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北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院

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寫在人生邊上的醫(yī)生日記

編者按:在與癌癥共舞的日子里,總會(huì)遇到幾個(gè)特殊時(shí)刻,絕望無助、茫然彷徨、希望重燃……這些時(shí)刻往往正是診療、情緒、乃至生命的轉(zhuǎn)折點(diǎn)。

姑息治療,指的是腫瘤的支持治療與舒緩治療,是一套涉及領(lǐng)域廣闊、體系龐大而積極的治療體系,目前在我國尚處于起步階段。姑息治療的目的是提高癌癥患者生存質(zhì)量,也幫助患者尊嚴(yán)、從容地離世。

北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院姑息治療中心是我國專業(yè)腫瘤三級(jí)醫(yī)院建立的首家以姑息中心命名的科室。成立兩年來,劉巍主任帶領(lǐng)年輕的醫(yī)療團(tuán)隊(duì),為癌癥患者們一次次點(diǎn)亮生死線上的蠟燭。

本網(wǎng)搜集整理了幾位醫(yī)生的日常工作手記,為網(wǎng)友呈現(xiàn)一段有關(guān)生死的領(lǐng)悟。

醫(yī)生薛璐——

“死亡和太陽一樣不可直視。然而,即使掉頭不去看它,我們?nèi)匀恢浪嬖谥?,感覺到它正步步逼近,把它的可怕陰影投罩在我們每一寸美好的光陰上面?!边@是心理學(xué)大師歐文亞隆的經(jīng)典著作《直視驕陽》里的一段話。它形象地描述了死亡的沉重與不安。

白駒過隙,轉(zhuǎn)眼間姑息治療中心的年輪上新增了一圈?;厥走^去那些令人感動(dòng)的人和事,我從中汲取到了更多力量。

“在姑息治療中心的日子,是我們最安心的日子”,患者家屬李阿姨說著,眼淚不由流了下來。

阿姨的老伴被診斷為右肺腺癌IV期,全身很多地方都有轉(zhuǎn)移,尤其是腦轉(zhuǎn)移,且入院時(shí)已有感染,隨時(shí)會(huì)有生命危險(xiǎn)。阿姨的唯一心愿就是讓老伴安詳離開。

入院后的及時(shí)對癥支持治療讓老人感到舒服了許多,但病痛似乎并沒有放慢腳步。醫(yī)生再次向家屬交代病情,溝通搶救事宜。作為患者家屬,阿姨總是忍不住想在最后時(shí)刻給老伴實(shí)施搶救。糾結(jié)的時(shí)候,主管醫(yī)生和阿姨深入長談,站在患者本人的角度去體驗(yàn)他的感受。經(jīng)過深思熟慮,阿姨決定簽署拒絕有創(chuàng)搶救同意書。

病人的意識(shí)越來越模糊,呼吸漸漸微弱,“你放心吧,我會(huì)好好的,一切都好,不用擔(dān)心…”阿姨站在病床旁邊,握著老伴尚存余溫的手,和他進(jìn)行最后的告別。醫(yī)生、護(hù)士、社工陪伴著他,也陪伴著阿姨渡過了最艱難的時(shí)刻。

“姑息治療中心讓我體會(huì)到家的溫馨與關(guān)懷,還有那份對生命的敬畏和尊重?!卑⒁陶f。她含著熱淚再次來到劉巍主任的門診道謝,“感謝你們所做的一切,他能平靜的離開,是他的解脫,也是我的幸福!”

針對晚期癌癥的姑息治療,世界衛(wèi)生組織倡導(dǎo)通過全程和積極的干預(yù),避免增加患者的痛苦。姑息治療涉及領(lǐng)域廣闊、體系龐大而積極,包含對患者疲乏、疼痛等癥狀的干預(yù),對患者心理、情緒的干預(yù),對患者生活及社會(huì)角色的照護(hù)等眾多項(xiàng)目,讓患者安詳、平靜而有尊嚴(yán)地離世。

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醫(yī)生王云逸——

生命之路上有鮮花也有荊棘。享受花香也許容易,踏過荊棘而不痛楚,卻是人生大難題。

王大爺是位70多歲的老人,也是一位結(jié)腸癌肺轉(zhuǎn)移患者。6年前曾接受外科手術(shù)治療。1個(gè)月前老人家因?yàn)榇餁舛套∵M(jìn)了當(dāng)?shù)蒯t(yī)院急診,經(jīng)檢查發(fā)現(xiàn)肺占位后轉(zhuǎn)入了姑息治療中心。

“我自己知道自己的病,不要再花錢了,治也治不好!”當(dāng)老人家住進(jìn)姑息治療中心后,開始時(shí)非常不配合治療,對兒女不停抱怨著。

癌癥病人在經(jīng)歷了多程治療后,身心都受到很大折磨,有時(shí)心理比身體更加脆弱。姑息治療就是“身(癥狀)在左,心(心理)在右”的綜合治療體系。自王大爺住院以來,劉巍主任、責(zé)任醫(yī)師、主管護(hù)士等醫(yī)護(hù)人員對老人的“身”、“心”給予了全面的關(guān)注和治療。從疾病治療到飲食起居,王大爺?shù)闹委熗耆M(jìn)入姑息治療標(biāo)準(zhǔn)化的診療流程,全程積極對癥治療,同時(shí)給予心理支持,幫助他去除身心的痛苦。

“在姑息治療中心我覺得特別的安心,就像在家一樣,經(jīng)過這么多醫(yī)生和護(hù)士精心治療、還有志愿病友的鼓勵(lì),我一定會(huì)好起來的!”

在姑息治療中心,治療方面,科室謹(jǐn)慎細(xì)致地進(jìn)行全面評(píng)估,安排數(shù)次多學(xué)科會(huì)診,綜合各科專家意見為王大爺量身打造“私人訂制”的姑息治療方案;生活中,為老人播放最愛聽的河北梆子,開展特定的團(tuán)體支持治療等等?;顒?dòng)中王大爺有時(shí)還會(huì)為大家唱上一段,高亢的唱腔完全讓老人忘記了自己的病情,久違的笑容洋溢在他的臉上。在“身心”兩個(gè)領(lǐng)域,找到最為合理的治療方案。經(jīng)過一段時(shí)間的治療,老人家變得信心滿滿,完全沒有了開始時(shí)的沮喪無助。

“你重要,因?yàn)槟闶悄悖阒匾?,即使在生命的最后一刻?!边@是現(xiàn)代姑息治療之母西西里桑德斯的名言。在生命的旅程中,每個(gè)人都是無比重要的。罹患腫瘤是不幸的,但罹患腫瘤而不覺痛苦卻是幸福的。面對患者,醫(yī)務(wù)人員不僅要有過硬的專業(yè)技術(shù),更要學(xué)會(huì)共情,更要有醫(yī)者大愛,了解患者內(nèi)心所想,不斷地關(guān)心、撫慰患者,努力提高患者的生活質(zhì)量。

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醫(yī)生夏麗娜——

“大家請看,這張PPT表現(xiàn)了現(xiàn)代姑息治療發(fā)展的歷程?!痹缟?點(diǎn)40分,伴隨著規(guī)律地晨會(huì)學(xué)習(xí),姑息治療中心開啟了一天的忙碌。晨會(huì)中,各位講者會(huì)分享姑息治療領(lǐng)域新進(jìn)展以及工作中的經(jīng)驗(yàn)體會(huì),帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)不斷更新先進(jìn)前沿的醫(yī)療理念,交流學(xué)術(shù)經(jīng)驗(yàn),建立團(tuán)隊(duì)專業(yè)培訓(xùn)體系,指導(dǎo)優(yōu)化臨床服務(wù)。

晨會(huì)及交接班后,醫(yī)師來到病房查看患者。每一位患者都有嚴(yán)格的診療程序,制定姑息治療相關(guān)SOP。例如,為了更客觀、全面地評(píng)估患者的不適癥狀,姑息治療中心采用多種癥狀量表篩查,從而更科學(xué)地進(jìn)行臨床干預(yù)。姑息治療中心成立質(zhì)控小組,嚴(yán)格把關(guān)醫(yī)療服務(wù)的安全性和規(guī)范性,依據(jù)國際姑息治療服務(wù)范疇,基于患者及家屬個(gè)體化的需求,給予軀體、心理、社會(huì)、靈性全方位療護(hù),同時(shí)關(guān)注照料者,關(guān)注臨終關(guān)懷和居喪服務(wù)。

劉巍主任帶隊(duì)查房時(shí),總是要先與患者嘮嘮家常,消除緊張情緒,建立良好的溝通關(guān)系。同時(shí),在查房時(shí)特別注意細(xì)節(jié),如查體前先搓搓手、順手幫患者拉上隔斷簾、保護(hù)患者的隱私等等,處處體現(xiàn)著對患者的關(guān)心。住院醫(yī)師經(jīng)常會(huì)攜帶相關(guān)臨床資料穿梭在科室之間,綜合其他科室的診療優(yōu)勢,努力為患者取得最優(yōu)的治療方法。

中心開展了替代療法的探索。電影沙龍、音樂治療、香薰治療等治療手段,為患者帶來情緒上的舒緩。中心還注重照料者管理工作,協(xié)助組織家庭會(huì)議,協(xié)調(diào)家庭問題等。在互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代,還需要探索姑息治療患者的信息化管理等。中心特別重視姑息科研工作,翻譯國外最新文獻(xiàn)、關(guān)注領(lǐng)域內(nèi)新進(jìn)展、進(jìn)行臨床試驗(yàn)、發(fā)表論文等是每位姑息醫(yī)師的必修課。

“醫(yī)學(xué)是一門以心靈溫暖心靈的科學(xué)。”劉巍主任常常引用吳孟超院士這句名言。很多人片面地認(rèn)為姑息等同于臨終關(guān)懷。事實(shí)上,姑息治療運(yùn)行模式仍在探索之中,還有大量的社會(huì)宣傳工作亟待開展,從體制上、學(xué)術(shù)上、團(tuán)隊(duì)建設(shè)上入手,滿足姑息治療的要求,進(jìn)一步探索姑息共建、姑息社區(qū)、姑息居家的規(guī)范化、系統(tǒng)化、同質(zhì)化。

臨床科研能夠有力地推動(dòng)姑息治療的發(fā)展,在探索中國特色姑息治療之路上,還有很長的路要走。在這里,我們經(jīng)歷了很多離別,也在不知不覺成長。

希波克拉底曾說:“Medicine is an art”。醫(yī)學(xué)這門藝術(shù)包括了三方面的內(nèi)容:疾病、患者和醫(yī)生。姑息治療在實(shí)踐中漸漸成為了架起三方的心靈之橋。它不是與病魔的茍且,而是生命希望的田野。

來源: 新華網(wǎng)