編者按：2017年10月14日是第13個(gè)世界姑息治療日，世界姑息治療聯(lián)盟（WHPCA）宣布了今年主題為 “Don’t leave those suffering behind "。有這么一群白衣天使，來(lái)自北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院姑息治療中心的醫(yī)護(hù)人員，他們一直懷抱著“全程、全人、全家、全隊(duì)”的診療理念，幾年如一日地踐行姑息治療的實(shí)踐，用愛與希望陪伴每一位腫瘤患者。下面，讓我們一起聽聽他們的故事。
讓心收獲希望
“我父親這幾天開始不吃藥也不吃飯，而且睡眠時(shí)間越來(lái)越長(zhǎng)，即使醒過(guò)來(lái)也迷迷糊糊的!劉大夫，聽說(shuō)姑息治療中心尤其重視患者的癥狀控制，我想把父親送到這里來(lái)，可以嗎?”門診患者李老的女兒焦急中帶著期盼。其實(shí)李老是一名晚期直腸癌患者，曾輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院檢查治療，無(wú)奈病魔并沒有停下腳步。近日來(lái)李老出現(xiàn)腹部疼痛、呃逆、進(jìn)食差，體力狀況每況愈下，生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響。此時(shí)，姑息治療中心主任劉巍教授詳細(xì)了解了病情后，制定了多學(xué)科為主的診療計(jì)劃，并向患者及家屬作了耐心的解釋說(shuō)明。隨后，李老“放心”地住進(jìn)了姑息治療中心。
入院后完善相關(guān)檢查，姑息治療醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)對(duì)腫瘤原發(fā)疾病進(jìn)行全面評(píng)估，此外針對(duì)疼痛、營(yíng)養(yǎng)、睡眠、情緒等方面進(jìn)行了重點(diǎn)關(guān)注?；颊哌滥婷黠@，影響飲食及睡眠，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)請(qǐng)中西醫(yī)結(jié)合科老師行針灸迅速緩解癥狀。
隨著各項(xiàng)診療快速有效地進(jìn)行，李老的癥狀得到很好地控制，生活質(zhì)量有了明顯地提高。此外，李老是一名退伍軍人，在生活中到處透著一股軍人作風(fēng)，尤其注重生命的質(zhì)量和尊嚴(yán)。目前在癥狀得到有效控制的前提下，李老再次向女兒及醫(yī)務(wù)人員表達(dá)了希望回家療養(yǎng)的意愿，女兒對(duì)此卻有所顧忌。在晚期患者進(jìn)行治療抉擇時(shí)，劉巍主任與患者家屬進(jìn)行了深入地探討，正如劉巍教授所講“如果您堅(jiān)持住院治療，我們一定24小時(shí)竭盡全力服務(wù)，但老人目前的情況基本穩(wěn)定，應(yīng)該依照老人意愿，更多地在家里康復(fù)修養(yǎng)”。同時(shí)我們推薦了社區(qū)針灸服務(wù)的方法，在治療上能夠有所保障。經(jīng)過(guò)我們細(xì)致耐心地工作，女兒最終決定尊重父親的意愿，暫時(shí)回家休養(yǎng)。出院時(shí)李老臉上露出久違的笑容，親切地與每位醫(yī)護(hù)人員道別，女兒也非常感謝姑息治療中心的悉心照護(hù)。在后續(xù)的隨訪中，得知李老病情仍然穩(wěn)定，女兒再次到劉巍主任門診表示感謝。
從疾病的全面評(píng)估及控制干預(yù)，到重視患者的內(nèi)心感受、治療意愿，以及與家屬的溝通交流等，正是貫徹姑息“全程、全人、全家、全隊(duì)”診療理念的詮釋。醫(yī)學(xué)的對(duì)象是人，人有思想、有情緒，特別是罹患疾病后會(huì)有心理、精神方面的需求。姑息治療從全方位角度為患者及家屬分析病情，不僅治療軀體疾病，還關(guān)注患者的社會(huì)心理和精神問(wèn)題。對(duì)于部分晚期腫瘤患者，當(dāng)抗腫瘤治療已經(jīng)不能使其獲益時(shí)，讓他們?cè)谑孢m的狀態(tài)下帶瘤生存，緩解癥狀，減輕壓力，更合理地規(guī)劃生活，制定最合適的治療計(jì)劃。正如心理社會(huì)腫瘤學(xué)締造者吉米.霍蘭教所講：醫(yī)學(xué)不僅僅是裝在瓶子里的藥!不僅僅“治病”，更強(qiáng)調(diào)“救人”。
讓我們的愛能夠泊于安寧。在姑息治療中心這個(gè)大家庭，不斷收獲著美好的回憶?！肮孟⒅委熞彩菒邸?，患者和家屬給予我們的信任與感謝是我們不斷前行的動(dòng)力，我們不能根治無(wú)法治愈的疾病，但是我們可以控制由疾病引起的痛苦癥狀;我們不知道所有的答案，但是我們可以聆聽患者的傾訴，繼續(xù)“溫暖”前行。
二讓愛泊于安寧
還記得去年的這個(gè)時(shí)候，北腫姑息治療門診迎來(lái)了一對(duì)母子，她們給我們留下了深刻的印象。
母親是一位肺癌患者，而兒子是一名公司高管。患者在2015年2月診斷為肺腺癌，EGFR突變型。剛發(fā)現(xiàn)時(shí)，兒子就處于矛盾之中，既希望母親接受手術(shù)治療，卻擔(dān)心手術(shù)的療效、降低生活質(zhì)量等眾多問(wèn)題。在跟母親商量后，他們決定選擇“偏方”治療，盡量減少母親的痛苦，提高她的生活質(zhì)量。數(shù)月后復(fù)查，腫瘤病情發(fā)展迅速，患者也逐漸出現(xiàn)胸痛等癥狀。“瘤子在長(zhǎng)，肯定在長(zhǎng)…”兒子擔(dān)心的想著。母親右側(cè)胸痛癥狀越來(lái)越明顯。性格內(nèi)斂的母親為了不給兒子添麻煩，自己偷偷忍受著，但細(xì)心的兒子還是察覺到母親的痛苦?？吹侥赣H暗暗忍受痛苦，兒子既生氣又心疼。及時(shí)檢查的胸部CT提示病變進(jìn)展且右側(cè)胸膜增厚，散在小結(jié)節(jié)影，右側(cè)肋骨、胸椎骨質(zhì)破壞。面對(duì)疾病的快速進(jìn)展，兒子有些迷茫，他不知道下一步該何去何從。
一次偶然的機(jī)會(huì)，一位曾就診過(guò)我們中心的患者家屬推薦他過(guò)來(lái)看診北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院姑息治療中心。懷揣著希望，這對(duì)母子來(lái)到了劉巍主任的門診。還依稀記著當(dāng)時(shí)患者的眉頭緊鎖，彎著腰走進(jìn)診室的情景。劉老師簡(jiǎn)單了解病情后，馬上開具了鎮(zhèn)痛藥物，在及時(shí)緩解母親疼痛的同時(shí)，詳細(xì)充分了解病史和診療意愿后，建議她咨詢胸內(nèi)科可以嘗試靶向藥物治療，同時(shí)定期應(yīng)用雙膦酸鹽預(yù)防骨相關(guān)事件。門診后隨訪的3-5天內(nèi)，患者的疼痛控制的很好，不良反應(yīng)輕微，病情得到有效控制。
幾個(gè)月之后，患者病情再次出現(xiàn)進(jìn)展，出現(xiàn)漸進(jìn)性的高位截癱，劉巍教授立即邀請(qǐng)胸內(nèi)科、骨科、介入科、放療科等專家積極會(huì)診減輕癥狀。但病情仍然在逐漸惡化。
兒子又一次來(lái)到了劉主任的門診，看到他痛苦、悲傷、無(wú)奈的眼神，劉主任安慰高先生的同時(shí)，建議給予母親多陪伴，多溝通，多了解母親的想法和未完成的心愿。細(xì)心的劉老師發(fā)現(xiàn)從來(lái)沒有見到過(guò)患者的老伴，劉老師試探詢問(wèn)她兒子，得知患者夫妻感情不合，長(zhǎng)期分居，劉巍老師提到臺(tái)灣安寧療護(hù)之母趙可式博士曾提出的“四道”人生，即道歉、道謝、道愛、道別，或許此時(shí)的媽媽會(huì)渴望丈夫的陪伴，敘敘衷腸?談?wù)勗?jīng)一起走過(guò)的路……聽完劉主任的解釋，兒子如夢(mèng)方醒，馬上說(shuō)：最近我媽媽多次跟我提到要見我爸爸，我們兒女在想他們一輩子見面就吵架，這個(gè)時(shí)候了，一定避免他們的見面，讓他們都別上火。您的提醒太重要了，我明白了怎樣和母親相處啦，我回去馬上接我爸爸來(lái)北京!
是啊，做子女的要理解母親的牽掛和不舍，更是用愛和希望陪她走完生命最后的旅程，作為姑息治療的醫(yī)護(hù)人員更是每天踐行，為患者和家庭擋風(fēng)遮雨。
“生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美”。這也許就是臨終關(guān)懷的魅力吧。人生的終點(diǎn)是離去，但離去不該是人生的目的，而是一種方式。在經(jīng)歷所有的一切后，選擇活在當(dāng)下，用愛和希望去陪伴，去感受，那個(gè)最后母親與孩子眼神的交流，才是一份心與心的靠近。
2017年10月14日是第13個(gè)世界姑息治療日，世界姑息治療聯(lián)盟(WHPCA)宣布了今年主題為 “Don’t leave those suffering
behind
"。副主題為：Care，Count，Cost。我們特向公眾層面和致力于姑息醫(yī)學(xué)的專業(yè)人士送上最誠(chéng)摯的祝愿，同時(shí)呼吁大家更多的關(guān)注癌癥患者姑息治療，細(xì)心呵護(hù)好每一位患者!
姑息治療，我們一直在行動(dòng)!讓愛泊于安寧、讓心收獲希望!
(來(lái)源：《腫瘤瞭望》編輯部)
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