劉建欣 醫(yī)脈通腫瘤科
理想，是理想主義者的燈塔。
北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院姑息治療中心，是理想主義者劉巍的“大愛試驗田”。
如果劉巍出現(xiàn)在你面前，你絕對猜不到，這個走起路來風(fēng)風(fēng)火火、熱情時恨不得蹦跶幾下，笑起來大大咧咧有時又有點搞怪的女人，竟然是一個有著近30年臨床經(jīng)驗、具有超強共情能力的腫瘤內(nèi)科醫(yī)生。
她的厲害不止于對疾病本身的診斷和治療。如果你是一名腫瘤患者或家屬，無論你曾走過多少艱難的求醫(yī)之路，也無論你的人生曾有過怎樣的傷痛和難言之隱，在見到劉巍之后，你都會驚訝地在心里感慨，“她為什么這么懂我?”
在幾十年接觸過的成千上萬患者中，劉巍常被信佛的人士誤以為是居士，而基督徒看到她則總會問，“這么真實、有愛心，又有熱情，難道你也是信主的姊妹?”
就是這樣一個常人看來事業(yè)已經(jīng)非常成功只需等著退休的劉巍，在去年年底，毅然告別了自己擔(dān)任多年的河北醫(yī)科大學(xué)第四醫(yī)院腫瘤內(nèi)科治療中心主任、河北省抗癌協(xié)會腫瘤內(nèi)科主任委員的職務(wù)。她的新身份，是北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院彼時尚在籌建的姑息治療中心主任。
因此，大多數(shù)人對劉巍在知天命之年“跨省跨專業(yè)跳槽”的行為并不理解，甚至有人懷疑她與原單位領(lǐng)導(dǎo)不和無奈離開。事實上，她多次由衷感謝河北這30年來的培養(yǎng)和提攜，并對北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院院長季加孚教授的委以重任和支持表示真誠的感謝、感激、感恩。
對于各種各樣的猜測和傳言，劉巍選擇一笑置之。如何更快、更好地讓社會大眾包括醫(yī)務(wù)人員認識并接受姑息醫(yī)學(xué)，讓患者真正從姑息治療中受益，如何探索出我們自己的姑息治療的踐行模式，才是劉巍飛速運轉(zhuǎn)的大腦中每天都在思考的問題。
關(guān)于姑息治療，目前學(xué)術(shù)界最普遍的解釋是起源于20世紀(jì)70年代的現(xiàn)代臨終關(guān)懷運動(Modern Hospice
Movement)。這項運動發(fā)源于英國倫敦，曾提出“善終(gooddeath)”、“有意識地死(conscious dying)”、“關(guān)懷重于治愈(Care
rather than Cure)”等著名的口號。
在隨后的數(shù)十年里，這一旨在為瀕死患者提供人道主義關(guān)懷的社會運動逐漸擴展到世界的其他區(qū)域。1967年，圣·克里斯托弗救助院(St.
Christopher’s Hospice)在倫敦建立，這一事件被認為是現(xiàn)代臨終關(guān)懷運動興起的標(biāo)志。但實際上，這種為瀕死病人提供關(guān)懷的做法古已有之。
如果對“hospice”一詞進行考古，我們發(fā)現(xiàn)，早在公元四世紀(jì)，歐洲的宗教組織就設(shè)立了多處Hospice，其性質(zhì)類似收容所、濟貧院，專為朝圣者提供中途休息和給養(yǎng)。朝圣者中不乏身患重病的人，有的甚至死在朝圣途中。Hospice就為這些患者提供精心的照料，并為他們祈禱和安葬。
而直到20
世紀(jì)后半葉，當(dāng)人們開始有意識地將現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的技術(shù)手段(特別是鴉片、嗎啡等鎮(zhèn)痛藥物的使用)，與各種基于信仰、情感或心理機制的精神呵護相配合時，這種跨學(xué)科的合作與實踐，才使得hospice
一詞具有了與“臨終關(guān)懷”相關(guān)的現(xiàn)代意涵。
毫無疑問，臨終關(guān)懷運動的興起與推廣，得益于西方基督教、天主教的思想與文化。
在后來獲得諾貝爾和平獎的特蕾莎修女(1910.8.27-1997.9.5)眼里，愛是上帝的命令，“人類的不幸并不存在于貧困、生病或饑餓，真正的不幸是當(dāng)人們生病或貧困時沒有人伸出援手，即使死去，臨終前也應(yīng)有個歸宿”。1950年，特蕾莎修女在印度貧民窟為身患重病的窮人建立了世界上第一所臨終關(guān)懷院，稱為“尼爾瑪·利德”，意為“純潔的心”。在那里，特蕾莎用她所學(xué)的醫(yī)護知識，“像服侍基督一樣”去照顧那些垂死的窮人。
而在現(xiàn)代姑息醫(yī)學(xué)創(chuàng)始人、倫敦圣·克里斯托弗救助院創(chuàng)辦者Cicely
Saunders女士(1918.6.22-2005.7.14)那里，她仍然將這種對重病之人的關(guān)懷理解為對“上帝之愛”(love of
God)的詮釋，并將其視為自己的天職。
盡管特蕾莎修女和CicelySaunders女士都是虔誠的宗教信徒，但她們窮其一生，都在努力用實際行動打破宗教壁壘，把不同教派、信仰的宗教徒和非宗教徒的需要幫助者，盡可能多地納入到臨終關(guān)懷運動。
毋庸置疑，即便拋開全部的宗教起源，現(xiàn)代姑息醫(yī)學(xué)所推崇的價值仍是普世性的，姑息治療的概念已經(jīng)遠遠超出“臨終關(guān)懷”——既不僅僅針對疾病終末期，所服務(wù)的，也不只是窮人。
從事姑息事業(yè)的每一個人都深信，人人生而平等，沒有一個罹患危害生命的疾病的個體，無論是癌癥或艾滋病患者，應(yīng)該活在或死于不必要的痛苦和折磨中。姑息治療對于所有深陷這類痛苦的個體和家庭，不分年齡、種族、疾病類型、性別或地域，都應(yīng)該觸手可及。生命是一個過程，而死亡是生命的終點。我們既不要加速死亡，也不要去延緩死亡。我們反對放棄治療、過度治療、安樂死等任何不尊重生命的做法。
Palliative
care，在日本和中國臺灣常被譯作“緩和醫(yī)療”、“安寧緩和”、“舒緩醫(yī)學(xué)”，在香港則通常是“寧養(yǎng)照護”。自2005年起，世界姑息醫(yī)學(xué)聯(lián)盟(WHPCA，又翻譯為“世界紓緩醫(yī)學(xué)聯(lián)盟”)將每年的10月第2個星期六訂立為“世界紓緩寧養(yǎng)日”。為的是提高全世界對于紓緩寧養(yǎng)的意識，也為了銘記所有需要姑息治療服務(wù)的人們。
1994年，中國姑息事業(yè)的領(lǐng)導(dǎo)者、中國抗癌協(xié)會癌癥康復(fù)與姑息治療專業(yè)委員會(CRPC)在李同度教授近十年的推動下成立，在第二任主委劉淑俊教授、前任主委于世英教授、現(xiàn)任主委王杰軍教授為代表的姑息治療專家團隊的努力下，姑息治療在我國有了長足的進步和發(fā)展。
1998年，來自香港的李嘉誠基金會捐資于汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院創(chuàng)建了全國首家寧養(yǎng)院，免費上門為貧窮癌癥患者提供鎮(zhèn)痛治療、護理、心理輔導(dǎo)等方面的照護。2001年1月，李嘉誠基金會捐資實施了“全國寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計劃”，與全國各地的大型醫(yī)院合作，十幾年，越來越多的寧養(yǎng)院開始遍布各省市自治區(qū)。
《禮記·檀弓上》有言：君子愛人以德，小人愛人以姑息。姑息，新華詞典里的解釋是“無原則地寬恕別人”，在漢語語境中幾乎就是個貶義詞，人們最容易想到的另一個詞是——“姑息養(yǎng)奸”。Palliative
care，最早到底是由誰翻譯以及為何翻譯為“姑息治療”，我們已經(jīng)不得而知。但翻譯導(dǎo)致的意義層面的誤解，被姑息治療領(lǐng)域不少專家認為是這一學(xué)科在中國推廣受限的主要原因之一。
劉巍掌舵的北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院姑息治療中心，實際包含了北腫本院區(qū)的姑息門診和只有三張床的病房，以及新開業(yè)的北京新里程腫瘤醫(yī)院的整個姑息治療病區(qū)。前者是公立醫(yī)院，后者的定位，則是高端私立醫(yī)院。
到新病區(qū)采訪的那天，記者見到了年僅23歲的晚期肝癌患者劉楊。這位來自普通農(nóng)民家庭的在讀碩士研究生，看上去黝黑消瘦，但精神狀態(tài)極好。就是他簡單的一句話，曾令包括劉巍在內(nèi)的全體醫(yī)護人員感動得哭了半個晚上。
寒假發(fā)現(xiàn)生病，3月在上海某三甲醫(yī)院住院手術(shù)，隨后又做了兩次介入，5月份發(fā)現(xiàn)腫瘤復(fù)發(fā)，開始服用靶向藥物，6月底發(fā)現(xiàn)雙肺轉(zhuǎn)移，從7月初開始在北京某三甲醫(yī)院先后做了兩次化療，出院后因嘔吐、睡眠差、夜間腹脹等癥狀在北京各大三甲醫(yī)院“奔命”。腫瘤科、肝膽科、外科、內(nèi)科、介入科……看過20多位專家的門診后，劉楊說他更加無助，“專家給出的建議都不一樣，我理解醫(yī)生的忙碌，不能說他們?nèi)魏我粋€不認真負責(zé)，但好像每個人都在從自己的專業(yè)角度出發(fā)，卻很少有人站在我的角度想?！?/p>
9月中旬，原本并不明顯的疼痛開始加劇，劉楊再次來到北腫，肝膽科一位主治醫(yī)生向他推薦了更擅長疼痛治療的劉巍。第一次看劉巍的門診，劉楊和父親都很納悶，其他診室的大夫都看完三四個病人了，她的診室卻毫無動靜?！笆遣皇谴蠓蚋緵]來?”心急的劉楊忍不住讓父親推門去看。
“等我到里邊之后，才知道，她跟你講的特別詳細，從各方面幫你分析，有什么方案，怎么治，站在你的角度去思考應(yīng)該怎么選擇。”第一次門診，盡管各種溝通交流令劉楊感到從未有過的暖意，但因為醫(yī)院床位緊張，劉楊提出的住院請求沒有被答應(yīng)。
一周后，劉楊的父親帶著女兒又去找了一次劉巍，令他們驚訝的是，這位主任竟然記得兒子的病情，并且告訴他們，床位的事情正在積極聯(lián)系。僅僅隔了一天，劉楊就收到劉巍的助手、杜玉娟大夫電話通知有床?！岸糯蠓蚝芗毿模诹宋覀冏≡旱母鞣N細節(jié)，講的很明白，還說有其他任何事情，隨時給她打電話。”
劉楊坦言，他9月22號在新里程腫瘤醫(yī)院姑息病房入住以后才知道，多虧首席運營官任奇志女士的大力支持，床位費及診療費用才得以減免很多。
中秋節(jié)那天，姑息治療中心舉行了醫(yī)患聯(lián)歡晚會，面對這群日夜關(guān)心、照顧、愛護他的人，劉楊動情地說：
“對我來說，最難的并不是疾病本身的痛苦，疼痛可以忍，化療期間的副反應(yīng)可以熬，可是最讓我難以承受的是心靈上的掙扎和煎熬，那種內(nèi)心的孤立無援，那種強顏歡笑背后的聲嘶力竭，那種深埋內(nèi)心的孤獨。從治療開始，幾乎所有人都告訴我要堅強，要戰(zhàn)勝疾病，可是從發(fā)現(xiàn)患病以來，手術(shù)、化療、靶向藥，這些治療像是一步一步的把我逼上了絕路!
后來我開始有自己的宗教信仰，從中我也認識到原來天堂是那么的美好，那么的有愛，并且充滿了希望，仿佛自己不再那么懼怕未來，不再總想著治愈疾病，而是慢慢的學(xué)會與腫瘤做朋友。我不知道圣經(jīng)里所描繪的天堂到底是什么樣子，但當(dāng)我看到你們，我知道自己已經(jīng)身在天堂?！?/p>
“當(dāng)患者評價我們這里是天堂的時候，就意味著，對他來說，我們就是天使。這個評價很高?！痹诶罘f看來，劉楊的一句話，是對姑息治療中心所有工作人員尤其是對護士，最大的肯定。
作為一名女記者，第一次在采訪中因為看美女走錯了路差點撞到墻。深眼窩，高鼻梁，長相酷似混血兒，身材絕佳，領(lǐng)口一個蝴蝶結(jié)，舉手投足溫婉有禮，再加上精致的妝容和發(fā)髻，如果不是淺紫色針織衫里邊的白色護士服，李穎完全有理由被誤認為是五星級酒店年輕有為的大堂經(jīng)理或者空姐。
李穎其實并不是姑息治療中心的員工，她的職務(wù)，是北京新里程腫瘤醫(yī)院的督導(dǎo)。督導(dǎo)是臺灣的叫法，相當(dāng)于一般公立醫(yī)院的護理部副主任。
“我跟劉巍為什么能走到一起?是因為我們總會有一些好的想法，能夠碰撞出火花來。我們都是真正想做些有意義的事情的人?！?/p>
李穎曾在北京的三甲醫(yī)院從事過多年的護士長和護理質(zhì)量管理工作，后辭職參與籌建創(chuàng)辦高端醫(yī)院并全面負責(zé)醫(yī)院的JCI標(biāo)準(zhǔn)建設(shè)。JCI是國際醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)認證聯(lián)合委員會(JCAHO)用于對美國以外的醫(yī)療機構(gòu)進行認證的附屬機構(gòu)，其標(biāo)準(zhǔn)是全世界公認的醫(yī)療服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)，代表了醫(yī)院服務(wù)和醫(yī)院管理的最高水平。
李穎對JCI標(biāo)準(zhǔn)的理解，絕不僅僅停留在“以病人為中心”的理念認同，更是對其包含的368個標(biāo)準(zhǔn)、1033小項的超強記憶。正是由于這種高標(biāo)準(zhǔn)的服務(wù)理念，當(dāng)院領(lǐng)導(dǎo)都迫切希望姑息病房早日開業(yè)時，李穎的答案也是否定的!
而事實上，誰也沒有想到，這一次理由充分的否定，恰恰是對劉巍理念的肯定。當(dāng)兩個人在后來交換了各自的對事業(yè)的追求和理念后，這兩個志同道合的人，毫無懸念地走到了一起。
“劉巍特別想在姑息這塊做出點事情。姑息的概念在中國都特別模糊，很多人認為，這是一個養(yǎng)老送終的地方，而不知道臨終關(guān)懷，其實只是姑息治療特別微小的一部分。從發(fā)現(xiàn)腫瘤的時候，我們就可以介入，對患者進行身體、心理和靈性的全面照顧。我也有一個夢想，希望打造出一個與眾不同的護理團隊。這個團隊的成員不僅要有過硬的專業(yè)知識和操作技術(shù)，更要有空姐的禮儀標(biāo)準(zhǔn)、主動服務(wù)意識、感動服務(wù)理念、熟悉溝通傾聽技巧，并將這些與國際JCI標(biāo)準(zhǔn)有機的結(jié)合在一起。這同時也得到了劉巍的認同和大力支持?！?/p>
我們兩個的理念，在外人看來，都太理想主義，不可能實現(xiàn)。但我們自己都非常堅信，過程也許會苦，但只要堅定信念，一定能成。
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