通過“中國癌癥登記年度報告”報告國家和省級的癌癥發(fā)病率和死亡率。為了確保所有的登記處都能掌握高質(zhì)量的數(shù)據(jù)，已經(jīng)制定了中國癌癥登記數(shù)據(jù)的國家標準，包括數(shù)據(jù)的可比性、完整性和有效性。年度報告中僅匯編被認為高質(zhì)量的數(shù)據(jù)。例如，在2018年版中，根據(jù)中國388個PBCRs匯總的癌癥登記處數(shù)據(jù)，經(jīng)形態(tài)學驗證的提交比例為69.3%，僅具有死亡證明的提交比例是2.1%，死亡率為64%。

過去40年中國癌癥的狀況和趨勢的變化

1990~1992年和2005年，腫瘤登記工作團隊分別進行了第二次和第三次中國全國癌癥死亡率調(diào)查研究。結(jié)合腫瘤登記中心多年來積累的監(jiān)測數(shù)據(jù)，赫捷院士團隊在綜述中指出，總的來看，1973~2005年，中國癌癥負擔不斷增加，且不同癌種負擔的變化趨勢各有特點。

在過去的40年，癌癥已經(jīng)成為中國的主要死因，癌癥負擔日益增加。中國人群死于癌癥的比例從1973~1975年的10.1%增加到2015年間的24.2%。癌癥粗死亡率從74.2/10萬上升至170.1/10萬，但年齡標準化死亡率自1990~1992年后就開始逐漸下降，從94.4/10萬下降到2015年的77.9/10萬。

在過去的20年，年齡標準化癌癥死亡率的大幅下降的事實表明粗死亡率的增加是由于老齡化人口的增長。食管癌和胃癌年齡標準化死亡率已下降，而肺癌、結(jié)直腸癌和乳腺癌的趨勢卻有所增加。除了老齡化人口的增長外，肥胖及缺乏運動，感染相關(guān)疾病控制的改善以及吸煙和空氣污染高發(fā)，可能導致中國癌癥負擔狀況發(fā)生變化。

從不同癌種來看，胃癌、食道癌和肝癌的死亡負擔一直很高，盡管年齡標準化死亡率明顯降低;同時，肺癌、女性乳腺癌和結(jié)直腸癌的總體死亡率和年齡標準化死亡率都呈現(xiàn)上升趨勢。綜述指出，除了人口老齡化因素，肥胖和缺乏運動的問題日益加重，吸煙和空氣污染普遍，以及感染相關(guān)疾病的控制得到改善，也可能導致中國癌癥負擔的特點發(fā)生變化。

2000~2015年來，所有癌癥的總發(fā)病率也不斷增加，其中女性的年齡標準化癌癥發(fā)病率呈上升趨勢，而男性則趨于穩(wěn)定。男性最高發(fā)的癌癥類型是肺癌、胃癌、肝癌、結(jié)直腸癌、食道癌和膀胱癌。女性最高發(fā)的是乳腺癌、肺癌、結(jié)直腸癌、甲狀腺癌、胃癌和宮頸癌。

最新的中國PBCRs生存統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，所有癌癥合并后整體5年生存率從2003~2005年的30.9%上升至2012~2015年的40.5%。不同的癌癥類型生存率差異很大，從2012~2015年診斷為胰腺癌的5年生存率7.2%到診斷為甲狀腺癌5年生存率的84.3%。八大癌種(即食管癌、胃癌、喉癌、骨癌、宮頸癌、子宮體癌、膀胱癌和甲狀腺癌)5年總生存率有了實質(zhì)性改善。對于更致命的癌癥類型包括胰腺癌和膽囊癌，未觀察到生存改善。

發(fā)展PBCRs作為中國國家癌癥規(guī)劃的一部分

為了加強國家應對日益增長的癌癥負擔的努力，1986年以來，國務(wù)院和中國國家衛(wèi)生委員會發(fā)布了一系列健康計劃，以促進癌癥的預防和控制。國家衛(wèi)生計劃為我國的癌癥控制提供了路線圖和政策選擇方案。中國完善的癌癥監(jiān)測網(wǎng)絡(luò)為政策制定和評估提供了重要信息。

同時全國范圍內(nèi)PBCRs的擴展和更高的數(shù)據(jù)質(zhì)量是國家計劃的目標?！皣野┌Y控制和預防計劃”是中國發(fā)布的第一個全國范圍的癌癥控制計劃。預防和控制高發(fā)癌癥特異性死亡率(例如胃癌、食管癌、肝癌、肺癌、結(jié)直腸癌)是該項計劃15年內(nèi)的重點。確保實現(xiàn)癌癥登記網(wǎng)絡(luò)人口的5%覆蓋率是實現(xiàn)第一個國家癌癥控制計劃目標的重要舉措。

“中國癌癥預防和控制規(guī)劃(2004~2010)”致力于在農(nóng)村地區(qū)和癌癥高發(fā)地區(qū)全面啟動癌癥控制計劃。中國的“癌癥預防和控制三年行動計劃(2015~2017)”敦促在全國范圍內(nèi)進一步實施《癌癥登記管理辦法》，目標是將癌癥登記覆蓋超過30%的人口，并在全國范圍內(nèi)繪制癌癥地圖。

我國最近的國家衛(wèi)生計劃包括《中國慢性病預防和控制中長期計劃(2017~2025)》、《中國健康計劃2030》和《中國健康計劃2019~2030》分別是由中國國務(wù)院于2016年至2019年發(fā)布，改善癌癥生存率、減少包括癌癥在內(nèi)的慢性病過早死亡成為重大目標。這些計劃為改善我國癌癥控制和預防提供了總體方向，改善癌癥生存率是最重要的國家目標之一。

自2005年以來，中國啟動了多項針對性癌癥篩查計劃，包括農(nóng)村高發(fā)地區(qū)(食管癌和胃癌)、淮河流域(食管癌、肝癌、胃癌等主要上消化道腫瘤)、部分城市地區(qū)(肺癌、結(jié)直腸癌、食道癌、胃癌、肝癌和女性乳腺癌)的癌癥早診早治，以及農(nóng)村地區(qū)女性“兩癌”(乳腺癌和宮頸癌)篩查。項目地區(qū)癌癥早診率超過80%，治療率達到90%，篩查人群的癌癥死亡率降低46%，早期病例診療費用較中晚期節(jié)省近70%。

同時，為了和聯(lián)合國與健康相關(guān)的可持續(xù)發(fā)展目標一致，中國設(shè)定了一個目標，即到2025年將非傳染性疾病(包括癌癥)造成的整體過早死亡率降低10%，到2030年降低30%。特別是，《健康中國計劃(2019~2030)》概述了《健康中國2030》藍圖的全面實施，而國務(wù)院的指南則介紹了如何實施《健康中國計劃》。在中國每個縣建立覆蓋率達100%的癌癥登記框架是《健康中國計劃》的關(guān)鍵內(nèi)容之一。

PBCRs在中國癌癥預防和控制的特殊作用

PBCRs在中國癌癥預防和控制中的特定作用是衡量中國不同地區(qū)多年來的癌癥負擔和癌癥預防和控制的發(fā)展;提供證據(jù)來確定在癌癥的預防、診斷和治療中分配癌癥控制資源的優(yōu)先權(quán);并協(xié)助癌癥的成因和預防的研究。

癌癥控制措施的目的是減輕人群的癌癥負擔，并改善癌癥患者的生存率和生活質(zhì)量。中國癌癥登記的實施可以衡量癌癥預防的發(fā)展，包括健康保護政策，一級預防，二級預防以及增加早期發(fā)現(xiàn)和治療機會。由于癌癥登記數(shù)據(jù)的連續(xù)性，可以將癌癥發(fā)病率、死亡率和生存率的趨勢用于定期評估我國癌癥控制的總體進展。

首次全國癌癥死亡率調(diào)查為確定癌癥控制資源分配的優(yōu)先次序提供了證據(jù)，癌癥發(fā)生率和死亡率的變化被設(shè)置為特殊預防性干預措施的長期結(jié)果的指標。例如，啟東癌癥登記處收集了40多年的數(shù)據(jù)，以此為基礎(chǔ)在1985年至1990年之間在肝癌高發(fā)地區(qū)進行了一項人群為基礎(chǔ)的、整群隨機對照的試驗。

為了驗證乙肝病毒疫苗接種對減少原發(fā)性肝癌具有長期保護作用，PBCRs數(shù)據(jù)用于驗證出生隊列中肝癌的發(fā)生率,通過將收集的數(shù)據(jù)與潛在危險因素聯(lián)系起來，癌癥登記處還可用于識別癌癥潛在的危險因素。例如，中國國家癌癥登記中心的數(shù)據(jù)顯示，1990年至2009年中國患肺癌的風險增加與直徑小于2.5 μm的顆粒物和臭氧空氣污染有關(guān)。

在二級預防方面，PBCRs數(shù)據(jù)已被用于識別癌癥高發(fā)的特定區(qū)域。自2005年起，中國啟動了由中國政府資助的四個癌癥篩查計劃：農(nóng)村地區(qū)的癌癥篩查計劃，農(nóng)村地區(qū)的乳腺癌和宮頸癌篩查計劃，淮河地區(qū)的癌癥篩查計劃以及城市地區(qū)的癌癥篩查計劃。選擇在城市地區(qū)發(fā)病率最高的主要癌癥類型(肺癌，結(jié)直腸癌，食管癌，胃癌，肝癌和女性乳腺癌)，進行城市癌癥篩查計劃的篩查。

在農(nóng)村地區(qū)，考慮到食管癌和胃癌的沉重負擔，優(yōu)先實施上消化道癌癥的篩查計劃。PBCRs通過觀察篩查發(fā)現(xiàn)的患者比例以及評估分期的變化，在監(jiān)測篩查計劃中也起著至關(guān)重要的作用。例如，在中國食管癌發(fā)病率最高的林州市和磁縣，進行了前瞻性干預研究以評估內(nèi)窺鏡檢查對人群的影響，并將分期作為篩查隊列的短期預后指標，癌癥的死亡率和發(fā)生率作為長期預后指標。

PBCRs中記錄的生存率是全社會努力控制癌癥有效性的指標。癌癥生存率的信息對于監(jiān)視國家癌癥治療計劃的有效性和公平性以及如何將其在實際中應用至關(guān)重要。2018年，NCCR對中國癌癥生存的預后進行了最全面、最新的評估，提供了癌癥生存的最新地域和時間比較。由于評估是國務(wù)院指導方針的重點，因此該結(jié)果對于中國的國家癌癥護理戰(zhàn)略是及時的，該指導方針要求到2030年將國家癌癥生存率比2003~2005年提高15%。

結(jié)論

在過去的幾十年中，中國的癌癥負擔有所增加。肺癌、胃癌、結(jié)直腸癌、肝癌和女性乳腺癌是我國最常見的癌癥，這表明與流行病學有關(guān)的疾病譜發(fā)生了變化，我國面臨著與感染相關(guān)的癌癥和許多與生活方式有關(guān)的癌癥并存的雙重負擔。

同時，癌癥防控、診治的全面評估離不開持續(xù)、全面覆蓋的腫瘤登記數(shù)據(jù)。與部分歐美國家腫瘤登記覆蓋超過90%人口的水平相比，中國還需繼續(xù)改善腫瘤登記的數(shù)據(jù)質(zhì)量和覆蓋廣度，尤其是在西部農(nóng)村地區(qū)。癌癥負擔日益嚴峻，腫瘤登記數(shù)據(jù)是了解、評估癌癥防控情況的有效和獨特方法。