淋巴瘤科患者指南
北京大學腫瘤醫(yī)院淋巴瘤科就診的患者及家屬朋友們:
大家好!
北京大學腫瘤醫(yī)院淋巴瘤科朱軍主任及全體醫(yī)護人員感謝多年來給予我們信任和理解、積極配合診療的患者及家屬朋友們。竭盡全力為淋巴瘤患者提供正確、規(guī)范化的診治是我們永遠不懈的追求。為了使您能更方便快捷的來我院就診,更順利的完成治療,更多的了解淋巴瘤,我科特別編輯了本手冊,希望能夠為您和家人提供方便。
本手冊包括兩部分內容:
1)淋巴瘤科就診流程
2)淋巴瘤簡介
我科門診時間:
周一 | 周二 | 周三 | 周四 | 周五 | |
上午 | 涂梅峰* 鄧麗娟 | 朱軍* 宋玉琴* | 朱軍*(特需) 鄭文* 應志濤 | 王小沛 | 謝彥* |
下午 | 鄭文* 林寧晶* | 平凌燕 應志濤 | 宋玉琴* | 張晨 | 劉衛(wèi)平 |
注:帶?的為高級職稱醫(yī)師
住院總醫(yī)師電話:135-2168-3060
預約住院時間:周一至周五,下午3點至5點
淋巴瘤科就診流程
如何掛號:
可以通過網絡、電話提前預約,也可以現場掛號。初次就診可先掛普通號行初步處理,同時經診醫(yī)師可幫您預約本科專家門診。
電話預約:直接撥打 114或者116114;
現場預約:外科樓一層66號窗口 6155;
需要準備的資料:
家屬帶患者前來就診,同時帶齊所有與本病有關的診療資料,尤其是曾經取過病理活檢的患者,請借閱染色片以及切白片20張左右(或病理蠟塊)。
門診需完成的檢查:
患者需要在門診會診病理并完成分期檢查。部分患者需在我院重新取活檢。對于疑難患者,病理還會加做FISH檢測以便進一步明確診斷及更好的選擇適合的治療方案。由于患者多,CT/磁共振/B超等檢查可能需要1周才能全部完成,PET-CT通常僅需提前1天預約即可。另外,一些病毒感染如乙肝、丙肝病毒,巨細胞、EB病毒還與治療方案選擇有關,治療前也需明確。
如何聯系住院?
經門診醫(yī)生診療后確認需要住院的患者,會開具住院單。患者病理結果經確認及檢查完善后可根據住院單上的聯系電話與住院總醫(yī)師聯系決定住院時間。
如何辦理入院手續(xù)?
住院當天請患者本人攜帶住院單、住院押金、身份證到一樓住院處辦理住院手續(xù)——到內科樓十層淋巴瘤病房護士站接診——到醫(yī)生辦公室找自己的主管醫(yī)生。
如何辦理出院手續(xù)?
主管醫(yī)師根據患者病情決定出院時間。如果對帶藥有特殊要求,出院前一天告訴主管醫(yī)生。出院當天到護士站詢問是否可以到出院處結帳——到出院處結賬;同時領取出院帶藥——回病房護士站領取出院診斷證明——離院。 出院后有哪些注意事項?
1、化驗血:各種化療方案幾乎都會影響血象和肝腎功能,出院后請在門診或當地醫(yī)院每周復查2次血象,1次肝腎功能?;灪髣毡卣堘t(yī)生判斷結果,行相應處理并決定復查時間。
2、預約下次住院:患者出院前請詢問主管醫(yī)生下次化療的時間,并仔細閱讀出院診斷證明,出院后即至門診掛號開下一次住院的住院預約單(一式兩份,患者保留一份,接診醫(yī)生將另一份交住院總醫(yī)生)。預約單只能由我科醫(yī)師開出。
3、評效檢查:通常每化療2-3周期后要進行一次評效檢查。出院后帶診斷證明至我科門診開所有復查的檢查單,分別至相應科室預約,在下次化療前完成評效檢查。
4、下次住院需備:患者住院前需必備近3日的血常規(guī)和近1周的肝腎功能化驗結果,如需評效備齊所有評效檢查結果。備齊上述資料后提前1天下午聯系住院總醫(yī)師,由于患者較多,難以保證嚴格按照化療時間入院,敬請諒解。如希望嚴格按時間化療者請去門診行化療。
5、出院期間如有不適,則來我科門診就診,夜間或周末時間可至我院急診就診(僅針對已經住過院的患者)。如病情緊急,則應就近醫(yī)院就診。
關于門診治療和外地患者回當地的治療
為盡量按時治療,同時緩解住院壓力,建議門診進行化療。外地患者如化療方案簡單,可回當地醫(yī)院的腫瘤科或血液科治療,在評效時回我院門診檢查和制定下一步治療計劃。
與主管醫(yī)生的溝通交流
我們實行科主任領導下的三級醫(yī)師負責制:主任或副主任醫(yī)師——主治醫(yī)師——住院醫(yī)師、進修醫(yī)師、研究生。 再次住院時分管醫(yī)生可能不同,但上級醫(yī)生對每個患者的病情都很了解,他們會指導分管醫(yī)生安排治療計劃,方案調整都會提請全科討論。
關于復印病歷
請于出院1周后帶患者身份證和委托人身份證到住院病案室復印所需資料,以備報銷及再次就診時使用。
淋巴瘤簡介
淋巴細胞廣泛分布于全身的淋巴結和淋巴組織,是人體的“健康衛(wèi)士”,淋巴細胞發(fā)生了惡變而形成的惡性腫瘤即稱為淋巴瘤。目前尚未發(fā)現淋巴瘤的明確病因,某些感染因素、機體免疫功能異常、環(huán)境污染等很可能是近年來淋巴瘤發(fā)病率明顯增加的重要原因。
淋巴瘤有哪些臨床表現和癥狀?
淺表淋巴結腫大是最典型的表現,約半數患者還可出現發(fā)熱、盜汗、乏力、消瘦、皮疹、搔癢等全身癥狀。
淋巴瘤如何診斷?
病理診斷是淋巴瘤診斷的“金標準”。獲取足夠的高質量的腫瘤組織是病理診斷的前提。活檢比較麻煩,甚至有風險,但是對于確診淋巴瘤是必須的。某些情況下,取材不理想,則可能需要再次活檢。更有少數情況甚至需要多次活檢。淋巴瘤復發(fā)時也要盡量再取組織進行病理診斷,一方面是為了明確淋巴瘤是否復發(fā),另一方面是因為某些淋巴瘤類型可能會發(fā)生病理轉化。
相對于其它腫瘤,淋巴瘤的病理診斷及分型十分困難。目前已知淋巴瘤有近70種類型,不同類型的治療和預后差別非常顯著。因此對于有疑問的病例,有可能需要多位經驗豐富的病理專家會診,這個過程可能需要數周時間,但是本著對患者高度負責的態(tài)度,這是必需的過程,需要患者和家屬的理解和耐心。
確診淋巴瘤后還需要做哪些檢查?
在淋巴瘤診斷明確后應進行全面檢查對疾病進行盡可能準確的分期,并留存起病初期的基礎數據,便于在治療后對療效進行評估。
一般來說,常規(guī)分期檢查包括B超、CT、骨髓穿刺,部分患者還需要做腰椎穿刺。PET/CT是當前一種重要的醫(yī)學檢查手段,它不僅能夠顯示腫瘤病灶的大小,還可以顯示腫瘤內部的代謝活性,常規(guī)CT/B超有時候難以判斷稍大的淋巴結是否為淋巴瘤侵犯,此時PET/CT就具有較好的判斷價值。另外,還需要常規(guī)行血液學、心電圖及肝炎等相關檢查。患者可以放心的是,除少數有嚴重癥狀或者伯基特淋巴瘤患者需盡快治療外,絕大多數患者等待1-2周的時間進行化療前的全面檢查是安全的。
確診淋巴瘤后如何治療?治療中有哪些注意事項?
全部檢查結束后,根據病情決定是否開始治療、何種治療方案、治療計劃等。
部分淋巴瘤患者通過治療有希望得到治愈或長期生存?;熓悄壳爸饕委熓侄危糠只颊哌€可聯合免疫靶向治療能顯著提高有效率、改善生存期。部分患者可聯合放療。手術不是主要治療手段但在少數情況下可考慮選擇。 在治療過程中會常規(guī)對常見不良反應做預防性處理,但也不能完全避免某些不良反應的出現,如骨髓功能抑制、胃腸道反應、肝腎功能損傷等。少數患者由于消化道受侵或基礎疾病等原因,還可能出現消化道穿孔、出血等并發(fā)癥。
化療開始后每2-3個周期需進行一次評效檢查以評價化療方案的效果,如果沒有達到理想效果,可能需要增加劑量或者更改新的治療方案。
淋巴瘤治療結束后該如何處理?
淋巴瘤治療結束后部分患者可能復發(fā)。除腫瘤復發(fā)外,遠期并發(fā)癥如第二腫瘤等也不容忽視。因此治療結束后需定期復查。通常治療結束后前兩年復發(fā)風險比較高,需每3個月復查一次,2年后半年復查一次,5年后可每年復查一次。
哪些患者需要進行造血干細胞移植?
對于復發(fā)進展的侵襲性非霍奇金淋巴瘤和霍奇金淋巴瘤患者,如再次治療有效,要盡早考慮大劑量化療聯合自體干細胞移植。對于某些復發(fā)風險較高的患者,初始治療的過程中可能會建議行外周血造血干細胞采集為將來可能的自體造血干細胞移植做準備。部分年輕惰性淋巴瘤患者也需考慮自體干細胞移植。
我科目前僅開展自體造血干細胞移植。采集干細胞一般在化療4-6周期,費用4萬左右,可以凍存2-3年;移植費用約10萬元左右,醫(yī)保部分報銷。
為什么要積極提供白片等標本?
我國的淋巴瘤在病理類型、臨床特點等多個方面和西方國家有顯著差異。作為國內最有影響力的淋巴瘤中心之一,我們有責任、有能力進行相關研究以挽救更多的患者。但是由于臨床標本缺乏,相關研究難以進行。因此,在患者診斷所需的病理切片之外,我們要求患者盡可能給我科提供白片或蠟塊,甚至少量新鮮組織。相信每位患者在配合、付出的同時,也可能成為獲益者。
