本文由醫(yī)脈通整理自北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院劉巍教授在2016臨床醫(yī)學(xué)人文骨干研修班上的演講。
感謝邀請，這是我第二次走進臨床醫(yī)學(xué)人文骨干研修班，被大家的對醫(yī)學(xué)人文的熱情和對患者的大愛所鼓舞。我本人非常欣賞習(xí)大大的一句話——與智者為伍，與良善者同行，心懷蒼生，大愛無疆。我想這應(yīng)該是為醫(yī)者應(yīng)有的情懷。
我叫劉巍，來自剛剛誕辰周歲的北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院姑息治療中心。到目前為止，從普通公眾到臨床醫(yī)生對“姑息”這個詞的了解都有層次不齊的偏頗，所以我想用兩張幻燈片簡單介紹一下，以免大家一下子進入了“姑息養(yǎng)奸”這個環(huán)節(jié)。
當(dāng)我們談到“姑息治療”的時候，并不僅僅指的是腫瘤，還包括其他疾病，但我今天以腫瘤為例。當(dāng)惡性腫瘤降臨在患者身上，對他的軀體、精神，都會有不同程度的影響。而我們作為一個good doctor，不僅應(yīng)該關(guān)注他的疾病，還要關(guān)注他的舒適度，做得更好的，還要關(guān)注他的死亡，讓他尊嚴(yán)離世，從容離世。臺灣做的非常好，早在20多年前，他們關(guān)懷的觸角已經(jīng)延伸到對患者辭世后家屬的居喪服務(wù)。
世界衛(wèi)生組織和各種教科書對姑息治療的詮釋有很多種，我本人非常崇尚2009年《臨床腫瘤學(xué)雜志》對姑息治療的一個完整的闡述，姑息治療基于患者和家屬的特點、地域、文化、個人信仰、實踐，不僅聚焦于軀體，同時關(guān)注心理、社會、靈性等方面，甚至患者的日常生活、臨終關(guān)懷、居喪、哀悼等。
尊嚴(yán)是什么？
我們是否面對一位晚期癌癥的患者想起過這樣一個話題尊嚴(yán)？這就是我今天報告的話題，在談到尊嚴(yán)療法之前，我想和大家探討一個問題——在您心中，尊嚴(yán)代表了什么？或者，您對尊嚴(yán)的理解是什么？
現(xiàn)場互動醫(yī)生的回答
醫(yī)生A：尊嚴(yán)就是我自己的事情我自己能做主。
醫(yī)生B：自己的生活盡量少麻煩別人。
醫(yī)生C：個人的價值能夠得到體現(xiàn)。
醫(yī)生D：話語權(quán)，在別人心中有位置，得到別人的認(rèn)可和尊重。
醫(yī)生E：作為患者，不希望總看到同情的眼光，希望得到正常對待。
醫(yī)生F：特別是在臨終的時候要被客觀的對待，不要延長我不希望被延長的生命、過度為我做主。
醫(yī)生G：己所不欲勿施于人。
醫(yī)生H：人格平等，和職業(yè)什么沒關(guān)系。
謝謝各位的互動，我們看看在一些常用的搜索引擎工具中“尊嚴(yán)”是如何定義的。
百度百科：尊嚴(yán)是指人和具有人性特征的事物，擁有應(yīng)有的權(quán)利，并且這些權(quán)利被其他人和具有人性特征的事物所尊重。簡而言之，尊嚴(yán)就是權(quán)利和人格被尊重。
維基百科：用來表達一種與生俱來的富有的價值，受到尊重，以及倫理方面受到公平對待的想法。在當(dāng)代背景下，尊嚴(yán)可作為天生的不可剝奪的權(quán)利和啟蒙概念的拓展，描述人類的價值和意義。
牛津字典：自我重要性和自我價值的認(rèn)知。
社會學(xué)：尊嚴(yán)即為與個人建立社會關(guān)系的他人、群體和社會對個人給予的價值承認(rèn)。并由此形成的個人在人們心目中那種令人尊敬、敬畏的地位或身份，亦可稱之為人的社會尊嚴(yán)。
姑息醫(yī)學(xué)中的尊嚴(yán)是指患者擁有軀體舒適、個體自主性，人生意義得到體現(xiàn)，具有強大的精神支持、良好的人際交往及個人歸屬感等。
尊嚴(yán)療法的創(chuàng)立與意義
尊嚴(yán)療法（Dignity Therapy，DT），由Harvey Max Chochinov博士創(chuàng)立，Chochinov博士是加拿大一個小鎮(zhèn)上的心理醫(yī)生、心理精神學(xué)專家，他一直致力于姑息治療的研究。尊嚴(yán)療法在創(chuàng)立時針對的是臨終患者，界定的時間是6個月。
尊嚴(yán)療法是一種針對臨終患者的個體化、簡短的新型心理干預(yù)方法，旨在提高其人生目的、意義、價值感，降低精神和心理負擔(dān)，從而提高患者生活質(zhì)量，增強患者尊嚴(yán)感，核心包括三個方面：
1、給患者提供敞開心扉、表達內(nèi)心感受的機會；
2、在生命末期，讓患者回顧自己的一生，感受到生命的價值；
3、感受來自家庭和社會的關(guān)愛及支持，增強生存意愿，尊嚴(yán)度余生。
尊嚴(yán)療法創(chuàng)立的初衷與姑息治療的意義是一樣的，正如現(xiàn)代姑息醫(yī)學(xué)創(chuàng)始人、倫敦圣?克里斯托弗救助院創(chuàng)辦者Cicely Saunders女士所倡導(dǎo)的一句話——你重要，因為你是你；你重要，即使在生命的最后一刻。
尊嚴(yán)療法發(fā)展歷程
第一階段
為了探索尊嚴(yán)的影響因素，1995年，Manitoba姑息治療機構(gòu)開始探索垂危患者性格表現(xiàn)差異大的原因，結(jié)果提示，臨終患者尊嚴(yán)受3方面因素影響，即疾病相關(guān)癥狀因素、維護個體尊嚴(yán)因素、社會尊嚴(yán)因素。
疾病相關(guān)癥狀因素主要指疾病本身造成的尊嚴(yán)受損，包括獨立水平和癥狀困擾兩個主題。獨立水平指患者對他人的依賴程度，包括認(rèn)知敏感度和功能能力兩個副主題，如認(rèn)知能力減退、不能獨立如廁等，會很大程度上削減尊嚴(yán)感；癥狀困擾涵蓋生理困擾和心理困擾，心理困擾主要包括對死亡的擔(dān)憂和對醫(yī)療的不確定，對死亡過程的過多考慮以及對治療可能帶來的痛苦、健康狀況發(fā)展不了解等過分擔(dān)憂都會導(dǎo)致尊嚴(yán)感降低。
維護個體尊嚴(yán)因素包括尊嚴(yán)維護視角和尊嚴(yán)維護實踐兩個主題。尊嚴(yán)維護視角包括8個副主題：自我連續(xù)性、角色維護、繁衍/傳承、保持自豪感、充滿希望、保持自主和控制力、接受將逝的現(xiàn)實、勇敢與疾病抗?fàn)帲@些都可以使患者維持尊嚴(yán)感。尊嚴(yán)維護實踐包括3個副主題：活在當(dāng)下、維持常態(tài)和尋求精神慰藉。
社會尊嚴(yán)因素包括隱私界限、社會支持、照護要旨、他人負擔(dān)、后果擔(dān)憂。在治療、護理過程中沒有注意保護患者的隱私；從家庭、朋友和醫(yī)護人員處未得到有效的支持；照護者沒有尊重患者，投入情感關(guān)懷；擔(dān)心成為家庭、社會的負擔(dān)；對善后事情的擔(dān)憂等情形都會使患者尊嚴(yán)感降低。
第二階段
尊嚴(yán)模式的理論是在2002年產(chǎn)生的，研究團隊針對癌癥患者開展定性研究，探索尊嚴(yán)影響因素，得出了尊嚴(yán)模式，對尊嚴(yán)療法具有指導(dǎo)作用。
友善、人道和尊重是醫(yī)學(xué)專業(yè)人員的核心價值，但是在現(xiàn)代醫(yī)療體系的時間壓力下，這很容易被醫(yī)務(wù)人員忽略，而尊嚴(yán)療法的“ABCD法則”能加強這種核心價值。
A：態(tài)度（Attitude） 醫(yī)務(wù)人員首先應(yīng)該審視自己對患者的看法和假設(shè)，提醒自己：態(tài)度可能對患者產(chǎn)生深遠的影響?！拔覀兊南敕ㄈ绾斡绊懳覀兊男袨?？”這是值得醫(yī)務(wù)人員思考的問題。
B：行為（Behavior） 醫(yī)務(wù)人員態(tài)度上的轉(zhuǎn)變，可以為行為轉(zhuǎn)變搭建平臺，對待患者的行為要建立在尊重和愛護的基礎(chǔ)上。具體的行為改變包括友好和尊敬是基本要素、改善接觸時的語氣、重視小而強大的善舉、增進溝通技巧以及臨床檢查時需要注意的細節(jié)。
C：同理心（Compassion） 同理心可以以任何一種交流方式來傳遞，包括語言或非語言的方式。關(guān)愛患者的秘訣就在于全身全意的照顧、對患者建立同情心，并用簡單的方式來顯示同情。
D：對話（Dialogue） 對話和交流是保持尊嚴(yán)中最重要的因素，通過對話可以肯定患者的價值并肯定疾病對患者情緒所產(chǎn)生的影響。交流是互相理解的第一步，對話可圍繞“如果我想給你最好的照顧，那么我應(yīng)該知道什么？”這個問題展開。
第三階段
理論產(chǎn)生以后，Chochinov博士的研究團隊開始致力于干預(yù)和篩選工具的調(diào)試。2004年，他們將研究應(yīng)用到實踐，尊嚴(yán)療法及尊嚴(yán)量表開始發(fā)展并試行。
第四階段
這是尊嚴(yán)療法目前所處的階段，即知識翻譯與推廣。2007年，Chochinov博士研究團隊把尊嚴(yán)療法拓展到姑息治療之外的其他領(lǐng)域，并進行知識翻譯。
尊嚴(yán)療法的具體實施
實施尊嚴(yán)療法的場景是這樣的：一個醫(yī)生和一個患者在一個小房子里，準(zhǔn)備好一張小桌子、茶水、紙巾，同時錄像，把整個談話過程進行錄像，當(dāng)然之前患者有知情同意，將整個談話過程記錄成文本，返給患者本人，進行修改，然后收藏。錄像和文本在患者選擇的特定時間，給他選擇的特定的人。
實際上，不涉及財產(chǎn)的問題，也可以算是一份遺產(chǎn)，非常有意義。尊嚴(yán)療法已經(jīng)納入了加拿大的醫(yī)保范圍內(nèi)。談話所涉及的具體內(nèi)容包括以下九個問題：
（1）回顧您的人生經(jīng)歷，到今天為止，哪部分您記憶最深刻，或者您認(rèn)為最重要？您覺得何時活得最充實？哪個經(jīng)歷在你腦海里代表什么？
（2）有哪些關(guān)于您的事情，您想讓家人了解或記住的？
（3）你人生中擔(dān)任過的最重要的角色是什么？例如家庭、生活、社會、工作角色？為什么你覺得這是最重要的？在這些角色中您實現(xiàn)了什么？
（4）您一生中最大的成就是什么？最令您自豪的是什么？
（5）您有什么想要告訴您愛的人？有哪些事情想再跟他們說一次？
（6）您對您愛的人有什么期望和夢想？
（7）您有哪些人生經(jīng)驗想告訴別人？或者您有哪些經(jīng)驗想告訴您的配偶、子女或其他您關(guān)心的人？
（8）您對家人有什么特殊要叮囑的話？或者您對家人有什么特殊的教導(dǎo)或者想傳達的？
（9）還有什么其他的您想記錄在這份文件里的？
大家看看，在繁忙的工作中，走近尊嚴(yán)療法，對我們自身也有很大的幫助？！我當(dāng)時在加拿大參加的學(xué)習(xí)班里，有醫(yī)生、護士、牧師、社會工作者、志愿者等等。
尊嚴(yán)療法的對象是誰？不是所有人都愿意和適合做，患者本人必須認(rèn)可這種療法。不注重對結(jié)果的解釋，只是讓患者分享，卸下負擔(dān)。
我在加拿大學(xué)完回來，第一個做的是我母親，我母親是一名兒科大夫，特別熱愛自己的崗位。她72歲離開工作的時候覺得自己很悲觀和迷惘，我給她做完尊嚴(yán)療法以后她覺得特別釋然，現(xiàn)在77歲，覺得生活很有活力，每天發(fā)微信，而且都是滿滿的正能量。
未來的路怎么走？
姑息治療在我國已經(jīng)取得了長足進步，執(zhí)行層面還不太系統(tǒng)和規(guī)范，尊嚴(yán)療法也在祖國的大地開始調(diào)試，推廣。探索姑息本土化，?？苹?，多學(xué)科齊心協(xié)力共同推動姑息的發(fā)展是大勢所趨，不同崗位的醫(yī)生，面對不同疾病的不同患者，在臨床實際工作中能把這個過程前移，不是臨終，而是在剛確診癌癥的時候就讓關(guān)愛走進患者的心靈。
醫(yī)學(xué)從本質(zhì)上是一種善良人性和友愛情感的表達。我們不能治愈晚期腫瘤，但是我們能讓患者更輕松、更簡單地來面對這種可怕的疾病。謝謝大家！
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