近日來(lái)，霧霾連續(xù)造訪京城。朋友圈中各類(lèi)“霾進(jìn)京”照片已成為北京居民的日常吐槽方式。據(jù)北京市腫瘤防治辦公室專(zhuān)家透露，10年間北京肺癌發(fā)病率增長(zhǎng)了43%，并逐漸趨于年輕化。其實(shí)不僅僅是肺癌，環(huán)境污染、生活壓力大等諸多因素讓癌癥成為了人類(lèi)健康的“頭號(hào)殺手”。 2005-2015年全球癌癥發(fā)病率上升了33%，僅2015年就有1750萬(wàn)人被診斷為癌癥。
很多人認(rèn)為癌癥離自己很遠(yuǎn)，對(duì)癌癥的認(rèn)識(shí)也比較局限，往往停留在：癌癥=死亡，身患癌癥必須堅(jiān)持長(zhǎng)期的放療、化療，不僅給家人帶來(lái)沉重的心理及經(jīng)濟(jì)壓力，患者也要在一次次痛苦中走向人生終點(diǎn)。
腫瘤治療需延展到精神與社會(huì)
難道只能這樣了此一生嗎？走進(jìn)北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院姑息治療中心，劉巍主任給出了我們不同的答案——對(duì)于癌癥患者來(lái)說(shuō)，這或許是照進(jìn)暗淡生命的一縷陽(yáng)光。很多人將“姑息治療”理解為不抱任何希望的保守療法或臨終關(guān)懷，因此在結(jié)束了手術(shù)或放、化療之后才找到姑息治療中心，希望在生命的最后階段進(jìn)行“姑息治療”。其實(shí)是對(duì)姑息治療意義認(rèn)識(shí)上的偏頗，姑息治療在歐美等國(guó)家稱(chēng)為“palliative care”，而在日本、中國(guó)臺(tái)灣翻譯為緩和醫(yī)學(xué)。廣義的腫瘤姑息治療是指早期的支持治療和狹義的姑息治療以及臨終關(guān)懷，即“這并不是癌癥患者最后階段才要考慮的治療方式，而是從一開(kāi)始確診就對(duì)患者進(jìn)行的全方位、全程的治療服務(wù)，還包括了對(duì)患者家庭、精神以及社會(huì)層面的延伸與呵護(hù)。”劉巍如是說(shuō)。
全學(xué)科會(huì)診讓人少走彎路
曾有這樣一位患者，第一次在老家醫(yī)院被確診為陰莖癌，被判了“死刑”，預(yù)期生存時(shí)間剩下不到3個(gè)月，經(jīng)過(guò)上級(jí)醫(yī)院手術(shù)后生存時(shí)間”被”延長(zhǎng)到十年。整個(gè)過(guò)程中，患者個(gè)人和家屬都經(jīng)歷了心靈和情感的“拷驗(yàn)”。一路尋醫(yī)到劉巍這里，她立即為這位患者進(jìn)行了多學(xué)科會(huì)診，從全方位進(jìn)一步評(píng)估病情，制定了全程管理策略,患者目前進(jìn)入康復(fù)期，家屬焦灼的情緒也得到了平復(fù)?！叭绻诘谝淮尉筒扇∪嬖u(píng)估，關(guān)注細(xì)節(jié)，進(jìn)行多學(xué)科討論，就不會(huì)走這么多彎路?！眲⑽∮袝r(shí)替患者感到深深的惋惜?！肮孟⒅委焾F(tuán)隊(duì)很重要的任務(wù)是團(tuán)結(jié)在抗腫瘤專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)周?chē)?，幫助患者和家屬制定治療決策，在門(mén)診，有很多這樣的患者，幫他/她找到“Right doctor以及Right way”。可見(jiàn)，姑息治療可從患病初期就介入，通過(guò)全面評(píng)估以及多學(xué)科會(huì)診在早期改善身心癥狀的同時(shí)，幫助制定最合理的治療計(jì)劃，盡可能幫助患者少走彎路。
姑息治療——自帶溫度的治療方案
與傳統(tǒng)治療模式不同，姑息治療的人文性體現(xiàn)在對(duì)患者或家屬全方面的關(guān)愛(ài)。它不同于傳統(tǒng)的簡(jiǎn)單方式來(lái)告知患者病情及接下來(lái)的治療方案，而是采取不同的告知方式，可能會(huì)準(zhǔn)備一張紙巾，找一個(gè)安靜的場(chǎng)所與其詳談病情。談話方式會(huì)根據(jù)不同人的職業(yè)、年齡、性別、工作性質(zhì)、性格色彩等，提前做出全方位系列評(píng)估，制定出告知病情的方案。
除了充分顧及到患者及家屬的心理層面，在治療過(guò)程中，因人而異，以患者以及家屬為中心幫助出謀劃策，例如對(duì)家庭整體收入較低、無(wú)法支付昂貴治療費(fèi)用的患者，劉巍團(tuán)隊(duì)會(huì)在深入了解和與其商討后，為其打造出相對(duì)適宜的治療方案。“在臨床工作中，有時(shí)我們會(huì)遇到患者家屬意見(jiàn)不一致，有隔閡或者家屬遠(yuǎn)在國(guó)外等情況，我們都會(huì)圍繞他的具體情況加以解決”劉巍說(shuō)到。
在治療過(guò)程中也要針對(duì)不斷出現(xiàn)的睡眠、飲食、焦慮等多個(gè)問(wèn)題一一分析，拿出方案，用一點(diǎn)一滴真正關(guān)懷和照料患者。可見(jiàn)，姑息治療是360度圍繞患者全方位的治療方式，更加人性化并帶有溫度。
總談“死亡”無(wú)異于回到原點(diǎn)
多年來(lái)，很多人對(duì)于姑息治療的理解就是“臨終關(guān)懷”，甚至是“安樂(lè)死”?！白鳛橐晃荒[瘤姑息治療的從業(yè)人員，我更愿意做的是如何依托多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的力量讓患者活的更好，其實(shí)我不大愿意總是談死亡。”劉巍心痛地說(shuō)到。近些年來(lái)不斷地將癌癥的姑息治療前移，面對(duì)剛剛診斷癌癥的患者以及經(jīng)歷過(guò)多種治療手段治療對(duì)前途充滿惆悵和迷惘的患者和家庭，如果總在談臨終關(guān)懷，無(wú)疑是再次回到原點(diǎn)，也偏離了姑息治療的本質(zhì)?；颊叩母惺苁鞘裁矗渴欠駮?huì)讓他們更加恐懼絕望？
“靈性”中挖掘尊嚴(yán)與價(jià)值感
想讓患者放下包袱，就要對(duì)他們的心靈加以呵護(hù)。在這里，劉巍談到了“靈性”這個(gè)詞，靈性，從字面上可以理解為信仰、精神。很多人在患病后開(kāi)始有了信仰，認(rèn)為自己之前有罪過(guò)，想通過(guò)宗教信仰獲得解脫?！捌鋵?shí)靈性不僅是信仰，更是一種內(nèi)心的精神”，這種精神可以幫助患者釋放痛苦、以及配合治療，向死而生。對(duì)靈性的呵護(hù)，是基于醫(yī)療行為之上對(duì)患者精神最大的呵護(hù)。在這里，劉巍引出了“尊嚴(yán)療法”。
今年8月，一位外企中層因惡性腫瘤去世，曾經(jīng)才華橫溢的天之驕子、甜美的妻子，嗷嗷待哺的孩子，人生一切剛剛開(kāi)始。在他最后的微博中寫(xiě)道“當(dāng)您遇到下一個(gè)這樣的癌癥將死病人，請(qǐng)不要對(duì)他/她說(shuō)什么加油、堅(jiān)持之類(lèi)的詞語(yǔ)，這樣只能讓他/她更加反感、更加痛苦……”
或許沒(méi)有真正失去過(guò)尊嚴(yán)的人，是無(wú)法理解尊嚴(yán)最基本屬性的。一個(gè)人在患癌癥之后，不僅是健康層面，家庭與社會(huì)關(guān)系都會(huì)發(fā)生微妙的變化。從之前的工作崗位上退下來(lái)，不再發(fā)揮對(duì)社會(huì)產(chǎn)生的價(jià)值；在家里也不能繼續(xù)承擔(dān)主要責(zé)任，還要接受親屬的照料與關(guān)愛(ài)；對(duì)于更加年輕的人來(lái)說(shuō)，未來(lái)之路受到重重阻礙。這些都是尊嚴(yán)逐漸喪失的因素，讓很多人覺(jué)得活著沒(méi)有太大意義了。而尊嚴(yán)療法很好地上升到了精神層面，充分調(diào)動(dòng)起患者的主觀能動(dòng)性，讓他積極配合治療。 但這絕不是“忽悠人”和盲目的樂(lè)觀，是讓患者更加從容和樂(lè)觀地面對(duì)當(dāng)下困境，提升其生命的意義，減輕對(duì)死亡的關(guān)注。循證醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)也表明，心情對(duì)一個(gè)癌癥患者的存活率和存活時(shí)間有著重要影響。
幫患者建立對(duì)生命希望，首先是從挖掘他們生命的價(jià)值切入。這是尊嚴(yán)療法很重要的一部分。劉巍提到，曾有一位臺(tái)灣同道管理的一位癌癥患者，患病前是一位公交車(chē)司機(jī)，他認(rèn)為自己一生都碌碌無(wú)為，現(xiàn)如今身患絕癥更是自暴自棄。在與其溝通之后，醫(yī)生為他量身制定了“尊嚴(yán)療法”方案。就從他職業(yè)的角度出發(fā)，告訴他：“你開(kāi)車(chē)讓那么多人每天按時(shí)走上自己的工作崗位，為社會(huì)貢獻(xiàn)力量。他們下班后，又坐著你的車(chē)回到家與家人團(tuán)圓，你滿足了那么多人的需要。你的車(chē)也載過(guò)那么多熱戀男女，最終他們走向了婚姻殿堂。還有那么多孕婦或家屬乘坐著你的車(chē)去醫(yī)院，你甚至為他們傳宗接代的使命助力。你多么偉大！”緊接著，又從家庭關(guān)系入手，談及了他兩個(gè)正在讀大學(xué)的兒子，從培育人才的角度升華了他對(duì)社會(huì)的貢獻(xiàn)。此時(shí)此刻，這位絕望的患者意識(shí)到了自己的價(jià)值，重新燃起了對(duì)生命的渴望?！熬退闼莻€(gè)罪犯，只要他需要活在世界上，我們都要盡量去挖掘他生命的價(jià)值……”劉巍笑著說(shuō)到。這種價(jià)值讓很多患者如夢(mèng)初醒，努力頑強(qiáng)的活下去。
“平視角”更易溝通
“挖掘價(jià)值”這種事在國(guó)外往往是交給社會(huì)工作者，相較醫(yī)護(hù)的“居高臨下”，往往社工更加能用“平視角”走進(jìn)患者的內(nèi)心。談到視角，患者互助也是一個(gè)不錯(cuò)的方向。劉巍表示，姑息治療經(jīng)常在北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院舉辦一些特殊的Party，創(chuàng)造讓患者面對(duì)面去建立感情和溝通的機(jī)會(huì)?！霸幸晃?3歲的肝癌患者把一位36歲肝癌患者的思想工作做通了，后來(lái)兩個(gè)人都積極、從容抗癌，我們很欣慰?！眲⑽∥⑿χf(shuō)道，這或許就是姑息療法獨(dú)特的屬性與精神魅力。
劉巍表示，不同種類(lèi)的癌癥，會(huì)因分子分型、患病個(gè)體情況、應(yīng)對(duì)方法的不同，結(jié)局也大不相同。在精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的時(shí)代，我們可以從生活質(zhì)量、身心社靈全方位呵護(hù)等角度出發(fā)，確實(shí)不應(yīng)該繼續(xù)從“癌癥=死亡”、“姑息治療=臨終關(guān)懷”角度去看待它了?！吧谋举|(zhì)都是向死而生，為什么不能讓癌癥患者好好的活在當(dāng)下，遠(yuǎn)離痛苦活下去角度出發(fā)？”劉巍笑著說(shuō)到。
向死而生 永不凋零
采訪最后，劉巍表示姑息治療在學(xué)科建設(shè)和實(shí)操層面國(guó)內(nèi)還處于青澀發(fā)展時(shí)代，從醫(yī)學(xué)診療到身心社靈的關(guān)愛(ài)是一整套體系，需要大量的社會(huì)和臨床工作者來(lái)攜手探索。愿這株“向死而生”的向日葵，將在更多人心中帶著從容與希望永不凋零。
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