本文由醫(yī)脈通整理自北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院劉巍教授在2016臨床醫(yī)學(xué)人文骨干研修班上的演講。
感謝邀請(qǐng)，這是我第二次走進(jìn)臨床醫(yī)學(xué)人文骨干研修班，被大家的對(duì)醫(yī)學(xué)人文的熱情和對(duì)患者的大愛(ài)所鼓舞。我本人非常欣賞習(xí)大大的一句話——與智者為伍，與良善者同行，心懷蒼生，大愛(ài)無(wú)疆。我想這應(yīng)該是為醫(yī)者應(yīng)有的情懷。
我叫劉巍，來(lái)自剛剛誕辰周歲的北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院姑息治療中心。到目前為止，從普通公眾到臨床醫(yī)生對(duì)“姑息”這個(gè)詞的了解都有層次不齊的偏頗，所以我想用兩張幻燈片簡(jiǎn)單介紹一下，以免大家一下子進(jìn)入了“姑息養(yǎng)奸”這個(gè)環(huán)節(jié)。
當(dāng)我們談到“姑息治療”的時(shí)候，并不僅僅指的是腫瘤，還包括其他疾病，但我今天以腫瘤為例。當(dāng)惡性腫瘤降臨在患者身上，對(duì)他的軀體、精神，都會(huì)有不同程度的影響。而我們作為一個(gè)good doctor，不僅應(yīng)該關(guān)注他的疾病，還要關(guān)注他的舒適度，做得更好的，還要關(guān)注他的死亡，讓他尊嚴(yán)離世，從容離世。臺(tái)灣做的非常好，早在20多年前，他們關(guān)懷的觸角已經(jīng)延伸到對(duì)患者辭世后家屬的居喪服務(wù)。
世界衛(wèi)生組織和各種教科書(shū)對(duì)姑息治療的詮釋有很多種，我本人非常崇尚2009年《臨床腫瘤學(xué)雜志》對(duì)姑息治療的一個(gè)完整的闡述，姑息治療基于患者和家屬的特點(diǎn)、地域、文化、個(gè)人信仰、實(shí)踐，不僅聚焦于軀體，同時(shí)關(guān)注心理、社會(huì)、靈性等方面，甚至患者的日常生活、臨終關(guān)懷、居喪、哀悼等。
尊嚴(yán)是什么？
我們是否面對(duì)一位晚期癌癥的患者想起過(guò)這樣一個(gè)話題尊嚴(yán)？這就是我今天報(bào)告的話題，在談到尊嚴(yán)療法之前，我想和大家探討一個(gè)問(wèn)題——在您心中，尊嚴(yán)代表了什么？或者，您對(duì)尊嚴(yán)的理解是什么？
現(xiàn)場(chǎng)互動(dòng)醫(yī)生的回答
醫(yī)生A：尊嚴(yán)就是我自己的事情我自己能做主。
醫(yī)生B：自己的生活盡量少麻煩別人。
醫(yī)生C：個(gè)人的價(jià)值能夠得到體現(xiàn)。
醫(yī)生D：話語(yǔ)權(quán)，在別人心中有位置，得到別人的認(rèn)可和尊重。
醫(yī)生E：作為患者，不希望總看到同情的眼光，希望得到正常對(duì)待。
醫(yī)生F：特別是在臨終的時(shí)候要被客觀的對(duì)待，不要延長(zhǎng)我不希望被延長(zhǎng)的生命、過(guò)度為我做主。
醫(yī)生G：己所不欲勿施于人。
醫(yī)生H：人格平等，和職業(yè)什么沒(méi)關(guān)系。
謝謝各位的互動(dòng)，我們看看在一些常用的搜索引擎工具中“尊嚴(yán)”是如何定義的。
百度百科：尊嚴(yán)是指人和具有人性特征的事物，擁有應(yīng)有的權(quán)利，并且這些權(quán)利被其他人和具有人性特征的事物所尊重。簡(jiǎn)而言之，尊嚴(yán)就是權(quán)利和人格被尊重。
維基百科：用來(lái)表達(dá)一種與生俱來(lái)的富有的價(jià)值，受到尊重，以及倫理方面受到公平對(duì)待的想法。在當(dāng)代背景下，尊嚴(yán)可作為天生的不可剝奪的權(quán)利和啟蒙概念的拓展，描述人類的價(jià)值和意義。
牛津字典：自我重要性和自我價(jià)值的認(rèn)知。
社會(huì)學(xué)：尊嚴(yán)即為與個(gè)人建立社會(huì)關(guān)系的他人、群體和社會(huì)對(duì)個(gè)人給予的價(jià)值承認(rèn)。并由此形成的個(gè)人在人們心目中那種令人尊敬、敬畏的地位或身份，亦可稱之為人的社會(huì)尊嚴(yán)。
姑息醫(yī)學(xué)中的尊嚴(yán)是指患者擁有軀體舒適、個(gè)體自主性，人生意義得到體現(xiàn)，具有強(qiáng)大的精神支持、良好的人際交往及個(gè)人歸屬感等。
尊嚴(yán)療法的創(chuàng)立與意義
尊嚴(yán)療法（Dignity Therapy，DT），由Harvey Max Chochinov博士創(chuàng)立，Chochinov博士是加拿大一個(gè)小鎮(zhèn)上的心理醫(yī)生、心理精神學(xué)專家，他一直致力于姑息治療的研究。尊嚴(yán)療法在創(chuàng)立時(shí)針對(duì)的是臨終患者，界定的時(shí)間是6個(gè)月。
尊嚴(yán)療法是一種針對(duì)臨終患者的個(gè)體化、簡(jiǎn)短的新型心理干預(yù)方法，旨在提高其人生目的、意義、價(jià)值感，降低精神和心理負(fù)擔(dān)，從而提高患者生活質(zhì)量，增強(qiáng)患者尊嚴(yán)感，核心包括三個(gè)方面：
1、給患者提供敞開(kāi)心扉、表達(dá)內(nèi)心感受的機(jī)會(huì)；
2、在生命末期，讓患者回顧自己的一生，感受到生命的價(jià)值；
3、感受來(lái)自家庭和社會(huì)的關(guān)愛(ài)及支持，增強(qiáng)生存意愿，尊嚴(yán)度余生。
尊嚴(yán)療法創(chuàng)立的初衷與姑息治療的意義是一樣的，正如現(xiàn)代姑息醫(yī)學(xué)創(chuàng)始人、倫敦圣?克里斯托弗救助院創(chuàng)辦者Cicely Saunders女士所倡導(dǎo)的一句話——你重要，因?yàn)槟闶悄?；你重要，即使在生命的最后一刻?/p>
尊嚴(yán)療法發(fā)展歷程
第一階段
為了探索尊嚴(yán)的影響因素，1995年，Manitoba姑息治療機(jī)構(gòu)開(kāi)始探索垂?；颊咝愿癖憩F(xiàn)差異大的原因，結(jié)果提示，臨終患者尊嚴(yán)受3方面因素影響，即疾病相關(guān)癥狀因素、維護(hù)個(gè)體尊嚴(yán)因素、社會(huì)尊嚴(yán)因素。
疾病相關(guān)癥狀因素主要指疾病本身造成的尊嚴(yán)受損，包括獨(dú)立水平和癥狀困擾兩個(gè)主題。獨(dú)立水平指患者對(duì)他人的依賴程度，包括認(rèn)知敏感度和功能能力兩個(gè)副主題，如認(rèn)知能力減退、不能獨(dú)立如廁等，會(huì)很大程度上削減尊嚴(yán)感；癥狀困擾涵蓋生理困擾和心理困擾，心理困擾主要包括對(duì)死亡的擔(dān)憂和對(duì)醫(yī)療的不確定，對(duì)死亡過(guò)程的過(guò)多考慮以及對(duì)治療可能帶來(lái)的痛苦、健康狀況發(fā)展不了解等過(guò)分擔(dān)憂都會(huì)導(dǎo)致尊嚴(yán)感降低。
維護(hù)個(gè)體尊嚴(yán)因素包括尊嚴(yán)維護(hù)視角和尊嚴(yán)維護(hù)實(shí)踐兩個(gè)主題。尊嚴(yán)維護(hù)視角包括8個(gè)副主題：自我連續(xù)性、角色維護(hù)、繁衍/傳承、保持自豪感、充滿希望、保持自主和控制力、接受將逝的現(xiàn)實(shí)、勇敢與疾病抗?fàn)?，這些都可以使患者維持尊嚴(yán)感。尊嚴(yán)維護(hù)實(shí)踐包括3個(gè)副主題：活在當(dāng)下、維持常態(tài)和尋求精神慰藉。
社會(huì)尊嚴(yán)因素包括隱私界限、社會(huì)支持、照護(hù)要旨、他人負(fù)擔(dān)、后果擔(dān)憂。在治療、護(hù)理過(guò)程中沒(méi)有注意保護(hù)患者的隱私；從家庭、朋友和醫(yī)護(hù)人員處未得到有效的支持；照護(hù)者沒(méi)有尊重患者，投入情感關(guān)懷；擔(dān)心成為家庭、社會(huì)的負(fù)擔(dān)；對(duì)善后事情的擔(dān)憂等情形都會(huì)使患者尊嚴(yán)感降低。
第二階段
尊嚴(yán)模式的理論是在2002年產(chǎn)生的，研究團(tuán)隊(duì)針對(duì)癌癥患者開(kāi)展定性研究，探索尊嚴(yán)影響因素，得出了尊嚴(yán)模式，對(duì)尊嚴(yán)療法具有指導(dǎo)作用。
友善、人道和尊重是醫(yī)學(xué)專業(yè)人員的核心價(jià)值，但是在現(xiàn)代醫(yī)療體系的時(shí)間壓力下，這很容易被醫(yī)務(wù)人員忽略，而尊嚴(yán)療法的“ABCD法則”能加強(qiáng)這種核心價(jià)值。
A：態(tài)度（Attitude） 醫(yī)務(wù)人員首先應(yīng)該審視自己對(duì)患者的看法和假設(shè)，提醒自己：態(tài)度可能對(duì)患者產(chǎn)生深遠(yuǎn)的影響。“我們的想法如何影響我們的行為？”這是值得醫(yī)務(wù)人員思考的問(wèn)題。
B：行為（Behavior） 醫(yī)務(wù)人員態(tài)度上的轉(zhuǎn)變，可以為行為轉(zhuǎn)變搭建平臺(tái)，對(duì)待患者的行為要建立在尊重和愛(ài)護(hù)的基礎(chǔ)上。具體的行為改變包括友好和尊敬是基本要素、改善接觸時(shí)的語(yǔ)氣、重視小而強(qiáng)大的善舉、增進(jìn)溝通技巧以及臨床檢查時(shí)需要注意的細(xì)節(jié)。
C：同理心（Compassion） 同理心可以以任何一種交流方式來(lái)傳遞，包括語(yǔ)言或非語(yǔ)言的方式。關(guān)愛(ài)患者的秘訣就在于全身全意的照顧、對(duì)患者建立同情心，并用簡(jiǎn)單的方式來(lái)顯示同情。
D：對(duì)話（Dialogue） 對(duì)話和交流是保持尊嚴(yán)中最重要的因素，通過(guò)對(duì)話可以肯定患者的價(jià)值并肯定疾病對(duì)患者情緒所產(chǎn)生的影響。交流是互相理解的第一步，對(duì)話可圍繞“如果我想給你最好的照顧，那么我應(yīng)該知道什么？”這個(gè)問(wèn)題展開(kāi)。
第三階段
理論產(chǎn)生以后，Chochinov博士的研究團(tuán)隊(duì)開(kāi)始致力于干預(yù)和篩選工具的調(diào)試。2004年，他們將研究應(yīng)用到實(shí)踐，尊嚴(yán)療法及尊嚴(yán)量表開(kāi)始發(fā)展并試行。
第四階段
這是尊嚴(yán)療法目前所處的階段，即知識(shí)翻譯與推廣。2007年，Chochinov博士研究團(tuán)隊(duì)把尊嚴(yán)療法拓展到姑息治療之外的其他領(lǐng)域，并進(jìn)行知識(shí)翻譯。
尊嚴(yán)療法的具體實(shí)施
實(shí)施尊嚴(yán)療法的場(chǎng)景是這樣的：一個(gè)醫(yī)生和一個(gè)患者在一個(gè)小房子里，準(zhǔn)備好一張小桌子、茶水、紙巾，同時(shí)錄像，把整個(gè)談話過(guò)程進(jìn)行錄像，當(dāng)然之前患者有知情同意，將整個(gè)談話過(guò)程記錄成文本，返給患者本人，進(jìn)行修改，然后收藏。錄像和文本在患者選擇的特定時(shí)間，給他選擇的特定的人。
實(shí)際上，不涉及財(cái)產(chǎn)的問(wèn)題，也可以算是一份遺產(chǎn)，非常有意義。尊嚴(yán)療法已經(jīng)納入了加拿大的醫(yī)保范圍內(nèi)。談話所涉及的具體內(nèi)容包括以下九個(gè)問(wèn)題：
（1）回顧您的人生經(jīng)歷，到今天為止，哪部分您記憶最深刻，或者您認(rèn)為最重要？您覺(jué)得何時(shí)活得最充實(shí)？哪個(gè)經(jīng)歷在你腦海里代表什么？
（2）有哪些關(guān)于您的事情，您想讓家人了解或記住的？
（3）你人生中擔(dān)任過(guò)的最重要的角色是什么？例如家庭、生活、社會(huì)、工作角色？為什么你覺(jué)得這是最重要的？在這些角色中您實(shí)現(xiàn)了什么？
（4）您一生中最大的成就是什么？最令您自豪的是什么？
（5）您有什么想要告訴您愛(ài)的人？有哪些事情想再跟他們說(shuō)一次？
（6）您對(duì)您愛(ài)的人有什么期望和夢(mèng)想？
（7）您有哪些人生經(jīng)驗(yàn)想告訴別人？或者您有哪些經(jīng)驗(yàn)想告訴您的配偶、子女或其他您關(guān)心的人？
（8）您對(duì)家人有什么特殊要叮囑的話？或者您對(duì)家人有什么特殊的教導(dǎo)或者想傳達(dá)的？
（9）還有什么其他的您想記錄在這份文件里的？
大家看看，在繁忙的工作中，走近尊嚴(yán)療法，對(duì)我們自身也有很大的幫助？！我當(dāng)時(shí)在加拿大參加的學(xué)習(xí)班里，有醫(yī)生、護(hù)士、牧師、社會(huì)工作者、志愿者等等。
尊嚴(yán)療法的對(duì)象是誰(shuí)？不是所有人都愿意和適合做，患者本人必須認(rèn)可這種療法。不注重對(duì)結(jié)果的解釋，只是讓患者分享，卸下負(fù)擔(dān)。
我在加拿大學(xué)完回來(lái)，第一個(gè)做的是我母親，我母親是一名兒科大夫，特別熱愛(ài)自己的崗位。她72歲離開(kāi)工作的時(shí)候覺(jué)得自己很悲觀和迷惘，我給她做完尊嚴(yán)療法以后她覺(jué)得特別釋然，現(xiàn)在77歲，覺(jué)得生活很有活力，每天發(fā)微信，而且都是滿滿的正能量。
未來(lái)的路怎么走？
姑息治療在我國(guó)已經(jīng)取得了長(zhǎng)足進(jìn)步，執(zhí)行層面還不太系統(tǒng)和規(guī)范，尊嚴(yán)療法也在祖國(guó)的大地開(kāi)始調(diào)試，推廣。探索姑息本土化，?？苹?，多學(xué)科齊心協(xié)力共同推動(dòng)姑息的發(fā)展是大勢(shì)所趨，不同崗位的醫(yī)生，面對(duì)不同疾病的不同患者，在臨床實(shí)際工作中能把這個(gè)過(guò)程前移，不是臨終，而是在剛確診癌癥的時(shí)候就讓關(guān)愛(ài)走進(jìn)患者的心靈。
醫(yī)學(xué)從本質(zhì)上是一種善良人性和友愛(ài)情感的表達(dá)。我們不能治愈晚期腫瘤，但是我們能讓患者更輕松、更簡(jiǎn)單地來(lái)面對(duì)這種可怕的疾病。謝謝大家！
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