在短短 4 個(gè)月的時(shí)間，張莉瘦了 35 斤。
2017
年初，她被診斷為宮頸鱗癌，然后接受了全身抗腫瘤治療。此時(shí)的她，剛剛生了第二個(gè)孩子還不足一年。一家四口，小日子過(guò)得和和美美，張莉卻突然發(fā)現(xiàn)自己患了癌癥，一下子「從天堂跌到了地獄」。
端午節(jié)前夕，她和丈夫來(lái)到北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院(以下簡(jiǎn)稱「北大腫瘤」)，掛了姑息治療中心門診的號(hào)。
少走彎路的理性抉擇
別誤會(huì)，張莉并非病入膏肓，也并非放棄希望。
「好多人認(rèn)為姑息治療就是臨終關(guān)懷。我在網(wǎng)上看了您和中心的介紹，我認(rèn)為不是。我在癌癥前期就應(yīng)該來(lái)您這看，得到一個(gè)整體方案，不用這么盲目。」
張莉在見(jiàn)到北大腫瘤姑息治療中心主任劉巍的時(shí)候這么說(shuō)。
聽(tīng)到張莉?qū)孟⒅委煹睦斫?，劉巍倍感欣慰。?duì)長(zhǎng)年致力于推廣姑息治療的劉巍來(lái)說(shuō)，患者的認(rèn)可和肯定是莫大的鼓勵(lì)。
「咱們先把您的疼痛控制住了，等過(guò)了節(jié)有床位之后，就把您收進(jìn)來(lái)，給您做多學(xué)科會(huì)診。到時(shí)將泌尿科、婦產(chǎn)科、介入科的大夫都請(qǐng)過(guò)來(lái)，給您制定一個(gè)整體治療方案?！箘⑽∏宄亟o張莉指明了路，但也不忘和煦地提醒她，「但是咱們得先把身體養(yǎng)好，只有吃好睡好，我們才能有精力與疾病作斗爭(zhēng)!記住還有倆個(gè)孩子呢!來(lái)，拉鉤!」
就這么幾句話，已經(jīng)讓對(duì)面的張莉又哭又笑，感動(dòng)地淚花中帶著欣慰的笑容。四個(gè)多月的艱難求醫(yī)治療之路，此時(shí)既看到了未來(lái)的方向，也得到了理解和安慰。
姑息治療≠臨終關(guān)懷
重要的事情說(shuō)三遍：姑息治療不是臨終關(guān)懷!姑息治療不是臨終關(guān)懷!姑息治療不是臨終關(guān)懷!
嚴(yán)格來(lái)說(shuō)，兩者之間是包含關(guān)系，臨終關(guān)懷是姑息治療的重要部分。
姑息治療譯自英文「Palliative
Care」，其定義是一整套涉及領(lǐng)域廣闊的、體系龐大而積極的治療手段，包含對(duì)患者疲乏、疼痛等癥狀的干預(yù)，對(duì)患者心理、情緒的干預(yù)，對(duì)患者生活及社會(huì)角色的干預(yù)等眾多項(xiàng)目，甚至包括居喪期服務(wù)，讓患者能夠安詳、平靜且有尊嚴(yán)地離世。
注意關(guān)鍵詞：廣闊、龐大、積極。
劉巍用通俗的話來(lái)解釋姑息治療做什么，「第一，和患者及其家屬建立關(guān)系;第二，幫助患者權(quán)衡治療的利弊;第三，幫助患者制定治療抉擇;第四，管理患者軀體和心理的癥狀，提升患者的生活質(zhì)量和生命意義?！?/p>
姑息治療引入北大腫瘤的日間病房之后，最主要的改變便是癌癥患者的癥狀管理，尤其是疼痛。有些患者對(duì)疼痛意識(shí)不高，有些患者認(rèn)為止痛藥會(huì)成癮。日間病房護(hù)士長(zhǎng)張紅會(huì)詳細(xì)地給患者解釋，解除他們的誤解和擔(dān)憂，評(píng)估患者的風(fēng)險(xiǎn)，再根據(jù)醫(yī)生的指導(dǎo)，規(guī)范化地解決患者的問(wèn)題。
除了健康教育和癥狀評(píng)估的重點(diǎn)工作之外，張護(hù)士長(zhǎng)還會(huì)關(guān)注患者及其家屬的情緒。她發(fā)現(xiàn)，雖然很多癌癥患者極力在外人面前掩飾，他們都有焦慮抑郁情緒。遇到這樣的患者，她一邊會(huì)溫言暖語(yǔ)地舒緩他們的情緒，讓他們傾訴自己的問(wèn)題，一邊會(huì)建議他們?nèi)バ睦砜茖で髱椭?。這正是姑息治療帶來(lái)的改變。
有時(shí)治愈，總是安慰
那句醫(yī)療界的名言，「有時(shí)去治愈，常常去幫助，總是去安慰。」放在姑息治療上，真是再合適不過(guò)。
李老先生因?yàn)榇罅垦愿骨环e液，輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院進(jìn)行各種血液學(xué)、影像學(xué)的檢查，但是就是找不到引起積液的原因。北大腫瘤姑息治療中心是他抱著「試一試」心態(tài)的最后一站。
其實(shí)，經(jīng)歷了太多次失望的李老先生其實(shí)對(duì)這最后一站也并沒(méi)有抱多大希望，所以剛住院的時(shí)候，并不關(guān)心做了什么治療，也不會(huì)和醫(yī)護(hù)人員主動(dòng)說(shuō)話。這種局面被劉巍用了一個(gè)稱呼就打破了——「首長(zhǎng)」。因?yàn)槔罾舷壬錾聿筷?duì)，充滿身為軍人的自豪感和職業(yè)崇敬感。
李老先生在北大腫瘤醫(yī)院住院住了一個(gè)多月，最終仍然沒(méi)有完全治愈，但是他離開(kāi)北大腫瘤醫(yī)院的時(shí)候，既沒(méi)有失望，也沒(méi)有抱怨。
在他住院期間，抽取腹腔積液檢查做了 12
次，相關(guān)科室的會(huì)診，蛛絲馬跡的排查，每個(gè)檢查化驗(yàn)單的詳細(xì)解釋，照護(hù)細(xì)節(jié)的周到顧及，他看到的是努力和共情。即便診斷尚未明確，但李老先生的癥狀得到了改善，情緒得到了舒緩，心靈感到了溫暖。
先人后病，先者后患
無(wú)論稱「患者」還是「病人」，似乎在得了病之后，這種疾病就成為了他身上的一種符號(hào)或標(biāo)志。雖然一切都奔著疾病的目標(biāo)去，固然沒(méi)錯(cuò)，但是也別忘了，患者仍然是一個(gè)完整的「社會(huì)人」，在治療或住院的同時(shí)，尤其對(duì)于長(zhǎng)期患病的人，他們更需要尊重、理解和關(guān)懷。
前兩天一位老太太在看門診的時(shí)候，隨口提了一句，「我先生以前是做橋梁設(shè)計(jì)的」。待他住院之后，醫(yī)生去查房，見(jiàn)面問(wèn)一句，「您上次說(shuō)先生是做橋梁設(shè)計(jì)的，都設(shè)計(jì)了哪些?在哪啊?」老太太會(huì)感覺(jué)到醫(yī)生對(duì)家屬的重視，「你看，我隨口說(shuō)的一句話，醫(yī)生都能記住?！?/p>
其實(shí)，正是這樣的細(xì)節(jié)之處才會(huì)給患者帶來(lái)貼心的溫暖。手腳冰涼的住院患者，醫(yī)護(hù)人員就適時(shí)給他們送上熱水袋;喜歡讀書(shū)的患者，醫(yī)護(hù)人員偶爾贈(zèng)一本書(shū);愿意分享的患者，唱首歌，寫(xiě)首詩(shī)，醫(yī)護(hù)人員也耐心傾聽(tīng)，真心夸贊。在這樣的時(shí)候，患者會(huì)覺(jué)得自己仍然是一個(gè)完整的人，而不僅僅是癌癥患者，因?yàn)樗麄兡軌蚍窒碜约旱某删秃团d趣，獲得尊重和認(rèn)可。
姑息推廣，任重道遠(yuǎn)
劉巍理想中的中國(guó)本土姑息治療模式，首先必須是多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的建立，且涉及到的專業(yè)都能夠與時(shí)俱進(jìn)更新，并明確自己的職責(zé)所在;其次建立分級(jí)體系，三級(jí)醫(yī)院可以完成會(huì)診和開(kāi)展研究，制定標(biāo)準(zhǔn)操作流程，也可以對(duì)下級(jí)醫(yī)院進(jìn)行培訓(xùn);再次進(jìn)行中國(guó)本土的多學(xué)科多中心臨床研究也是劉巍迫切期盼的，針對(duì)不同的疾病，不同的時(shí)期，不同的治療方式，不同的人群特點(diǎn)等等建立本土的姑息干預(yù)模式;最后形成中國(guó)版的共識(shí)和指南指導(dǎo)臨床實(shí)踐，做到系統(tǒng)化、規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化，同質(zhì)化。
然而，對(duì)尚未成為獨(dú)立學(xué)科，后繼人才培養(yǎng)困難的姑息治療而言，其發(fā)展推廣之路，真是任重道遠(yuǎn)。
北大腫瘤姑息治療中心成立已經(jīng)兩年有余，在院長(zhǎng)季加孚教授等院領(lǐng)導(dǎo)的正確指導(dǎo)下，在兄弟科室的鼎力支持下，姑息治療中心取得了一定的進(jìn)步?；仡欀行牡某闪l(fā)展之路，劉巍深感走來(lái)不易。她面臨的最大挑戰(zhàn)就是人才團(tuán)隊(duì)的建立和培養(yǎng)。目前，她的姑息治療團(tuán)隊(duì)沒(méi)有全職的副主任醫(yī)師和主治醫(yī)師，只有
4 位住院醫(yī)師，其中還有 2 位在進(jìn)行輪轉(zhuǎn)。換句話說(shuō)，人才梯隊(duì)出現(xiàn)了極大的斷檔。
當(dāng)下更突出的是姑息治療目前并非獨(dú)立學(xué)科，也沒(méi)有專業(yè)培訓(xùn)。這意味著，要真正成為姑息治療的專業(yè)醫(yī)師，首先要接受培訓(xùn)成為合格的醫(yī)生，再培養(yǎng)他們對(duì)于姑息治療的專業(yè)系統(tǒng)培訓(xùn)，當(dāng)然前提還要看他們個(gè)人的意愿。
不過(guò)，一向心態(tài)積極的劉巍在過(guò)去幾年中也看到了希望，國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)可和推廣，醫(yī)生同行和患者大眾對(duì)姑息治療越來(lái)越多的認(rèn)識(shí)和接受，越來(lái)越多的患者主動(dòng)來(lái)醫(yī)院找到姑息治療門診，她對(duì)姑息治療的未來(lái)發(fā)展飽懷信心。
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