——“北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院姑息治療中心成立2周年”系列敘事征文
白駒過隙，轉(zhuǎn)眼間姑息治療中心的年輪上新增了一圈。雖然僅是簡(jiǎn)單的兩圈，卻雕刻出豐富的故事與內(nèi)涵。有時(shí)，在忙碌的日子中，停下腳步，回首過去那些令人感動(dòng)、感懷的人和事，從中汲取更多的力量。
寫在人生邊上
“死亡和太陽(yáng)一樣不可直視。然而，即使掉頭不去看它，我們?nèi)匀恢浪嬖谥杏X到它正步步逼近，把它的可怕陰影投罩在我們每一寸美好的光陰上面?！边@是《直視驕陽(yáng)》里的一段話，似乎更形象地讓我們明白死亡的那份沉重與不安。
一位患者家屬這樣回憶——
“在姑息治療中心的日子，是我們最安心的日子”，我對(duì)著年輕的小薛醫(yī)生說，眼淚不自覺流了下來。薛醫(yī)生用她溫暖的手緊緊握住著我的手，眼神里透露著真誠(chéng)與關(guān)切。作為一位患者家屬，我感受到了姑息治療中心醫(yī)護(hù)人員傳遞的溫暖與感動(dòng)。
第一次就診時(shí)，老伴被診斷為右肺腺癌IV期，全身很多地方都有轉(zhuǎn)移，尤其是腦轉(zhuǎn)移，且入院時(shí)已有感染，隨時(shí)會(huì)有生命危險(xiǎn)。我見到劉巍主任時(shí)唯一的要求就是能讓老伴安詳?shù)仉x開。劉主任堅(jiān)定的對(duì)我說：“請(qǐng)您放心，我們會(huì)鼎力而為，盡全力讓老先生度過平靜安詳?shù)淖詈髸r(shí)光”。
入院后及時(shí)的對(duì)癥支持治療，讓老伴感到舒服了許多，但病痛似乎并沒有放慢腳步。面對(duì)他日漸消瘦的臉龐，雖然我早有心理準(zhǔn)備，但內(nèi)心深處仍有一份牽掛和痛苦困擾著我，更折磨著我即將逝去的老伴。
劉巍主任和主管醫(yī)生全面而細(xì)致地查房，似乎察覺到了我們內(nèi)心的不安。她們用更認(rèn)真、更周到的服務(wù)安慰著、打動(dòng)著我和老伴，讓我們感到倍感親切與安心。于是，我們最終放下疑慮，向醫(yī)生說出深藏的痛苦。我們的女兒是一名監(jiān)獄服刑人員，老伴希望臨走前能再見一次女兒，了結(jié)心愿，也了了最后的牽掛。
聽到這件事后，劉主任并沒有置若罔聞，而是積極組織社會(huì)工作者，尋找我們見面的機(jī)會(huì)。通過多方聯(lián)系，監(jiān)獄主管部門知道我們的情況后，表示非常同情，但女兒的量刑嚴(yán)重不符合標(biāo)準(zhǔn)。深懷感激，我們最終選擇了一個(gè)折中的辦法，增加一次我探視女兒的機(jī)會(huì)。這一次我們談了很多以前從未交流過的話，父親的牽掛，女兒的思念，未來的期待……，我們體會(huì)到了女兒暖暖的愛，真的沒有遺憾了!
不可避免地，老伴的病情日趨嚴(yán)重，醫(yī)生再次跟我交代病情，并溝通搶救事宜，“針對(duì)晚期癌癥的姑息治療，世界衛(wèi)生組織倡導(dǎo)DNR(Do Not
Resuscitate)的簽署，以避免增加患者的痛苦。”醫(yī)生說道。但作為患者家屬，總是忍不住想在最后時(shí)刻給老伴實(shí)施搶救。就在糾結(jié)的時(shí)候，主管醫(yī)生和我進(jìn)行了深入的交流，站在患者本人的角度去了解他的感受，讓我明白了一個(gè)人在生命的終點(diǎn)能安詳?shù)仉x去，于我、于他都是一件幸福的事。最終，經(jīng)過深思熟慮后我決定簽署拒絕有創(chuàng)搶救同意書。
慢慢地，老伴的意識(shí)越來越模糊，呼吸也漸漸微弱，“你放心吧，我會(huì)好好的，一切都好，不用擔(dān)心…”我站在病床旁邊，握著老伴尚存余溫的手，和他進(jìn)行最后的告別。醫(yī)生、護(hù)士、社工和我一起陪伴他度過了生命的最后時(shí)光，也度過了我最難過的時(shí)刻。姑息治療中心真的讓我體會(huì)到家的溫馨與關(guān)懷，還有那份對(duì)生命的敬畏和尊重。
這是阿姨寫在“人生邊上”的真實(shí)故事，也是我們開診2年來見到眾多患者中的一位。至今仍記得那位阿姨含著熱淚再次來到劉主任門診道謝，“感謝你們所做的一切，他能平靜的離開，是他的解脫，也是我的幸福!”阿姨甚至還給我們送來了自己親手編織的小手提袋。
其實(shí)姑息治療實(shí)質(zhì)就是腫瘤的支持治療+舒緩治療，不僅能讓癌癥患者活得好，更可以幫助他們尊嚴(yán)、從容地離世。姑息治療是一套涉及領(lǐng)域廣闊、體系龐大而積極的治療體系，包含對(duì)患者疲乏、疼痛等癥狀的干預(yù)，對(duì)患者心理、情緒的干預(yù)，對(duì)患者生活及社會(huì)角色的照護(hù)等眾多項(xiàng)目。甚至包括居喪期服務(wù)，讓患者能夠安詳、平靜而有尊嚴(yán)地離世，這些都屬于姑息治療的范疇。有人開玩笑說“姑息養(yǎng)奸”，一定程度上體現(xiàn)了大家對(duì)晚期腫瘤的無可奈何，但真正姑息治療實(shí)際上是‘全程和積極’的干預(yù)。
生命，希望的原野
在與“癌癥共舞”的生命中，總會(huì)遇到幾個(gè)特殊的時(shí)刻，患者絕望無助，家屬茫然彷徨，這些時(shí)刻就是診療、情緒、乃至生命的轉(zhuǎn)折點(diǎn)吧?此時(shí)姑息治療就像是生命航行中的燈塔，全程幫助他們，為他們照亮正確的路。
45歲的李大哥是一名肺癌患者，2016年1月手術(shù)后接受了4個(gè)周期化療，之后病情進(jìn)展開始口服靶向藥物抗腫瘤治療，但由于無法耐受靶向藥的不良反應(yīng)，李大哥自行停止治療。年底復(fù)查發(fā)現(xiàn)腦轉(zhuǎn)移，將李大哥推到了生命的轉(zhuǎn)折點(diǎn)，如何抉擇下一步治療成為了整個(gè)家庭的頭等大事。
初次來到劉巍主任門診時(shí)，絲毫看不出李大哥因腦轉(zhuǎn)移伴隨出現(xiàn)的頭暈、頭痛等異常癥狀，他的臉上流露出的是一種從容和冷靜，有條不紊地回答醫(yī)生的相關(guān)問題。鑒于患者本人對(duì)生活質(zhì)量的要求、病史及全身情況，劉主任倡導(dǎo)了多學(xué)科會(huì)診，請(qǐng)胸內(nèi)科及放療科專家綜合診治?？紤]患者目前沒有出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)癥狀，全腦放療后可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)會(huì)影響他的工作生活，因此暫不建議顱腦放療，給予積極的心理疏導(dǎo)、護(hù)理教育以及一定緩解副作用的治療，同時(shí)繼續(xù)口服靶向藥物治療，定期復(fù)查評(píng)估療效后實(shí)時(shí)制定下一步治療計(jì)劃。通過多學(xué)科專家的綜合建議，李大哥理清了思路，并接受了目前的診療計(jì)劃。在私下他曾告訴劉主任說終于可以去工作了，輕松快樂之情溢于言表。
“唯獨(dú)在您這里能讓我平靜下來，仿佛有了依靠，有了保障。我會(huì)在微信群里分享自己的心得體會(huì)，希望有更多的人能接受像您這樣有理念的專家指導(dǎo)。我也決定，今后所有治療都由您來把關(guān)，我會(huì)在您的患者中樹立標(biāo)桿!相信在您的指導(dǎo)下會(huì)發(fā)生更大的奇跡!”
從發(fā)現(xiàn)疾病、手術(shù)、化療、靶向治療，到就診各家醫(yī)院，李大哥經(jīng)歷了不同階段的心理“升級(jí)型波動(dòng)”。最讓他感到迷茫的，是未來將走向何方……有時(shí)，我們?cè)诳床〉耐瑫r(shí)，更要看到患者背后的心理。從他臉上洋溢的笑容，對(duì)未來充滿的信心和希望，我們知道，這正是姑息治療醫(yī)師所追求的，為身處分岔路口的他們找到適合自己的道路，重燃對(duì)生活、工作的熱愛和希望，守護(hù)著他們繼續(xù)前行!
這是2年來對(duì)我們工作理解的一個(gè)縮影，辦公室中掛著多位患者送來的錦旗，正是患者及家屬的信任和感激讓我們擁有繼續(xù)前行的勇氣和動(dòng)力。
“現(xiàn)在每周一、周四的姑息門診都是我期盼的,因?yàn)樵谀抢镂視?huì)一次次接受生命的再教育,我會(huì)因?yàn)榛颊叩臒o助而落淚,更會(huì)因?yàn)槲覀兡軌驇椭交颊叨老?我們不僅需要不斷夯實(shí)腫瘤學(xué)基礎(chǔ),還需要與時(shí)俱進(jìn)，不斷更新我們的專業(yè)知識(shí)。每每感嘆姑息治療真是浩瀚的醫(yī)學(xué),她深深吸引了我去探求和鉆研。”劉巍教授說道，兩年來，我們對(duì)姑息治療的體會(huì)也日漸加深。
希波克拉底曾說：“Medicine is an
art”，醫(yī)學(xué)這門藝術(shù)包括了三方面的內(nèi)容：疾病、患者和醫(yī)生;而在腫瘤治療中，姑息治療逐漸成為架起三方的心靈之橋。對(duì)姑息治療中心來說，姑息治療是一份信念，引領(lǐng)我們前行;姑息治療是一粒種子，將我們大愛播撒成長(zhǎng);姑息治療是一縷陽(yáng)光，照進(jìn)你我心田;姑息治療更是醫(yī)學(xué)人文的剪影，看到了醫(yī)學(xué)曾經(jīng)的模樣。姑息治療反射著浩瀚與多彩，細(xì)膩與豐富，嚴(yán)謹(jǐn)與活潑。面對(duì)患者和家屬，除了給予專業(yè)的指導(dǎo)外，多一些陪伴與撫慰，多一些敬畏與悲憫，多一些共情與尊嚴(yán)，多一些恩寵與勇氣，多一些人文與關(guān)愛，讓愛永不止步。
姑息治療不是與病魔的茍且，而是生命希望的田野。
來源：腫瘤資訊
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