摘自北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部黨委宣傳部《北醫(yī)人》雜志
記者 武慧媛
朱軍，主任醫(yī)師、北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院暨北京腫瘤醫(yī)院黨委書記、大內(nèi)科主任、淋巴瘤科主任;中國抗癌協(xié)會淋巴瘤專業(yè)委員會副主任委員;中國抗癌協(xié)會臨床腫瘤學(xué)協(xié)作專業(yè)委員會(CSCO)執(zhí)委會常委、北京希思科臨床腫瘤學(xué)研究基金會副理事長;中國淋巴瘤聯(lián)盟候任主任委員;中國老年學(xué)會老年腫瘤專業(yè)委員會常委。
專注并積極推廣和促進(jìn)惡性淋巴瘤的規(guī)范化診斷與治療。根據(jù)中國的臨床實際情況，結(jié)合患者個體化治療原則，改良并創(chuàng)新治療方案，嘗試新方法治療淋巴瘤。負(fù)責(zé)985、973計劃等多項課題研究，獲北京市衛(wèi)生局“十百千”人才計劃“十”層次培養(yǎng)。
全年堅持在病房查房討論、門診及院內(nèi)外會診，得到了國內(nèi)同行和患者的認(rèn)可。在某些類型淋巴瘤的診斷治療方面接近國際水平，保持了在國內(nèi)領(lǐng)先地位。促進(jìn)了國內(nèi)淋巴腫瘤研究領(lǐng)域的發(fā)展。
近年，北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院淋巴瘤科結(jié)合臨床實際和個體化治療原則，改良并創(chuàng)新治療方案，積極推廣與促進(jìn)淋巴腫瘤的規(guī)范化診療，在鼻NKT細(xì)胞淋巴瘤等類型的淋巴瘤診療方面達(dá)到國際水平，保持了國內(nèi)領(lǐng)先地位。
2014年“服務(wù)百姓健康行動”全國大型義診活動周于9月14日啟動，第十屆“世界淋巴瘤宣傳日”恰逢其時。
9月15日，北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院學(xué)術(shù)報告廳，“遠(yuǎn)離淋巴瘤困擾”健康大講堂贏得患者和家屬的熱情參與?；顒颖局破招麄骱徒】捣?wù)的理念，設(shè)計了專題講座、義診咨詢、現(xiàn)場提問等多個環(huán)節(jié)。
現(xiàn)場交流時，朱軍又一次提及“醫(yī)患攜手、共抗病魔”。重視患者在診療中的積極作用，是朱軍一貫的主張。為此，他把引導(dǎo)患者樹立樂觀堅強的心態(tài)納入醫(yī)療救助過程，帶領(lǐng)團隊在專注于提高淋巴瘤診療技術(shù)水準(zhǔn)的同時，始終秉持醫(yī)者的人道精神和醫(yī)學(xué)的人文品格。
在他的診室里，“和諧醫(yī)患”絕不是一句空洞的口號。
“醫(yī)學(xué)倘若缺乏必要的人文關(guān)懷，就會失去應(yīng)有的人性溫度?！?/p>
把病人當(dāng)作一個真實的人，體恤其受疾病襲擊時的痛苦，面臨生命危險時的悲傷以及對于愛撫和同情的渴望——是醫(yī)學(xué)人文的應(yīng)有之義。
數(shù)月前，筆者有過一次旁聽朱軍主任出診的經(jīng)歷。至今，那個充滿人情味的場面還刻在腦海里。他解讀病情時的睿智幽默，讓患者輕松起來;介紹方案時的通俗明晰，讓醫(yī)學(xué)不再陌生;關(guān)注病患內(nèi)心冷暖，讓淋巴瘤不再可怕……談話間不時發(fā)出的笑聲，彌漫在空氣里，讓診室氣氛溫暖而愉悅。
三個半小時，猶如聆聽一場“故事會”，雖然沒有手術(shù)室或病房里的故事那么揪心，讓人激動，但醫(yī)患間的尊重、信任和理解在他們的對話中清晰呈現(xiàn)。
二十位患者，進(jìn)進(jìn)出出，朱軍一刻沒有停歇。好幾次我都忍不住想提醒他喝口水，又惟恐破壞了因我在場的“原生態(tài)”。其實，這樣的連續(xù)工作，他早習(xí)以為常。
●聽診現(xiàn)場1
“不用刻意去‘找’毛病”
“您好!請坐!”每當(dāng)患者進(jìn)屋，朱軍都會熱情招呼。如果是復(fù)診患者，場面則更輕松——“我們又見面了!”握手或擁抱的情境，感覺很溫馨。
“您的狀態(tài)挺好啊!盡管當(dāng)時診斷出一個毛病，但現(xiàn)在看來我們采用的方法還是讓您獲益了?！?/p>
“都是您英明!”老人歡喜地豎起大拇指。
60多歲的李女士，2012年11月查出淋巴瘤，北大醫(yī)院安排她住院化療。她執(zhí)意要來北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院找專家——全面檢查之后，根據(jù)患者當(dāng)時的癥狀和意愿，朱軍建議“可暫不進(jìn)行化療”。
如釋重負(fù)，李女士激動地回家了。18個月已經(jīng)過去，讓她時刻保持“警惕”的癥狀一直沒有出現(xiàn)。
“既然一年多這個毛病沒怎么‘折騰’，那咱就和它‘和平共處’吧!”朱軍高興地回應(yīng)。
“可是有時總感覺這里咯噔一下，我總擔(dān)心是不是出什么毛病了?！崩钆恐钢蟾共?，滿臉疑慮。
朱軍沖她笑笑。邊翻看檢查報告單，邊問道：“有發(fā)燒、消瘦、疼痛乏力等癥狀么?”
“沒有!”
“是否有持續(xù)反復(fù)的不舒服讓你受不了，以致影響到你的生活?！?/p>
“沒有!”毫無猶豫的應(yīng)答，讓朱軍更加放心。
“下一步怎么行動主要取決于您自己的意愿。如果天天嘀咕，總想搞出個所以然來，那我們就再取一次病理，看看與一年前有沒有變化;如果您不想用藥，那咱們再繼續(xù)觀察，等到有不舒服的癥狀出現(xiàn)了，咱再用藥讓它別‘搗亂’。”
“要我說，您就不用有疑慮，不用刻意去‘找’毛病?！睘榛颊邤[出兩種選擇的同時，朱軍也表明自己的態(tài)度。
“媽，您聽明白了吧!”李女士的女兒在旁插話，“老太太就是心思比較重?！?/p>
“要說任何感覺都沒有，那也不符合規(guī)律。人在一天天變老，何況我們已經(jīng)發(fā)現(xiàn)有點毛病，但還不至于非要進(jìn)行化療?！?a target="_blank"href="/Html/Doctors/Main/Index_31053.html" class="keyword_Default Keyword_Type_2">朱軍繼續(xù)解釋，“原來我們就認(rèn)為您這個病癥是慢性的，現(xiàn)在一年多的觀察也符合之前的判斷。淋巴結(jié)稍微有點大，但是發(fā)展緩慢。只要沒影響到你基本的生活狀態(tài)，就不要總是去琢磨了?！?/p>
“明白啦!我這來找您一趟，心里就踏實多了!”老人起身鞠躬致意。
●聽診日記
來找朱軍復(fù)診的患者，說得最多的一句話便是：“見到您，心里踏實!”
他們之間的交流，像朋友間的談話，又如同親人般的叮嚀。從進(jìn)門開始那聲簡短卻重要的問候，到就診結(jié)束還再三的囑咐，“不用過度緊張，好好保重，有問題隨時聯(lián)系!”處于這樣的醫(yī)療人際交往中，醫(yī)患哪來的矛盾?
由于疾病，這些患者的心理都情不自禁帶上了“淋巴瘤”的標(biāo)簽，內(nèi)心有恐懼、有不安。精神焦慮自然總會給自己“找”點毛病。
“找”毛病常常出于對醫(yī)學(xué)知識的匱乏。近年來淋巴腫瘤成為全球增長最迅速的惡性腫瘤之一，發(fā)病率年均增加4%，相對發(fā)病年齡比其它腫瘤年輕五至六歲。
9月15日中央電視臺播發(fā)新聞，向公眾普及淋巴瘤科普知識。“淋巴瘤是有很大可能治愈的惡性腫瘤。與其它腫瘤相比，淋巴瘤是治愈率最高的腫瘤之一?！?a target="_blank"href="/Html/Doctors/Main/Index_31053.html" class="keyword_Default Keyword_Type_2">朱軍接受采訪時表示，“十幾年來淋巴瘤的發(fā)病和治愈率都在增加，特別是治療的治愈率增高比較快?！?/p>
盡管我們的科普宣傳一再強調(diào)：淋巴瘤不同于其它嚴(yán)重的癌癥，相當(dāng)多的淋巴瘤可以完全治愈，但仍有很多人對疾病缺乏認(rèn)知。
聽診中不難發(fā)現(xiàn)，多數(shù)患者是心理壓力大于病情程度，難怪他們說，“看完大夫就感覺病已經(jīng)好了一半?！?a target="_blank"href="/Html/Doctors/Main/Index_31053.html" class="keyword_Default Keyword_Type_2">朱軍笑答，“要真是病情嚴(yán)重，哪是我在這里給你叨叨幾句就能好的啊?！苯o予患者醫(yī)療技術(shù)救助的同時，他更多的是在做心理的治療和安慰，而這需要比醫(yī)術(shù)付出更多的耐心和責(zé)任心。
“不用害怕，如果世界上能讓我挑選個腫瘤得，我就挑你這個。這個最好治，屬于淋巴系統(tǒng)增生。”
“住上院就踏實了，不用想太多。雖然輾轉(zhuǎn)幾家醫(yī)院，走了點彎路，但現(xiàn)在我們已經(jīng)朝正確的路上走，病好了還要繼續(xù)掙錢養(yǎng)孩子。”
這樣貼心的解答和鼓勵是在為患者“卸包袱”。卸下思想包袱的病人輕松了，給予醫(yī)生的信任和尊重卻變得沉甸甸。
●聽診現(xiàn)場2
“高興即是最好的藥”
“身上長了好幾個包包，可是臉上一個都沒有，你應(yīng)該謝謝它?！?/p>
“還真是，要不是您這番提醒，我真沒注意，要這么想，倒還挺幸福的哪!”女孩明媚地哈哈笑起來。
女孩齊耳短發(fā)，清秀干練。進(jìn)診室時左手握著張紙條，右手攥了根筆。朱軍與她交流了最新的檢查結(jié)果，在問詢身體近況的同時還叮囑了幾點注意事項。告訴她患有屬于低度惡性的淋巴瘤。
“主任您看，我這個白細(xì)胞數(shù)為什么會高呢?”
顯然，她是預(yù)先做了功課，查閱過淋巴瘤的相關(guān)資料。朱軍解答后，她便在那張事先備好的紙條上劃了個勾，又接著提問。幾個回合后，紙條被輕輕合上。
“以你目前的情況看，暫時不需要化療，可以在當(dāng)?shù)卣覀€中醫(yī)調(diào)理一下?！?/p>
“短期不會有太大問題吧?”
“肯定不會!”
“用不用吃點藥啊?”
“高興就是最好的藥!”
這個回答，讓她略帶擔(dān)心的眉頭瞬間變得輕松，清瘦的臉龐綻放出甜美的笑容。
●聽診日記
像這樣，病癥緩慢暫時不需化療的患者不在少數(shù)。那天就診的患者中，有位五年患病史的男士，生活一直安好，未見明顯不適。這次來就想問問醫(yī)生，自己要不要化療?由于復(fù)診幾次醫(yī)生都是建議觀察，他有點按捺不住了。
還有一位62歲的老先生，因為偶得偏方，吃土豆對自己的病有好處，便開始天天吃，吃到自己都覺得難受了。又聽鄰居說，海鮮等食物不宜吃。種種說法該不該信?
更有受“神奇功效”誘惑的孝順女兒，來找醫(yī)生求證一下“昂貴保健品”是否靠譜?
各式各樣的問題和困惑，朱軍一一解答。他出診，總是盡可能地尊重和滿足每一位患者的需求。
其實，患者的問題對醫(yī)生而言，可能已經(jīng)回答過上千上萬遍，或許一天出診就要說好幾遍，但對于患者，就是“一醫(yī)一患”，他們要得到的是個體需求的滿足。聽起來似乎有些不公平，這便是醫(yī)生職業(yè)的特征，辛苦卻常常不被理解甚至遭受埋怨。
聽診那天，朱軍本應(yīng)在下午1點前趕往北京西站，與團隊匯合赴蘭考出差?？墒侵钡?2點半，他還在解答患者家屬的咨詢，一個新疆小伙子硬是要加號，朱軍只得看完所有病號后，放棄吃飯、休息時間為其“加診”。
面對日益增大的門診量，醫(yī)生幾乎每天都是在超負(fù)荷工作。為了更好地問診，并保護專家身體，醫(yī)院建議專家門診每天只掛15-20個號，但實際上只看15個號的情況幾乎不存在?；颊邤D在門口請求加號，豈能“有求不應(yīng)”。
從各地慕名而來的淋巴瘤患者，病情程度有別，患病類型各異，個體病灶特征和心理訴求也不盡相同。面對每個患者，朱軍都要迅速知道其就診希望解決的主要問題，并在短時間內(nèi)為患者“支招”。針對每一個病患，朱軍也會做出具體的個性化的叮囑，包括飲食起居、情緒調(diào)節(jié)、預(yù)防治療等具體細(xì)節(jié)診療策略與方案。而走出診室的患者總不忘回來再補上一句，“朱主任您有機會一定來我們家鄉(xiāng)轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，我給您當(dāng)導(dǎo)游!”
這樣的熱情相邀散發(fā)著親情、友情，是發(fā)自內(nèi)心的感恩。
●聽診現(xiàn)場3
尊重勝于憐憫
“你們可真行，怎么還能編出個紅斑狼瘡?！甭犞矍叭换颊呒覍俚拿枋?，朱軍有點詫異。
來自遼寧鞍山的老劉，半年前因患淋巴瘤來到腫瘤醫(yī)院就診。朱軍結(jié)合老人實際情況提出診療方案。如今，已經(jīng)在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院完成三期化療。由于子女們一直對老父親隱瞞著病情，所以家屬先行進(jìn)來和朱軍溝通后，才讓老人進(jìn)來。
“您這待遇很高嘛，看病還派個代表團來!”全家人都樂了。
見老人進(jìn)來，朱軍微微前傾了一下身子，笑問：“老人家看起來狀態(tài)挺好的嘛，快請坐。最開始有毛病時主要是哪里不好?”
一邊詢問，一邊自然地請老人擼起褲腿?？戳送壬先〔±淼牡胤?，又順利成章地觀察、問詢了化療及用藥后身體的變化。一切顯得順其自然。
看得出來，朱軍是悉心巧妙地“瞞”著老人，又認(rèn)認(rèn)真真地解答老人的疑惑。
“化療后我身上怎么還起了皰疹?”
“帶狀皰疹和用藥有關(guān)系，由于您體內(nèi)潛伏著這個病毒，聚集在肋間神經(jīng)里，用藥后就顯現(xiàn)出來了。以后就不會太有事了。放心吧!”
“這次來，自己有什么打算?”
“我感覺現(xiàn)在沒事了，能不能不化療，太難受!”
老人摘下帽子開始訴苦，“您看我這頭發(fā)，以前濃黑濃黑呢……”
“頭發(fā)少了，包包小了，打個平手!”朱軍風(fēng)趣地說。
“現(xiàn)在可以有三種選擇：第一，聽你的不再打化療，但要有思想預(yù)期，原先的包包也許不起了也許還起，這就好比打賭。第二，換成中藥口服藥，睡前服用沙利度停，控制它不發(fā)展。第三，按照咱們最初計劃的四至六個療程，再堅持打一個，完成基本標(biāo)準(zhǔn)?！崩先俗屑?xì)聽著專家意見，生怕遺漏了什么。
利弊分析后，朱軍補充一句：如果問我，我建議打滿四個療程，難受也就一星期，五天就過來了，然后休息一至一個半月，同時服用點中藥、口服藥讓其穩(wěn)定。
“當(dāng)然，我們也尊重患者的意愿，由您自己來選擇?！边@個尊重放權(quán)，好比神針般有效。
原想放棄繼續(xù)化療的老人，絲毫沒有遲疑，當(dāng)場拍板：“我聽大夫的!堅持打滿四個療程!”
語氣堅定、信心十足的選擇，透射出醫(yī)患間充分交流后的那種信任。
●聽診日記
“觸摸和談話曾是醫(yī)生的兩件法寶，雖無真正的醫(yī)療作用，但病人卻藉之得到了安慰和信心?！?/p>
周國平在《醫(yī)學(xué)的人文品格》中有過這樣的表述，“現(xiàn)在，醫(yī)生不再需要把自己的手放到病人的身體上，也不再有興趣和工夫與病人談話了。取而代之的是各種復(fù)雜的機器，它們橫在醫(yī)生和病人之間，把兩者的距離越拉越大。”
技術(shù)與人性的沖撞、“病人世界”與“醫(yī)生世界”的深刻差異，讓醫(yī)生與患者間關(guān)系冷漠，今天的醫(yī)患關(guān)系緊張與醫(yī)學(xué)人文缺席就始于對話。
在朱軍的診室里，幫助患者根據(jù)自身情況作出選擇，是他竭力要做的事情。耐心講解病情及相關(guān)診療信息，包括不同治療方案的可能結(jié)果、可能的康復(fù)時間及費用……雖然有些問題可以不做解釋，但他認(rèn)為，這樣的解釋可以讓患者感受到尊重。尊重患者知情權(quán)，即滿足他們了解和掌握自己病情的渴求和愿望。
尊重，呼應(yīng)了首先是“人”，其次才是“病”的現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式。要真正擁有并時刻保持對患者的尊重，惟有“好醫(yī)生”才能做到。這需要我們的醫(yī)生，不但有學(xué)術(shù)和醫(yī)術(shù)上的造詣，還要有深刻的睿智、廣闊的人文視野和豐富的同情心。
我自己患病時經(jīng)歷的診室對話十分簡約，“哪里不舒服?幾天了?公費自費?”而這間診室的醫(yī)患對話猶如影視劇對白，充滿吸引力。
“患者：都說您是神醫(yī)!朱軍：那只是個傳說!”
“患者：以后還要治療吧?朱軍：別著急，我們現(xiàn)在只用了‘紅纓槍’，‘重武器’還沒用呢!”……
這次聽診，令我記住了很多妙趣橫生的對話，記住了就診結(jié)束后患者臉上無比燦爛的笑容，也記住了年歲已大的老者仍要鞠躬致謝的動人一幕。耳邊再次回響起美國杰出醫(yī)學(xué)家劉易斯?托馬斯的觀點：病人需要醫(yī)生那種給人以希望的溫柔的觸摸，那種無所不包的從容的長談。
●聽診現(xiàn)場4
生命值得相托
“醫(yī)院告知我們最多活半年，全家人都接受不了這個現(xiàn)實……”丈夫述說著妻子幾個月來的病情轉(zhuǎn)化，眼神中浮現(xiàn)出一絲憂郁的暗影。
從新疆阿爾泰趕來的陳女士，36歲，是今天第一個初診病人。兩周前，被診斷患有彌漫性大B細(xì)胞淋巴瘤。猶如晴天霹靂!她怎么也不愿相信：好端端的自己竟由牙疼變成了淋巴瘤。
“這次得病前我媳婦的身體狀況一直倍兒棒!”回憶起發(fā)病前的了無征兆，丈夫目光篤定。
“今年一月份，因為牙疼到市第十六醫(yī)院就診，醫(yī)生讓服消炎藥消腫后去拔智齒。結(jié)果半個多月都沒有消腫。挨到春節(jié)后，又去地區(qū)人民醫(yī)院就診，醫(yī)院當(dāng)即拔掉智齒并打了一周消炎藥。腫痛還是一直未消，后又?jǐn)嗬m(xù)在家服用止痛消炎藥。五月底去醫(yī)院復(fù)查拍片時，發(fā)現(xiàn)牙齦上有個一公分瘤，直接將我們轉(zhuǎn)到了新疆醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院。住院手術(shù)切掉腫瘤，說是一周后便可出院。但是過了十多天還沒好，醫(yī)院進(jìn)一步檢查，診斷為淋巴瘤，讓我們轉(zhuǎn)入血液科化療。”患者丈夫一口氣講完了患病經(jīng)過。
牙疼——淋巴瘤?聽起來，確實有點離奇。
“還有什么其它癥狀嗎?比如發(fā)燒、消瘦，有沒有長出包包、皮疹……”聽完主訴，朱軍開始詢問，“現(xiàn)在有什么不好?做什么工作?孩子多大啦?……”很貼近生活的問話，倒讓滿臉愁苦的陳女士放松不少。
幾個月來的各種檢查單，腫瘤醫(yī)院檢驗科新出的報告單，都在剛才的時段里被朱軍翻看過。指著單子，朱軍格外關(guān)切地問了句，“這些情況患者都知道吧?”
得到肯定的回答后，朱軍說，“非霍奇金淋巴瘤”這個診斷是正確的。進(jìn)而解釋：這是一類起源于B細(xì)胞或T細(xì)胞的淋巴系統(tǒng)惡性腫瘤，其中B細(xì)胞來源淋巴瘤占百分之七十到八十。B細(xì)胞淋巴瘤分為近三十種類型，最常見的就是彌漫性大B細(xì)胞淋巴瘤。
“這個病很常見，但你的發(fā)病部位比較特殊，與牙槽牙頜骨有關(guān)。相對而言，這種類型腫瘤的侵襲性更高一些。但好在你年輕，病變比較局限，無全身癥狀，目前檢查還沒有更多病灶，這是有利因素?！苯涣髦校瑫r有對患者積極的鼓勵。
“淋巴瘤分為四期，我們希望你是一期。當(dāng)然還要進(jìn)一步檢查和評估，才能決定治療。治療路線很清楚，就是全身化療。根據(jù)病理和條件CT2.0陽性，采用利妥昔單抗，也就是美羅華聯(lián)合化療……總體時間在四到五個月以上，但并不是一直待在醫(yī)院……可以定好方案回新疆做，幾個周期后再來復(fù)查……”
門診病人很多，朱軍還是給了患者一個詳細(xì)的治療方案，并叮囑以后要注意的方面，最后一再強調(diào)，“你這樣的病有一半或以上的幾率能治愈。聽起來不高，但對于這類惡性腫瘤，完全治愈還是要付出努力的?！?/p>
患者心里一個大大的問號有了答案。
●聽診日記
患者之所以會懷疑當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的診斷結(jié)果，是出于對病情的不甚了解：“醫(yī)院只告訴我們是淋巴瘤，其它啥也沒說……”
當(dāng)患者對自己的病情一無所知時，往往特別焦慮甚至?xí)岩?、不解。耐心傾聽他們的訴說，可以讓焦慮心理得到些釋放;盡可能多地講講疾病知識，滿足他們心里對病情進(jìn)一步知曉的需求和愿望——這是醫(yī)患間最普通的溝通。通過敘述與聆聽、描述與解釋，雙方信息對稱、關(guān)系平等起來，便會相互信任。有了信任，心底踏實，就會感覺生命值得托付。
醫(yī)學(xué)的故事首先是人與人的故事，這個故事從門診開始。在我們的醫(yī)療生活中，醫(yī)患差異轉(zhuǎn)換成醫(yī)患沖突的起爆點往往在于只重故事的結(jié)果，而忽視故事的主人公和講故事的人。
這里記錄了醫(yī)生出診故事中的只言片語，可以感受到：現(xiàn)實醫(yī)患之間不只是矛盾、懷疑和侮辱，還有很多歡喜、感激和信任，需要我們更多的記錄和傳播。
“有時，是治愈;常常，是安慰;總是，去幫助?！碧佤敹嗝?，在現(xiàn)實醫(yī)患關(guān)系下依然神圣……
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