在短短 4 個月的時間，張莉瘦了 35 斤。
2017
年初，她被診斷為宮頸鱗癌，然后接受了全身抗腫瘤治療。此時的她，剛剛生了第二個孩子還不足一年。一家四口，小日子過得和和美美，張莉卻突然發(fā)現(xiàn)自己患了癌癥，一下子「從天堂跌到了地獄」。
端午節(jié)前夕，她和丈夫來到北京大學腫瘤醫(yī)院(以下簡稱「北大腫瘤」)，掛了姑息治療中心門診的號。
少走彎路的理性抉擇
別誤會，張莉并非病入膏肓，也并非放棄希望。
「好多人認為姑息治療就是臨終關懷。我在網上看了您和中心的介紹，我認為不是。我在癌癥前期就應該來您這看，得到一個整體方案，不用這么盲目。」
張莉在見到北大腫瘤姑息治療中心主任劉巍的時候這么說。
聽到張莉對姑息治療的理解，劉巍倍感欣慰。對長年致力于推廣姑息治療的劉巍來說，患者的認可和肯定是莫大的鼓勵。
「咱們先把您的疼痛控制住了，等過了節(jié)有床位之后，就把您收進來，給您做多學科會診。到時將泌尿科、婦產科、介入科的大夫都請過來，給您制定一個整體治療方案?！箘⑽∏宄亟o張莉指明了路，但也不忘和煦地提醒她，「但是咱們得先把身體養(yǎng)好，只有吃好睡好，我們才能有精力與疾病作斗爭!記住還有倆個孩子呢!來，拉鉤!」
就這么幾句話，已經讓對面的張莉又哭又笑，感動地淚花中帶著欣慰的笑容。四個多月的艱難求醫(yī)治療之路，此時既看到了未來的方向，也得到了理解和安慰。
姑息治療≠臨終關懷
重要的事情說三遍：姑息治療不是臨終關懷!姑息治療不是臨終關懷!姑息治療不是臨終關懷!
嚴格來說，兩者之間是包含關系，臨終關懷是姑息治療的重要部分。
姑息治療譯自英文「Palliative
Care」，其定義是一整套涉及領域廣闊的、體系龐大而積極的治療手段，包含對患者疲乏、疼痛等癥狀的干預，對患者心理、情緒的干預，對患者生活及社會角色的干預等眾多項目，甚至包括居喪期服務，讓患者能夠安詳、平靜且有尊嚴地離世。
注意關鍵詞：廣闊、龐大、積極。
劉巍用通俗的話來解釋姑息治療做什么，「第一，和患者及其家屬建立關系;第二，幫助患者權衡治療的利弊;第三，幫助患者制定治療抉擇;第四，管理患者軀體和心理的癥狀，提升患者的生活質量和生命意義。」
姑息治療引入北大腫瘤的日間病房之后，最主要的改變便是癌癥患者的癥狀管理，尤其是疼痛。有些患者對疼痛意識不高，有些患者認為止痛藥會成癮。日間病房護士長張紅會詳細地給患者解釋，解除他們的誤解和擔憂，評估患者的風險，再根據醫(yī)生的指導，規(guī)范化地解決患者的問題。
除了健康教育和癥狀評估的重點工作之外，張護士長還會關注患者及其家屬的情緒。她發(fā)現(xiàn)，雖然很多癌癥患者極力在外人面前掩飾，他們都有焦慮抑郁情緒。遇到這樣的患者，她一邊會溫言暖語地舒緩他們的情緒，讓他們傾訴自己的問題，一邊會建議他們去心理科尋求幫助。這正是姑息治療帶來的改變。
有時治愈，總是安慰
那句醫(yī)療界的名言，「有時去治愈，常常去幫助，總是去安慰?！狗旁诠孟⒅委熒?，真是再合適不過。
李老先生因為大量血性腹腔積液，輾轉多家醫(yī)院進行各種血液學、影像學的檢查，但是就是找不到引起積液的原因。北大腫瘤姑息治療中心是他抱著「試一試」心態(tài)的最后一站。
其實，經歷了太多次失望的李老先生其實對這最后一站也并沒有抱多大希望，所以剛住院的時候，并不關心做了什么治療，也不會和醫(yī)護人員主動說話。這種局面被劉巍用了一個稱呼就打破了——「首長」。因為李老先生出身部隊，充滿身為軍人的自豪感和職業(yè)崇敬感。
李老先生在北大腫瘤醫(yī)院住院住了一個多月，最終仍然沒有完全治愈，但是他離開北大腫瘤醫(yī)院的時候，既沒有失望，也沒有抱怨。
在他住院期間，抽取腹腔積液檢查做了 12
次，相關科室的會診，蛛絲馬跡的排查，每個檢查化驗單的詳細解釋，照護細節(jié)的周到顧及，他看到的是努力和共情。即便診斷尚未明確，但李老先生的癥狀得到了改善，情緒得到了舒緩，心靈感到了溫暖。
先人后病，先者后患
無論稱「患者」還是「病人」，似乎在得了病之后，這種疾病就成為了他身上的一種符號或標志。雖然一切都奔著疾病的目標去，固然沒錯，但是也別忘了，患者仍然是一個完整的「社會人」，在治療或住院的同時，尤其對于長期患病的人，他們更需要尊重、理解和關懷。
前兩天一位老太太在看門診的時候，隨口提了一句，「我先生以前是做橋梁設計的」。待他住院之后，醫(yī)生去查房，見面問一句，「您上次說先生是做橋梁設計的，都設計了哪些?在哪啊?」老太太會感覺到醫(yī)生對家屬的重視，「你看，我隨口說的一句話，醫(yī)生都能記住?！?/p>
其實，正是這樣的細節(jié)之處才會給患者帶來貼心的溫暖。手腳冰涼的住院患者，醫(yī)護人員就適時給他們送上熱水袋;喜歡讀書的患者，醫(yī)護人員偶爾贈一本書;愿意分享的患者，唱首歌，寫首詩，醫(yī)護人員也耐心傾聽，真心夸贊。在這樣的時候，患者會覺得自己仍然是一個完整的人，而不僅僅是癌癥患者，因為他們能夠分享自己的成就和興趣，獲得尊重和認可。
姑息推廣，任重道遠
劉巍理想中的中國本土姑息治療模式，首先必須是多學科團隊的建立，且涉及到的專業(yè)都能夠與時俱進更新，并明確自己的職責所在;其次建立分級體系，三級醫(yī)院可以完成會診和開展研究，制定標準操作流程，也可以對下級醫(yī)院進行培訓;再次進行中國本土的多學科多中心臨床研究也是劉巍迫切期盼的，針對不同的疾病，不同的時期，不同的治療方式，不同的人群特點等等建立本土的姑息干預模式;最后形成中國版的共識和指南指導臨床實踐，做到系統(tǒng)化、規(guī)范化、標準化，同質化。
然而，對尚未成為獨立學科，后繼人才培養(yǎng)困難的姑息治療而言，其發(fā)展推廣之路，真是任重道遠。
北大腫瘤姑息治療中心成立已經兩年有余，在院長季加孚教授等院領導的正確指導下，在兄弟科室的鼎力支持下，姑息治療中心取得了一定的進步?；仡欀行牡某闪l(fā)展之路，劉巍深感走來不易。她面臨的最大挑戰(zhàn)就是人才團隊的建立和培養(yǎng)。目前，她的姑息治療團隊沒有全職的副主任醫(yī)師和主治醫(yī)師，只有
4 位住院醫(yī)師，其中還有 2 位在進行輪轉。換句話說，人才梯隊出現(xiàn)了極大的斷檔。
當下更突出的是姑息治療目前并非獨立學科，也沒有專業(yè)培訓。這意味著，要真正成為姑息治療的專業(yè)醫(yī)師，首先要接受培訓成為合格的醫(yī)生，再培養(yǎng)他們對于姑息治療的專業(yè)系統(tǒng)培訓，當然前提還要看他們個人的意愿。
不過，一向心態(tài)積極的劉巍在過去幾年中也看到了希望，國家衛(wèi)生計生委對安寧療護的認可和推廣，醫(yī)生同行和患者大眾對姑息治療越來越多的認識和接受，越來越多的患者主動來醫(yī)院找到姑息治療門診，她對姑息治療的未來發(fā)展飽懷信心。
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